Associazione Alzheimer ONLUS logo

NewsletterLogo
Con l'iscrizione alla newsletter ricevi aggiornamenti giornalieri o settimanali sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.

Esperienze e opinioni

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: commenti dei caregiver

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: commenti dei caregiverQui ci sono solo alcuni dei molti commenti che ho ricevuto via e-mail in risposta ai singoli articoli della serie "Riflessioni di un coniuge di Alzheimer".


Per tutti i miei articoli ho scelto di rispondere solo ai commenti inviati via email direttamente a me invece di rispondere ai commenti postati on-line.


Ogni commento punta a questioni importanti per tutti i caregiver di Alzheimer.


Da un coniuge maschio ... "L'Alzheimer è una morte vivente. L'eutanasia dovrebbe essere legale. Siamo fortunati che possiamo permetterci di pagare per la vita assistita, solo poche persone lo possono fare. Sono proprio pronto perchè tutto questo finisca".

Questo lettore affronta tre preoccupazioni principali: il costo elevato dell'assistenza a lungo termine, il modo orribile in cui si muore con AD, e l'effetto che può avere sul caregiver la morte lenta di una persona cara estesa su molti anni.

Come ho già detto altrove, anch'io sono fortunato ad avere una ottima polizza di assistenza sanitaria a lungo termine che mi consente la Vita Assistita per Clare ... un costo annuo ormai di poco inferiore a $ 80.000. Il nostro governo deve semplicemente affrontare i costi dell'assistenza a lungo termine per le persone con Alzheimer e i loro caregiver; presto pubblicherò un post esclusivamente su questo argomento. I caregiver devono premere per tale assistenza.

Un altro problema affrontato dal lettore è l'agonia di vedere una persona cara morire di morte lenta. L'eutanasia per quelli nelle fasi finali dell'Alzheimer è un'opzione che dovrebbe meritare una discussione? Che dire solo delle cure palliative in hospice? Caregiver e persone care dovrebbero affrontare le questioni di fine ciclo di vita non appena una persona cara riceve la diagnosi di Alzheimer, in modo da preparare un testamento biologico e la delega all'assistenza sanitaria. La persona cara vuole che siano adottate tutte le misure straordinarie per sostenere la vita, come ad esempio l'inserimento di un tubo di alimentazione o essere collegato alle macchine? La persona vuole essere spostata dalla casa di cura all'hospice a un certo punto?

Pianificare il fine-vita in anticipo, e designare qualcuno che ha il potere durevole di procura per prendere decisioni quando la persona cara non è più in grado di farlo, fornirà indicazioni in questo importante settore. L'eutanasia è attualmente illegale negli Stati Uniti, ma il PAD (Physician Aid in Dying = Aiuto medico a morire), più noto come suicidio assistito, è legale negli stati di Washington, Oregon e Vermont.


Da un coniuge femmina ... "Quelli di noi in trincea con un coniuge più giovane sono colpiti in modo unico. Il matrimonio è perduto. Le finanze sono esaurite. Il futuro è abbrustolito. Credo che tutti quelli di noi che hanno sperimentato questo inferno sono in una sorta di posizione 'famigliare' unica uno con l'altro. Nessun altro può capire veramente".

Questa lettrice parla della necessità di una maggiore attenzione da dare a coloro che hanno una diagnosi di Alzheimer ad insorgenza precoce o giovane, e ai loro caregiver. I problemi possono essere molto diversi se l'Alzheimer colpisce a 30, 40, 50 o 60 anni, che in età più avanzata. Per quanto orribile sia stato l'Alzheimer per me e Clare, sono grato che eravamo già in pensione quando Clare ha avuto la diagnosi a 63 anni. Se il morbo si sviluppava mentre eravamo entrambi ancora attivi, o mentre avevamo ancora figli giovani o anche in età di studio, non posso nemmeno immaginare il peso supplementare che queste questioni avrebbe posto su di noi. Troppe persone pensano all'Alzheimer come solo una malattia della vecchiaia, ma secondo l'Alzheimer's Association, almeno 200.000 persone hanno ricevuto una diagnosi di Alzheimer ad esordio giovane o precoce prima dei 65 anni.


