Esperienze e opinioni

Qui ci sono solo alcuni dei molti commenti che ho ricevuto via e-mail in risposta ai singoli articoli della serie "Riflessioni di un coniuge di Alzheimer".

Per tutti i miei articoli ho scelto di rispondere solo ai commenti inviati via email direttamente a me invece di rispondere ai commenti postati on-line.

Ogni commento punta a questioni importanti per tutti i caregiver di Alzheimer.

Da un coniuge maschio ... "L'Alzheimer è una morte vivente. L'eutanasia dovrebbe essere legale. Siamo fortunati che possiamo permetterci di pagare per la vita assistita, solo poche persone lo possono fare. Sono proprio pronto perchè tutto questo finisca".

Questo lettore affronta tre preoccupazioni principali: il costo elevato dell'assistenza a lungo termine, il modo orribile in cui si muore con AD, e l'effetto che può avere sul caregiver la morte lenta di una persona cara estesa su molti anni.

Come ho già detto altrove, anch'io sono fortunato ad avere una ottima polizza di assistenza sanitaria a lungo termine che mi consente la Vita Assistita per Clare ... un costo annuo ormai di poco inferiore a $ 80.000. Il nostro governo deve semplicemente affrontare i costi dell'assistenza a lungo termine per le persone con Alzheimer e i loro caregiver; presto pubblicherò un post esclusivamente su questo argomento. I caregiver devono premere per tale assistenza.

Un altro problema affrontato dal lettore è l'agonia di vedere una persona cara morire di morte lenta. L'eutanasia per quelli nelle fasi finali dell'Alzheimer è un'opzione che dovrebbe meritare una discussione? Che dire solo delle cure palliative in hospice? Caregiver e persone care dovrebbero affrontare le questioni di fine ciclo di vita non appena una persona cara riceve la diagnosi di Alzheimer, in modo da preparare un testamento biologico e la delega all'assistenza sanitaria. La persona cara vuole che siano adottate tutte le misure straordinarie per sostenere la vita, come ad esempio l'inserimento di un tubo di alimentazione o essere collegato alle macchine? La persona vuole essere spostata dalla casa di cura all'hospice a un certo punto?

Pianificare il fine-vita in anticipo, e designare qualcuno che ha il potere durevole di procura per prendere decisioni quando la persona cara non è più in grado di farlo, fornirà indicazioni in questo importante settore. L'eutanasia è attualmente illegale negli Stati Uniti, ma il PAD (Physician Aid in Dying = Aiuto medico a morire), più noto come suicidio assistito, è legale negli stati di Washington, Oregon e Vermont.

Da un coniuge femmina ... "Quelli di noi in trincea con un coniuge più giovane sono colpiti in modo unico. Il matrimonio è perduto. Le finanze sono esaurite. Il futuro è abbrustolito. Credo che tutti quelli di noi che hanno sperimentato questo inferno sono in una sorta di posizione 'famigliare' unica uno con l'altro. Nessun altro può capire veramente".

Questa lettrice parla della necessità di una maggiore attenzione da dare a coloro che hanno una diagnosi di Alzheimer ad insorgenza precoce o giovane, e ai loro caregiver. I problemi possono essere molto diversi se l'Alzheimer colpisce a 30, 40, 50 o 60 anni, che in età più avanzata. Per quanto orribile sia stato l'Alzheimer per me e Clare, sono grato che eravamo già in pensione quando Clare ha avuto la diagnosi a 63 anni. Se il morbo si sviluppava mentre eravamo entrambi ancora attivi, o mentre avevamo ancora figli giovani o anche in età di studio, non posso nemmeno immaginare il peso supplementare che queste questioni avrebbe posto su di noi. Troppe persone pensano all'Alzheimer come solo una malattia della vecchiaia, ma secondo l'Alzheimer's Association, almeno 200.000 persone hanno ricevuto una diagnosi di Alzheimer ad esordio giovane o precoce prima dei 65 anni.

Da un figlio ... "Mia madre ha sviluppato la demenza e lo stress ha separato la nostra famiglia, molti di noi non si parlano da 25 anni".

Ho assistito a tale stress famigliare nei caregiver del mio gruppo di supporto. Sarebbe bello se i caregiver prendessero le decisioni in accordo con tutti gli altri, ma non sempre succede. I caregiver primari dovrebbero ascoltare opinioni diverse da famigliari o amici, ma alla fine tutti i caregiver devono fare quello che pensano sia meglio per i loro cari ... e andare avanti. Non tutti possono essere d'accordo e i famigliari possono essere estremamente arrabbiati con alcune decisioni del caregiver, ma ciò a volte semplicemente non si può fare.

Da una figlia ... "Vedere che si sente così insicura, confusa, sola e triste mi strappa il cuore a pezzi. Mi sento impotente".

Sentirsi "impotente" è spesso una descrizione dei più attenti dei caregiver. I caregiver di Alzheimer sono spesso letteralmente impotenti a fare le cose migliori per coloro che amano di più, nonostante i loro sforzi.

Da una nuora ... "Ci sentiamo come se stessimo guardando entrambi mentre muoiono .... lui dallo stress e lei dalla malattia stessa".

Questa lettrice riassume l'enorme tributo che la cura pone sul caregiver. Secondo un articolo on-line dalla Mayo Clinic sullo stress del caregiver, prendersi cura di una persona cara porta al limite di rottura anche le persone più resilienti e può portare a sintomi di depressione o ansia, così come aumentare "il rischio di problemi di salute come le malattie cardiache e il diabete". Avendo sperimentato lo stress su base quotidiana, compresi i sintomi di ansia e depressione, riesco a capire come la salute di un caregiver può facilmente scemare quando vede il proprio coniuge morire lentamente di Alzheimer.

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Vorrei suggerire che un buon gruppo di sostegno potrebbe essere un luogo in cui i caregiver trovano aiuto per affrontare alcuni dei problemi descritti sopra. I caregiver possono trovare sostegno emotivo e sentire suggerimenti da altri in situazioni simili, e ho intenzione di affrontare il tema dei gruppi di supporto in un futuro blog.

Grazie a tutti coloro che hanno inviato via email commenti e domande. Dobbiamo cercare di educare il pubblico sull'Alzheimer. Un lettore l'ha messa giù molto bene: "Grazie per aver portato l'attenzione su questa malattia. Troppe persone pensano che l'Alzheimer sia dimenticare dove si mettono le chiavi. Ho risposto a molte di loro che in realtà è dimenticare cosa è una chiave, e a che cosa serve ...".

Dobbiamo anche trovare un modo per motivare il nostro governo a investire di più nella ricerca di Alzheimer, perché, come ha scritto un altro caregiver "la vita di nessuno dovrebbe finire così".