Esperienze e opinioni

Quando parlo con le persone di diventare caregiver di mia madre, che ha 64 anni e una demenza grave, ricevo spesso il commento: "Non riesco a immaginare a cosa stai andando incontro".

Non è il mio commento preferito, ma arriva. Non c'è un modo reale di immaginare com'è vedere una persona cara che passa gli anni scivolando via lentamente dal pensiero, dal riconoscimento e dai comportamenti coscenti.

Non trovo che sia un grande uso di capacità mentale immaginare qualcosa sull'esperienza del caregiving di demenza. Invece di lasciare correre liberamente la tua immaginazione, voglio darti questi 10 consigli come caregiver di demenza.

1. Ignora le persone quando ti dicono "Il peso sarà tutto su di te". Le persone con demenza sanno esattamente cosa sta loro succedendo, per molto tempo ben dentro la progressione della malattia. In effetti, alcuni capiscono fino "alla fine", che di solito non è pacifica, tra l'altro. I pazienti con demenza grave di solito dimenticano come respirare e cominciano ad aspirare e muoiono di polmonite o asfissia. Spesso sono anche consapevoli che stanno morendo, ma sono semplicemente incapaci di comunicarlo.
2. Diventa esperto del Servizio Sanitario. Ti sarà utile quando gli enti statali e locali vogliono sapere quanti soldi hai speso per il dentifricio della persona amata a giugno di tre anni fa. In realtà, se sei mai passato personalmente sotto scrutinio, questa è una grande esperienza di allenamento per capire cosa aspettarsi quando si devono trovare minimo 6.000 dollari al mese [un pò meno in Italia] per coprire le spese della struttura del tuo caro, le spese mediche e il resto.
3. Documenti, documenti, documenti. Se pensi di ricevere già abbastanza bollette, posta indesiderata, e-mail, moduli, lettere, volantini e avvisi, basta che aspetti! Quella pila sul bancone della cucina sta per crescere di almeno 10 cm al mese. Assicurati di aprire ogni messaggio o potresti trovarti in difficoltà su norme, regolamenti e il monitoraggio delle spese su cui risparmiare, vedi il suggerimento n° 2.
4. Diventa avvocato. Questo è particolarmente importante quando dovrai firmare una procura, che ti dà la libertà di prendere decisioni importanti che il tuo caro non può più prendere, come la scelta di "non rianimarlo" oppure di donare il suo corpo alla scienza.
5. Aspettati supporto ... all'inizio. Questa è una cosa difficile da accettare perché ci aspettiamo che amici, familiari e colleghi si radunino attorno a noi nei nostri momenti di crisi. Tuttavia, poiché la progressione della malattia avviene di solito in anni, non mesi come molte altre malattie terminali, le persone si stancano di dare una mano. Oltre a questa fatica, c'è il fatto che diventa sempre più emotivamente difficile assistere al declino di un amico o di una persona cara a causa della demenza o dell'Alzheimer.
6. Non aspettarti un trattamento regale. Le case di cura non stenderanno il tappeto rosso quando lasci la persona amata fuori della sua nuova casa. Meglio prevedere cibo scadente, cura igienica discutibile e disattenzione sociale.
7. Non prendertela con il personale. La carriera come operatore, infermiera professionale o assistente in casa di cura non è affascinante, e la paga è del tutto inadeguata. Le aiutanti del tuo caro faranno del loro meglio per soddisfare le esigenze specifiche. Credimi, le aiutanti di mia madre sono fermamente dedicate ai loro ospiti. Purtroppo, il turnover è elevato, il burnout [esaurimento fisico-psichico] ancora più in alto, e l'obiettivo delle case di cura è generalmente il profitto, non la tutela della dignità.
8. Stacca. Ci saranno momenti in cui desidererai scappare, vorrai che il tuo caro fosse già morto, o tenterai di sottrarti alle responsabilità su un parente da tempo perduto che sembra non capire più granché. Invece di cancellare la tua identità, di trasferirti di nascosto in un paese lontano dell'Europa centrale e vivere di patate e tè leggero, prenditi un giorno di riposo.
9. Abituati agli odori. L'igiene orale non è considerata una misura standard di qualità della vita per i pazienti di demenza. La persona cara alla fine non sa come pulirsi i denti, nel qual caso il rituale mattutino sarà compito del personale. La maggior parte, se non tutti, gli ospiti con demenza avrà l'alitosi. Fa parte della malattia, quindi prenditi il consiglio del manuale dell'infermiere e strofinarti alcuni oli essenziali sotto il naso. Il limone-eucalipto è squisito.
10. Sappi che non sei sola/o. Anche se ti senti perduta/o. Inconsolabile. Frustrata/o. Triste. Arrabbiata/o. Anche se vuoi rinunciare, non lo farai. L'amore che hai per questa persona sarà più forte che mai. Il tuo istinto di proteggere questa persona sarà più solido di quanto immaginavi. Il tuo desiderio di creare un pò di felicità nell'addio più lungo sarà una forza potente. Ma nascerà la sensazione di essere sola/o. In questi momenti, contatta persone come me, quelle che capiscono.
    
    E consolati con questa affermazione:
    
    Non sono sola/o.
    
    Non sono sola/o.
    
    Non sono sola/o.