Da un figlio ... "Mia madre ha sviluppato la demenza e lo stress ha separato la nostra famiglia, molti di noi non si parlano da 25 anni".

Ho assistito a tale stress famigliare nei caregiver del mio gruppo di supporto. Sarebbe bello se i caregiver prendessero le decisioni in accordo con tutti gli altri, ma non sempre succede. I caregiver primari dovrebbero ascoltare opinioni diverse da famigliari o amici, ma alla fine tutti i caregiver devono fare quello che pensano sia meglio per i loro cari ... e andare avanti. Non tutti possono essere d'accordo e i famigliari possono essere estremamente arrabbiati con alcune decisioni del caregiver, ma ciò a volte semplicemente non si può fare.


Da una figlia ... "Vedere che si sente così insicura, confusa, sola e triste mi strappa il cuore a pezzi. Mi sento impotente".

Sentirsi "impotente" è spesso una descrizione dei più attenti dei caregiver. I caregiver di Alzheimer sono spesso letteralmente impotenti a fare le cose migliori per coloro che amano di più, nonostante i loro sforzi.


Da una nuora ... "Ci sentiamo come se stessimo guardando entrambi mentre muoiono .... lui dallo stress e lei dalla malattia stessa".

Questa lettrice riassume l'enorme tributo che la cura pone sul caregiver. Secondo un articolo on-line dalla Mayo Clinic sullo stress del caregiver, prendersi cura di una persona cara porta al limite di rottura anche le persone più resilienti e può portare a sintomi di depressione o ansia, così come aumentare "il rischio di problemi di salute come le malattie cardiache e il diabete". Avendo sperimentato lo stress su base quotidiana, compresi i sintomi di ansia e depressione, riesco a capire come la salute di un caregiver può facilmente scemare quando vede il proprio coniuge morire lentamente di Alzheimer.


****

Vorrei suggerire che un buon gruppo di sostegno potrebbe essere un luogo in cui i caregiver trovano aiuto per affrontare alcuni dei problemi descritti sopra. I caregiver possono trovare sostegno emotivo e sentire suggerimenti da altri in situazioni simili, e ho intenzione di affrontare il tema dei gruppi di supporto in un futuro blog.


Grazie a tutti coloro che hanno inviato via email commenti e domande. Dobbiamo cercare di educare il pubblico sull'Alzheimer. Un lettore l'ha messa giù molto bene: "Grazie per aver portato l'attenzione su questa malattia. Troppe persone pensano che l'Alzheimer sia dimenticare dove si mettono le chiavi. Ho risposto a molte di loro che in realtà è dimenticare cosa è una chiave, e a che cosa serve ...".


Dobbiamo anche trovare un modo per motivare il nostro governo a investire di più nella ricerca di Alzheimer, perché, come ha scritto un altro caregiver "la vita di nessuno dovrebbe finire così".

 

 

 


Fonte: Allan S. Vann in Huffington Post (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Annuncio pubblicitario

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Privacy e sicurezza dati - Informativa ex Art. 13 D. Lgs. 196/03

Gentile visitatore,

l'Associazione tratterà i Tuoi dati personali nel rispetto del D. Lgs. 196/G3 (Codice della privacy), garantendo la riservatezza e la protezione dei dati.

Finalità e modalità del trattamento: I dati personali che volontariamente deciderai di comunicarci, saranno utilizzati esclusivamente per le attività del sito, per la gestione del rapporto associativo e per l'adempimento degli obblighi di legge. I trattamenti dei dati saranno svolti in forma cartacea e mediante computer, con adozione delle misure di sicurezza previste dalla legge. I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.

Dati sensibili: Il trattamento di dati sensibili ex art. 1, lett. d del Codice sarà effettuato nei limiti di cui alle autorizzazioni del Garante n. 2/08 e n. 3/08, e loro successive modifiche.

Diritti dell'interessata/o: Nella qualità di interessato, Ti sono garantiti tutti i diritti specificati all'art. 7 del Codice, tra cui il diritto di chiedere e ottenere l'aggiornamento, la rettificazione o l'integrazione dei dati, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che Ti riguardano.

