Esperienze e opinioni

La compassione fa bene agli altri, ma anche a noi.

E in nessuna occasione è più rilevante che nel caregiving della demenza, quando abbiamo bisogno di partecipare alle esigenze complesse di una persona cara, per anni, fino alla fine.

La compassione è la capacità di sentire con un'altra persona chi è nel dolore, e di agire su quella sensazione condivisa, in modo da diminuire la sofferenza dell'altra persona.

Questo presuppone che siamo capaci di notare e sentire il dolore che sente il nostro caro.

Purtroppo, nonostante tutte le nostre migliori intenzioni, molto spesso non abbiamo conoscenze sufficienti, tanto per cominciare. Ad esempio, il dolore da demenza può essere invisibile e non mostrarsi che ore dopo, sotto forma di sfoghi apparentemente casuali, o peggio di silenzio rassegnato quando continuano a mancare i tentativi di comunicare.

La compassione richiede una comprensione più profonda di ciò che l'altro potrebbe sentire nelle nostre interazioni di cura.

La buona notizia è che si può coltivare una compassione informata. Qui ci sono cinque pratiche che puoi fare con i tuoi tempi:

1. Troppo rumore - Il rumore è un grande fattore di stress per la persona con demenza. La prossima volta che ti trovi in un luogo rumoroso, diciamo un ristorante affollato, apri bene le orecchie, e attiva i filtri naturali che di solito ti proteggono dall'impatto di tale cacofonia. Quando lo fai, soffermati per qualche minuto, e prendi dentro tutto il paesaggio sonoro. Troverai molto difficile sostenerlo, e abbastanza esasperante. Questo è ciò che una persona con demenza può sentire quando è esposta a troppi stimoli uditivi contemporanei, compresi i suoni quotidiani, come quello del televisore, del telefono, degli utensili che sbattono, ecc ... Nel processo della demenza, è compromessa la capacità di filtrare ed elaborare i suoni, con conseguente sovraccarico sensoriale stressante. Questa esperienza può portare la persona a voler 'tornare a casa' anche se è già nella sua casa.
   
   
2. No responsabilità - Con la demenza scompaiono molte delle libertà che diamo per scontate, e nel corso del tempo, la persona viene privata della capacità di prendere decisioni in merito anche alle cose più elementari. Per capire in pieno quello che vuole dire, ti invito a chiudere gli occhi e a contemplare uno scenario in cui le circostanze della vita ti rubano di notte della tua capacità di prenderti cura di te, e diventi dipendente dagli altri per le attività della vita quotidiana. Non puoi più lavorare, partecipare alle faccende di casa, guidare, gestire le finanze, o fare la doccia da solo. Anche se puoi ancora avere alcune abilità residue, sei alla mercé degli altri per soddisfare le tue esigenze. Come ti senti? Che cosa potresti desiderare di più da coloro che ti circondano? Porta queste intuizioni nelle interazioni di cura. Tale pratica può anche darti una rinnovata gratitudine per tutti i doni che sono dati a quelli di noi che conducono una vita normale.
   
   
3. In un sogno - Le allucinazioni possono far parte dell'esperienza della demenza, in particolare per alcune tipologie che comprendono la demenza a Corpi di Lewy, la demenza che era stata diagnosticata a Robin Williams. Trovo utile pensare a ciò che accade durante i sogni. Se sei in grado di ricordare i sogni, in particolare l'esperienza di essere in un sogno, e quanto ti sembrano reali, allora puoi facilmente estrapolare ciò che potrebbe essere vivere in una realtà diversa. Sia nei sogni che durante le allucinazioni, è il nostro cervello che altera il senso della realtà, e l'esperienza non è meno reale della realtà quotidiana. Ecco perché il primo passo nel relazionarsi con una persona che ha allucinazioni è prenderla sul serio. Bambini piccoli inoffensivi, demoni spaventosi e alieni: ognuno scatena reazioni comprensibili, ai quali possiamo relazionarci. Alla fine, dobbiamo evocare un senso di tranquillità e sicurezza.
   
   
4. Perdere le cose - Ora immagina di non riuscire a trovare il tuo bene più prezioso, per me sarebbe il computer portatile. Guardi in tutta la casa, eppure nessun computer portatile. Dopo un po' ti convinci che qualcuno deve averlo rubato. Come altro potrebbe essere scomparso? Potresti diventare molto turbato. La possibilità che potresti averlo messo in un posto sbagliato non ti passa nemmeno per la mente. Questo è ciò che accade a una persona con Alzheimer la cui memoria a breve termine è compromessa. Naturalmente, il passo successivo più logico è dare la colpa ad altre persone che vivono nella casa. "Hai rubato il portafoglio" è un ritornello comune. Una madre può accusare suo figlio più dedicato, quello che le fa visita ogni giorno. E' utile andare oltre la paranoia apparente, fino alla vera ragione che sta dietro all'accusa. Una soluzione può nascere quindi dal collegarsi alla paura di essere stato derubato, nella forma di una rassicurazione che il portafoglio non è perso, e che se la 'caverà'.
   
   
5. Seduto immobile - Se il tuo caro è confinato in una sedia a rotelle, consiglio vivamente di prendere il suo posto per un paio d'ore, e vedere come ci si sente. Anche se potremmo non rendercene conto, muoviamo costantemente il nostro corpo per fermare la sensazione inevitabile di dolore che insorge ogni volta che rimaniamo immobili per troppo tempo. I meditatori lo sanno, stanno fermi per lunghi periodi di tempo. Restare seduti su una sedia, con una demenza avanzata, e senza la possibilità di spostare il corpo e di comunicare il disagio, può essere difficile da sopportare. Una volta che abbiamo sentito il dolore fisico in prima persona, avremo più probabilità di essere in sintonia con la situazione del nostro caro, alla ricerca di segni sottili di disagio, piccoli movimenti che segnalano di fare attenzione. Possiamo quindi offrire un cuscino, o forse aiutare a spostare la persona ad un'altra sedia o a una posizione distesa.

Non c'è alcun sostituto all'esperienza reale, nemmeno arrivarci vicino. Solo così possiamo sentire, con il cuore, la portata di ciò che sta passando il nostro caro. Questo è molto più potente di una semplice lettura. Con la sua disponibilità intrinseca, prendersi cura dal cuore è molto più leggero su di noi e più idoneo a sostenerci nel lungo periodo.