I lettori si lamentano, o forse si può dire si sfogano, di come i loro malati di Alzheimer non vogliono fare nulla. Chiedono al paziente, vuoi fare questo o fare quello? Il paziente risponde No, e il caregiver si piega come una fisarmonica.

Francamente, lo capisco perché ho fatto la stessa cosa per anni. E' normale per il caregiver non accettare quando un malato di Alzheimer dice No. Voglio dire, no significa no - non è vero?

Non esattamente. Non quando il tuo cervello non funziona bene e perdi la capacità di ragionare. Perdi la capacità di pensare in generale e prendere decisioni.

Per quasi due anni Dotty [ndr: madre dell'autore Bob De Marco, di 84 anni, con Alzheimer] ha rifiutato di andare in piscina. Dopo aver chiesto ripetutamente se lei voleva andarci e sentirla dire di no, mi sono arreso. Poi mi è successo qualcosa: Ho deciso che avrei cominciato a vivere la vita come sempre, come prima.

Questo mi ha costretto a cominciare a pensare e ho iniziato a fare quello che avevo fatto tutta la mia vita. Sono stato costretto a pensare al di là dell'ovvio per capire e andare a fondo dei problemi o delle situazioni difficili legati all'Alzheimer.

In questo caso particolare, sapevo che Dotty amava andare in piscina prima di avere la demenza. La sua demenza ha cambiato il suo modo di pensare e ragionare. Mi ci è voluto veramente molto tempo per capire con chiarezza questo semplice fatto - che è poi consapevolezza e comprensione dell'Alzheimer.

Per circa 200 volte all'anno per più di un decennio, Dotty è andata a piedi in piscina verso le 10:30 di ogni giorno. Una volta in piscina andava in acqua e camminava in circolo mentre parlava alle sue amiche. Dopo uscivano dalla piscina, si siedevano e conversavano. Dopo due tornava a casa a piedi e pranzava.

Non lo sapevo o non me ne sono reso conto, ma quando sono arrivato a Delray Beach [ndr: dove abita Dotty] per prendermi cura di Dotty, lei aveva già smesso di andare in piscina. Peggio ancora, nessuno mi ha riferito "Bobby tua madre ha smesso di andare in piscina, ci deve essere qualcosa di sbagliato". Non è successo.

Una volta guardato oltre l'ovvio, ho capito che Dotty non voleva dire davvero No quando diceva che non voleva andare in piscina. Quello che stava accadendo era che aveva preso l'abitudine di dire di no, o forse era solo più facile dire di no che pensare.

Ho fatto un video di noi due che andiamo in piscina. Se lo guardi noterai che Dotty dice ripetutamente No, lei non vuole andare in piscina. Quando siamo fuori per salire in macchina, dice NO (nota che ha il costume da bagno). All'ingresso della piscina dice NO. Anche quando ha i piedi in acqua lei dice di NO, lei non vuole entrare in acqua.

Una volta ho trovato la strada nel Mondo dell'Alzheimer, ho iniziato a imparare a comunicare con qualcuno che soffre del morbo. Ho imparato a usare meno parole, ignorare le parole come no, e a utilizzare un buon atteggiamento positivo per convincere la mia paziente a collaborare.

Il risultato finale di questo sforzo di cooperazione è semplice: Dotty è più felice e più coinvolta. Bobby è più felice e un caregiver di Alzheimer più efficace.

Si tratta di una situazione in cui entrambi vincono. Pensa. Senti. E non avere paura di guardare oltre l'ovvio.

 

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Pubblicato su Alzheimer's Reading Room il 1 febbraio 2011 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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