Titolare del trattamento è l'Associazione di volontariato "Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.”, con sede a Riese Pio X – Via Schiavonesca, 13 – telefax 0423 750 324.

Responsabile del trattamento è la segretaria dell’Associazione in carica.

Gestione «cookies»

Un cookie è una breve stringa di testo che il sito web che si sta visitando salva automaticamente sul computer dell'utente. I cookies sono utilizzati dagli amministratori di molti siti web per migliorarne funzionamento ed efficienza e per raccogliere dati sui visitatori.

Il nostro sito non utilizza i cookies per identificare i visitatori, ma per raccogliere informazioni al fine di arricchirne i contenuti e rendere il sito più fruibile.

Come cambiare le impostazioni del browser per la gestione dei cookies

È possibile decidere se permettere ai siti web che vengono visitati di installare i cookies modificando le impostazioni del browser usato per la navigazione. Se hai già visitato il nostro sito, alcuni cookies potrebbero essere già stati impostati automaticamente sul tuo computer. Per sapere come eliminarli, clicca su uno dei link qui di seguito:

Notizie da non perdere

Il cammino può invertire l'invecchiamento del cervello?

2.09.2021

Il cervello è costituito principalmente da due tipi di sostanze: materia grigia e bianc...

L'Alzheimer inizia all'interno delle cellule nervose?

25.08.2021

Uno studio sperimentale eseguito alla Lund University in Svezia ha rivelato che la prote...

Pensaci: tenere attivo il cervello può ritardare l'Alzheimer di 5 anni

21.07.2021

Mantenere il cervello attivo in vecchiaia è sempre stata un'idea intelligente, ma un nu...

Interleuchina3: la molecola di segnalazione che può prevenire l'Alzheimer

20.07.2021

Una nuova ricerca su esseri umani e topi ha identificato una particolare molecola di seg...

Scoperta inaspettata: proteine infiammatorie possono rallentare il declino cog…

5.07.2021

Finora la ricerca aveva collegato l'infiammazione al morbo di Alzheimer (MA), però scie...

Puoi distinguere il delirium dalla demenza? È solo questione di tempi

17.06.2021

Quante volte hai sentito qualcuno esclamare "Tu deliri!" o "Sei un demente!", nell'incre...

Livelli di ossigeno nel sangue potrebbero spiegare perché la perdita di memor…

9.06.2021

Per la prima volta al mondo, scienziati dell'Università del Sussex hanno registrato i l...

Dosi basse di radiazioni possono migliorare la qualità di vita nell'Alzheimer…

6.05.2021

Individui con morbo di Alzheimer (MA) grave hanno mostrato notevoli miglioramenti nel co...

L'Alzheimer è composto da quattro sottotipi distinti

4.05.2021

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato dall'accumulo anomale e dalla diffusione de...

Un nuovo modello per l'Alzheimer: fenotipi di minaccia, stati di difesa e meta…

23.04.2021

Che dire se avessimo concettualizzato erroneamente, o almeno in modo incompleto, il morb...

Nuovo sensore nel cervello offre risposte all'Alzheimer

12.03.2021

Scienziati della Università della Virginia (UVA) hanno sviluppato uno strumento per mon...

Nuova teoria sulla formazione dei ricordi nel cervello

9.03.2021

Una ricerca eseguita all'Università del Kent ha portato allo sviluppo della teoria Mesh...

Nuovo farmaco previene le placche amiloidi, un segno specifico di Alzheimer

8.03.2021

Le placche di amiloide sono caratteristiche patologiche del morbo di Alzheimer (MA): son...

Variante della proteina che causa l'Alzheimer protegge dalla malattia

15.02.2021

Le scoperte di un nuovo studio sul morbo di Alzheimer (MA), guidato da ricercatori dell...

Che speranza hai dopo la diagnosi di Alzheimer?

25.01.2021

Il morbo di Alzheimer (MA) è una malattia che cambia davvero la vita, non solo per la p...

Il gas da uova marce potrebbe proteggere dall'Alzheimer

15.01.2021

La reputazione dell'[[acido solfidrico]] (o idrogeno solforato), di solito considerato v...

