Esperienze e opinioni

Quelli di noi che hanno curato un malato di Alzheimer o di una demenza correlata, sanno che è un lavoro implacabile ed estenuante.

E' un lavoro che che ti porta lontano dal sonno, dal lavoro e dalle cose semplici della vita che danno gioia. Tuttavia, in assenza di una terapia funzionante per questa malattia difficile, la migliore terapia resta prendersi cura in modo efficace.

Ecco perché, da più di trent'anni, il Capitolo di New York dell'Alzheimer's Association si è concentrato sullo sviluppo e la distribuzione di programmi e servizi che alleggeriscono il peso del caregiver di demenza, che dà benefici a lui, alla persona con la malattia e alla sua famiglia.

E dare cure di qualità non è mai stato più importante. Oggi, l'Alzheimer è la sesta causa di morte negli Stati Uniti e l'unica tra le prime 10 che non può essere evitata, curata e nemmeno rallentata. In questo momento, 5,3 milioni di americani hanno questa malattia mortale, più di un quarto di milione proprio qui a New York City. Entro il 2030, senza trattamenti o cure, a livello nazionale, questo numero salirà a 13,8 milioni.

In tutto il mondo, i migliori ricercatori, scienziati e medici professionisti di rinomati ospedali, università, centri di ricerca e aziende farmaceutiche stanno lavorando giorno dopo giorno, per scoprire le cause, per sviluppare trattamenti efficaci, e per trovare una cura per l'Alzheimer e le relative demenze.

Che stiano studiando le placche di amiloide-beta, i grovigli di proteine tau, la genetica, l'effetto dell'ambiente o dello stile di vita, la loro dedizione è senza pari.

E, anche se sono stati fatti grandi passi avanti negli ultimi dieci anni nella diagnostica (che ci permette di aiutare prima coloro che ne hanno più bisogno), la ricerca di Alzheimer rimane poco finanziata, in confronto ad altre malattie con molti meno pazienti.

Ad esempio, il totale dei finanziamenti assegnati dal National Institutes of Health per la ricerca sull'HIV/AIDS ha eclissato il finanziamento per l'Alzheimer nel 2014 (quasi 2,978 miliardi contro 562 milioni), anche se oggi vive con l'Alzheimer un numero quasi cinque volte maggiore di americani rispetto all'HIV (1,1 milioni).

In assenza di una terapia efficace, la nostra attenzione deve essere sulla cura.

La ricerca della Dott.ssa Mary Mittleman, professoressa di ricerca del Dipartimento di Psichiatria della New York University, dimostra che una buona cura fa la differenza. Ad esempio, i caregiver che sono aiutati, sperimentano meno depressione e angoscia. E, proprio altrettanto significativamente, la ricerca della dott.ssa Mittleman dimostra anche che i caregiver che ricevono consulenza sono in grado di tenere a casa il loro famigliare, e fuori di una casa di cura, più a lungo di quelli che non ottengono servizi.

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A New York, lavoriamo da una posizione di forza. Le risorse di qualità a portata di mano sono infinite. Negli ultimi tre decenni, abbiamo sviluppato relazioni straordinarie a lungo termine con importanti partner comunitari, tra cui i migliori centri medici, i ricercatori, le strutture di assistenza a lungo termine, i servizi sanitari a domicilio, il clero, i funzionari governativi e la comunità filantropica.

Queste relazioni durature migliorano la cura importante che forniamo. Noi siamo pastori, in un certo senso, guidiamo le persone verso le migliori risorse esterne disponibili.

Viviamo tutti nella speranza di un mondo senza Alzheimer. Ma fino a quel giorno, la cosa più importante che possiamo fare è fornire supporto a coloro che si preoccupano per gli altri. La migliore medicina per l'Alzheimer, in questo momento, è una buona cura. E, qui nel cuore di Manhattan, la cura è la nostra missione. Questo non cambierà mai.