Esperienze e opinioni

Kris Larson a sinistra, e Sally Mainquist: entrambe hanno perso dei famigliari per l'Alzheimer.

Sally Mainquist, contabile esperta e proprietaria di piccole imprese, ha recentemente appreso da un'indagine informale tra i dipendenti che sette dei suoi 39 lavoratori hanno un genitore o un suocero che soffre di Alzheimer.

"Un collega imprenditore che conoscevo mi ha chiesto: 'Che fare?'", ha detto la scorsa settimana. "È un amico e concorrente. Ha tre figli giovani e ora sua madre ha avuto la diagnosi di Alzheimer".

La Mainquist ha un indizio. Sua madre, Jo Ann Sullivan, è morta nel 2009 a 76 anni, dopo 13 anni passati con la malattia. Lei si considera fortunata perché con i suoi cinque fratelli è riuscita ad aiutare suo padre ad assistere la mamma per anni. "L'abbiamo tenuta a casa il più a lungo possibile", ha detto la Mainquist. "E le case di cura sono così costose".

"Diventa così commovente", ha detto la Mainquist, ricordando con una lacrima la mamma felice e intelligente che era il cuore della sua grande famiglia nello Iowa. "Può essere opprimente, emotivamente. Arrivano al punto che il loro corpo è lì, ma non la loro mente. Delle prime 10 malattie, questa è l'unica senza una cura".

Credo che sia stato l'Alzheimer a derubare la mia nonna Josie della sua calda personalità. Nei primi anni '60, quando avevo 9/10 anni, i miei genitori si sono occupati dei nonni paterni malati. Ero confuso dalla situazione sempre più sconvolta della nonna, dalla sua confusione e dalle parole aspre che vomitava, a volte, su mia madre.

Papà mi diceva di ignorarlo, perché 'aveva un indurimento delle arterie'. Ho visto il sergente della II Guerra Mondiale venir meno diverse volte a causa del peggioramento della confusione, dell'ansia e della rabbia della madre.

L'Alzheimer è un problema crescente per famiglie, datori di lavoro e governo, che oggi paga gran parte del costo dell'assistenza sanitaria degli anziani attraverso Medicare e Medicaid.

"Non sono a favore di altre leggi, ma credo che i datori di lavoro dovrebbero avere più empatia per i dipendenti che affrontano questi problemi; ascolto, gruppi di sostegno, informazione", ha dichiarato la Mainquist, comproprietaria del gruppo Veritae, che fornisce alle aziende professionisti finanziari. Anche la comproprietaria Kris Larson ha perso una nonna per l'Alzheimer.

Due anni fa, la Mainquist è entrata nel consiglio direttivo del capitolo del Minnesota dell'Alzheimer's Impact Group, che raccoglie fondi, condivide informazioni, lavora con i datori di lavoro e altro ancora.

Le due proprietarie dicono ai loro dipendenti di prendersi il tempo necessario per affrontare i problemi familiari. Tuttavia, anche se la Veritae paga gli stipendi, i benefit e le imposte sui salari, i suoi dipendenti tecnicamente sono contraenti che si assumono incarichi a loro discrezione. Non tutti i dipendenti o i datori di lavoro hanno questo lusso.

Indipendentemente da ciò, la Mainquist e altri datori di lavoro trovano che  è intelligente supportare i dipendenti e aiutarli ad attingere alle risorse correlate all'Alzheimer.

Alcuni anni fa, ho scritto di Tom Allen, che allora aveva 61 anni, che ha smesso di lavorare come direttore esecutivo di una piccola associazione senza scopo di lucro per prendersi cura di sua moglie, Julie.

Allen ha trovato lavoro a tempo parziale come custode ed è entrato in una rete di assistenza per caregiver che lo ha aiutato a navigare nel sistema sanitario. Ha venduto la casa di famiglia e si è trasferito con Julie in un edificio per anziani.

Allen ha trovato aiuto attraverso «ACT on Alzheimer's», un'organizzazione di volontari del Minnesota che studia le questioni correlate [alla malattia] e esplora le iniziative economiche e innovative per aiutare i caregiver, le famiglie colpite e i contribuenti. Tenendo indipendenti i pazienti il più a lungo possibile, ACT on Alzheimer's dice che possiamo evitare parte degli enormi costi familiari e pubblici dell'istituzionalizzazione, che possono facilmente raggiungere i $ 10.000 mensili, privati o pubblici.

L'ACT on Alzheimer's è supportato da imprese, gruppi comunitari, dall'Alzheimer's Association e dagli individui interessati. Esso cerca di rendere le comunità del Minnesota più sensibili a coloro che soffrono di demenza e alle loro famiglie.

È probabile che ciascuno di noi sarà toccato in qualche modo dall'Alzheimer durante la sua carriera. Ci sono sempre più risorse disponibili per aiutare nel viaggio.