4 Benefici segreti di un minuto di esercizio al giorno

29.12.2020

Conosci tutti gli effetti positivi dell'esercizio fisico sul tuo corpo e sulla tua mente...

Il ruolo sorprendente delle cellule immunitarie del cervello

21.12.2020

Una parte importante del sistema immunitario del cervello, le cellule chiamate microglia...

Come rimodellare con le arti l'assistenza alla demenza

14.12.2020

Da bambina, Anne Basting è andata a trovare la nonna nella casa di riposo. 'Impressionante' è l...

Rete nascosta di enzimi responsabile della perdita di sinapsi nell'Alzheimer

8.12.2020

Un nuovo studio sul morbo di Alzheimer (MA) eseguito da scienziati dello Scripps Researc...

La lunga strada verso la demenza inizia con piccoli 'semi' di aggregazione

20.11.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) si sviluppa nel corso di decenni. Inizia con una reazione a c...

Come vivere in modo sicuro con la demenza a casa tua

12.11.2020

C'è un malinteso comune che la persona con una diagnosi di demenza perde la sua indipen...

LipiDiDiet trova effetti ampi e duraturi da intervento nutrizionale all'inizio…

9.11.2020

Attualmente non esiste una cura nota per la demenza, e le terapie farmacologiche esisten...

Paesi asiatici assistono gli anziani in modo diverso: ecco cosa possiamo impar…

28.10.2020

A differenza dei paesi occidentali, le culture tradizionali asiatiche mettono un forte a...

Fruttosio prodotto nel cervello può essere un meccanismo che guida l'Alzheime…

29.09.2020

Una nuova ricerca rilasciata dalla University of Colorado propone che il morbo di Alzhei...

Proteine grumose induriscono i capillari del cervello: nuovo fattore di rischi…

11.09.2020

I depositi di una proteina chiamata 'Medin', che è presente in quasi tutti gli anziani...

Come dormiamo oggi può prevedere quando inizia l'Alzheimer

8.09.2020

Cosa faresti se sapessi quanto tempo hai prima che insorga il morbo di Alzheimer (MA)? N...

IFITM3: la proteina all'origine della formazione di placche nell'Alzheimer

4.09.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) è una malattia neurodegenerativa caratterizzata dall'accumul...

Perché le cadute sono così comuni nell'Alzheimer e nelle altre demenze?

4.09.2020

Le cadute hanno cause mediche o ambientali

Una volta che si considerano tutte le divers...

Laser a infrarossi distrugge le placche di amiloide nell'Alzheimer

7.08.2020

L'aggregazione di proteine ​​in strutture chiamate 'placche amiloidi' è una caratte...

Perché è importante la diagnosi precoce di demenza?

31.07.2020

Vedere problemi di memoria nel tuo caro anziano può essere davvero spaventoso. Magari n...

Tre modi per smettere di preoccuparti

29.07.2020

Sai di essere una persona apprensiva se ti identifichi con Flounder in La Sirenetta<...

I dieci fattori legati a un aumento del rischio di Alzheimer

27.07.2020

Anche se non c'è ancora alcuna cura, i ricercatori stanno continuando a migliorare la c...

Smetti di chiederti se sei un bravo caregiver

3.07.2020

Amare e prendersi cura di qualcuno con demenza può essere difficile. Forse, è una dell...

Un singolo trattamento genera nuovi neuroni, elimina neurodegenerazione nei to…

1.07.2020

Xiang-Dong Fu PhD, non è mai stato così entusiasta di qualcosa in tutta la sua carrier...

Relazioni personali ricche migliorano il funzionamento del cervello

22.06.2020

Come interagiscono gli individui, come si percepiscono uno con l'altro, e i pensieri e i...

Identificata nuova forma di Alzheimer ad esordio molto precoce

16.06.2020

Ricercatori della Mayo Clinic hanno definito una forma di morbo di Alzheimer (MA) che co...

Scoperta importante sull'Alzheimer: neuroni che inducono rumore 'coprono' i ri…

11.06.2020

I neuroni che sono responsabili di nuove esperienze interferiscono con i segnali dei neu...

Falsi miti: perché le persone sono così pessimiste sulla vecchiaia?

