Esperienze e opinioni

Cara Carol: Il dottore dice che mio marito mostra alcuni segni di demenza e lo ha mandato da un neurologo. Mentre siamo in attesa di ulteriori test, ho una domanda da farti.

A volte mio marito sembra del tutto normale e mi chiedo se c'è qualcosa di sbagliato. Egli comunica, mi guarda negli occhi e sembra andare bene.

Poi, senza un motivo visibile, può diventare arrabbiato, frustrato e confuso. Può restare così, a vari gradi, per ore o giorni e poi improvvisamente tornare al suo vecchio sé.

La sua memoria non è peggiore della mia. Le persone con demenza passano rapidamente da un tipo di stato d'animo e/o di comportamento a un altro? - Audrey

Cara Audrey: Per te deve essere fonte di confusione e paura vedere questi periodi normali sostituiti da un comportamento che è diverso da quello di tuo marito. Egli deve essere altrettanto disorientato. Mi dispiace per entrambi, che dovete attraversare queste situazioni.

Capire la demenza è impegnativo. Anche se la maggior parte delle persone pensa alla demenza come Alzheimer e perdita di memoria, ci sono molti tipi di demenza. Per fare ancora più confusione, anche l'Alzheimer può avere sintomi che compaiono prima della perdita significativa della memoria. Alcuni tipi di demenza, come quella a corpi di Lewy, possono presentare i cambiamenti di personalità come primo segno. Inoltre, le persone possono avere più di un tipo di demenza, una condizione di solito chiamata «demenza mista».

Inoltre, alcuni tipi di comportamento simili alla demenza possono essere reversibili. Le reazioni ai farmaci o le interazioni tra di loro, così come le infezioni o una carenza di vitamina B12, possono causare comportamenti che imitano la demenza. L'idrocefalo normoteso, dove c'è eccesso di liquido nel cervello, a volte può essere invertito inserendo uno shunt nel cervello, per drenare il fluido.

Tuttavia, la maggior parte dei tipi di demenza non è reversibile. A causa della complessità dei sintomi della demenza, il medico primario di tuo marito è stato intelligente a mandarlo al neurologo.

Per quanto riguarda i cambiamenti nel contegno di tuo marito, ho visto questo avvenire con mio padre, che ha avuto un insolito tipo di demenza post-chirurgica. In rare occasioni, gli occhi di papà diventavano chiari e la sua espressione si ammorbidiva; mi guardava e mi parlava proprio come faceva prima dell'intervento chirurgico. Una volta mi ha guardato negli occhi e mi ha detto: "Il mio universo è diventato così piccolo". Poi è scivolato rapidamente di nuovo nella demenza.

Non c'è alcuna spiegazione al motivo per cui quello è avvenuto proprio in quel momento o perché ci sia stato. Ma è successo, e mi sento benedetta per essere stata presente in quei momenti. Dei lettori mi hanno detto che hanno vissuto momenti simili. Una persona cara che non li riconosceva da anni li chiama improvvisamente per nome. Il coniuge afferra la mano del suo compagno e dice: "Ti amo". Poi il momento svanisce.

Dal momento che pochi medici, se ce n'è uno, sono in grado di fornire una risposta solida sul quando o sul perché di questi momenti di chiarezza, dipende da noi come loro cari far tesoro dei momenti e poi proseguire. Non tutti i doni hanno bisogno di una spiegazione.

Un suggerimento per te, Audrey, è di tenere un diario dei cambiamenti di umore di tuo marito per aiutare a determinare se i farmaci, l'ambiente o il tempo del giorno possono influenzare il suo comportamento. Queste note potrebbero essere di grande aiuto per il medico quando effettua la diagnosi. Inoltre, cerca sostegno per te stessa come caregiver. Questa sarà una strada lunga che non dovresti precorrere da sola.