Esperienze e opinioni

A prima vista, Reigershoeve si presenta come una normale azienda agricola olandese. Gli ortaggi crescono in aiuole rialzate, le galline fanno le uova, e le capre pascolano nell'erba. Ma Reigershoeve è più di una fattoria; è la casa di 27 persone che vivono con demenza, una malattia progressiva del cervello che rende difficile ricordare o svolgere le attività quotidiane.

In Olanda ci sono delle strutture di assistenza su piccola scala, come Reigershoeve, che permettono una vita comunitaria alle persone con demenza che non possono più essere curate a casa propria. A Reigershoeve 4 case famiglia, che circondano un ampio giardino, ospitano 6-7 ospiti ciascuna e un operatore di assistenza.

All'interno essi godono di soggiorno e cucina comuni, ma possono ritirarsi nel loro appartamento arredato in modo individuale per la privacy. Gli ospiti aiutano l'operatore di assistenza nelle faccende, cucinano i propri pasti o passeggiano quando scelgono di farlo. L'indipendenza è molto incoraggiata.

"E' importante che le persone con demenza sperimentino la libertà e la normalità di ogni giorno", dice Dieneke Smit, direttore di Reigershoeve. "I nostri ospiti godono della vita all'aperto quando scelgono, ed è un ambiente sicuro per loro. Ci prendiamo il tempo per imparare le loro abitudini quotidiane e farli sentire come a casa".

Nel 2012, l'OMS ha invitato i paesi ad investire nei sistemi sanitari e sociali, e migliorare la cura e i servizi per le persone con demenza e per i loro caregiver, nel rapporto "Demenza: una priorità di salute pubblica". I Paesi Bassi sono un capofila nello sviluppo di piani nazionali per la cura per le 250.000 persone stimate con demenza del paese.

Le persone con demenza vivono in media 8 anni dopo la diagnosi, i primi 6 sono passati a casa e gli ultimi 2 in strutture di assistenza. Non è sempre semplice coordinare questa transizione per le persone con demenza e le loro famiglie nei Paesi Bassi. Le famiglie ed i pazienti non hanno un contatto centrale per coordinare tutti i servizi necessari.

"In Olanda abbiamo scoperto che era necessario un maggiore coordinamento per l'assistenza", spiega Jacqueline J.M. Hoogendam, specialista di demenza del Ministero della Salute, del Welfare e dello Sport. "Le persone con demenza beneficiano di chiari percorsi di cura, e dovrebbero avere un unico sportello per tutte le loro esigenze e desideri di cura".

Negli ultimi dieci anni, il Programma Nazionale Olandese della Demenza, creato in collaborazione con i caregivers, ha fissato gli standard nazionali di trattamento e residenziali per le persone affette da demenza, ha richiesto ai dirigenti delle strutture di sviluppare piani di cura del paziente e un maggiore coinvolgimento della comunità nella cura informale.

Inoltre, il paese sta finanziando progetti di ricerca per studiare tutti gli aspetti della demenza: causa, diagnosi, trattamento, prevenzione e sostegno per le persone affette da demenza e i caregivers.

Portare cure di qualità a domicilio

Prima del Programma Nazionale Olandese della Demenza, le opzioni per la cura includevano il restare a casa, con viaggi verso i servizi, o vivere in grandi strutture di assistenza residenziale, con varie qualità e servizi. Questo ha lasciato le persone con demenza e i caregiver alla ricerca di altre opzioni, dice Dieneke Smit, la cui nonna, nonno e zio avevano la demenza, fatto che l'ha convinta ad aprire Reigershoeve assieme al padre.

Ora l'Olanda sta lavorando per mantenere le persone che vivono con demenza nelle loro case più a lungo possibile, portando più assistenza da loro.

"Cerchiamo di offrire assistenza in un modo che consente alle persone di rimanere a casa propria il più a lungo possibile", dice la Hoogendam. "A partire da gennaio 2015, ora offriamo alle persone affette da demenza e altre malattie la possibilità di ricevere cure infermieristiche a domicilio a casa propria, purché la loro rete sociale sia in grado di facilitare questo tipo di terapia intensiva".

Se le persone non possono più vivere in casa, l'assicurazione pubblica olandese finanzia l'assistenza in casa di cura, anche in strutture di piccole dimensioni, come Reigershoeve. Ma la maggior parte dei servizi incentrati sulla vita comunitaria sono al massimo della capacità.

"Il Programma Nazionale Olandese della Demenza sta lavorando per fornire assistenza più organizzata vicino a casa in modo che le persone che vivono con demenza, oggi e in futuro, siano completamente integrate nelle loro comunità locali", dice la Hoogendam.