4.06.2020

Non smettiamo di giocare perché invecchiamo, ma invecchiamo perché smettiamo di gi...

Microglia: ‘cellule immunitarie’ che proteggono il cervello dalle malattie…

28.05.2020

Sappiamo che il sistema immunitario del corpo è importante per tenere tutto sotto controllo e pe...

'Tau, disfunzione sinaptica e lesioni neuroassonali si associano di più con l…

26.05.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) comporta il deperimento caratteristico di alcune regioni del ...

Il nuovo collegamento tra Alzheimer e inquinamento dell'aria

13.05.2020

Il mio primo giorno a Città del Messico è stato duro. Lo smog era così fitto che, men...

Perché vivere in un mondo ‘incredibilmente tossico’ aumenta il rischio di…

6.05.2020

Sei preoccupato per la minaccia del morbo di Alzheimer (MA), e ti stai chiedendo che cos...

Sempre più giovani con Alzheimer e demenza: colpa delle tossine ambientali, m…

6.05.2020

È abbastanza straziante quando le persone anziane sviluppano condizioni di perdita di m...

5 tipi di ricerca, sottostudiati al momento, potrebbero darci trattamenti per …

27.04.2020

Nessun ostacolo fondamentale ci impedisce di sviluppare un trattamento efficace per il m...

'Scioccante': dopo un danno, i neuroni si auto-riparano ripartendo da zero

17.04.2020

Quando le cellule cerebrali adulte sono ferite, ritornano ad uno stato embrionale, secon...

Cosa rimane del sé dopo che la memoria se n'è andata?

7.04.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato da una progressiva perdita di memoria. Nell...

Convalidare il sentimento aiuta meglio di criticare o sminuire

30.03.2020

Sostenere i tuoi amici e la famiglia può aiutarli a superare questi tempi di incertezza...

Acetil-L-carnitina può aiutare la memoria, anche insieme a Vinpocetina e Hupe…

27.03.2020

Demenza grave, neuropatie (nervi dolorosi), disturbi dell'umore, deficit di attenzione e...

Cosa accade nel cervello che invecchia

11.03.2020

Il deterioramento del cervello si insinua sulla maggior parte di noi. Il primo indizio p...

L'Alzheimer è in realtà un disturbo del sonno? Cosa sappiamo del legame tra …

28.02.2020

Il morbo di Alzheimer (MA) è una forma di demenza che insorge quando c'è un accumulo d...

Il girovita può predire il rischio di demenza?

6.11.2019

Il primo studio di coorte su larga scala di questo tipo ha esaminato il legame tra il girovita in...

Pressione bassa potrebbe essere uno dei colpevoli della demenza

2.10.2019

Invecchiando, le persone spesso hanno un declino della funzione cerebrale e spesso si pr...

Ricetta per una vita felice: ingredienti ordinari possono creare lo straordina…

9.09.2019

Se potessi porre ad ogni essere umano sulla Terra una domanda - qual è la ricetta per u...

I dieci psicobiotici di cui hai bisogno per un cervello felice

9.09.2019

Psicobiotici? Cosa sono gli psicobiotici?? Bene, cosa penseresti se io dicessi che la tu...

La nostra identità è definita dal nostro carattere morale

24.06.2019

Ti sei mai chiesto cos'è che ti rende te stesso? Se tutti i tuoi ricordi dovessero svan...

Lavati i denti, posticipa l'Alzheimer: legame diretto tra gengivite e malattia

4.06.2019

Dei ricercatori hanno stabilito che la malattia gengivale (gengivite) ha un ruolo decisi...

LATE: demenza con sintomi simili all'Alzheimer ma con cause diverse

3.05.2019

È stato definito un disturbo cerebrale che imita i sintomi del morbo di Alzheimer (MA)...

Nessuna cura per l'Alzheimer nel corso della mia vita

26.04.2019

La Biogen ha annunciato di recente che sta abbandonando l'aducanumab, il suo farmaco in ...

Il caregiving non fa male alla salute come si pensava, dice uno studio

11.04.2019

Per decenni, gli studi nelle riviste di ricerca e la stampa popolare hanno riferito che ...

Tutti gli articoli da non perdere