Bruce Vincent ha avuto la fede nel suo primo incontro con l'Alzheimer. Era in terza media, i suoi genitori erano divorziati da tanto tempo, e sua madre si comportava in modo strano. Theresa Vincent accendeva una sigaretta, la posava e ne accendeva un'altra. Oppure rispondeva al telefono, posava la cornetta, e si dimenticava che qualcuno aveva chiamato.
In questo periodo, un amico aveva invitato Bruce Vincent a partecipare al Royal Rangers, un'organizzazione cristiano-evangelica per ragazzi. Nonostante la confusione, gli adolescenti avevano trovato la tranquillità in campeggio, nel cameratismo e la preghiera.
Bruce Vincent and his family attended an Alzheimer’s Association event Dec. 12. Cindy Vincent told the gathering the true spirit of the holidays is about “caring, sharing, family, and friends.’’Quella fede ora sostiene Vincent attraverso la sua seconda esperienza con l'Alzheimer - la sua. A 48 anni, Vincent (nella foto a destra) è la quarta generazione della sua famiglia a combattere una rara forma ereditaria della malattia che colpisce le persone molto presto, di solito intorno ai 40 anni, e ne reclama la vita circa un decennio più tardi.
Il ruolo della fede nel far fronte alla malattia di Alzheimer ha ricevuto scarsa attenzione e non ha avuto una significativa cura dai ricercatori. Ma questo potrebbe cambiare. "Non se ne è mai parlato così tanto, perché ci si sente a disagio, e tutti cercano di essere politicamente corretti", ha detto Paul Raia, vice presidente dei servizi clinici della sezione del Massachusetts e New Hampshire della Alzheimer's Association.
Raia, che dà consulenza alle famiglie non appena qualche membro di esse riceve la diagnosi di Alzheimer, crede che riconoscere e parlare di spiritualità possa aiutare. Tuttavia, troppo spesso, ha detto, i pastori sono assenti in queste prime discussioni. "Vediamo i sacerdoti coinvolti all'ospizio nella fase finale", ha detto. Con la scienza che non è in grado di fornire risposte ai malati di Alzheimer, la spiritualità fornisce un'ancora per molti, dando conforto e, mentre si ritirano dal mondo esterno, aiutandoli a trovare la gioia in rituali condivisi con la famiglia e gli amici. La malattia può anche mettere alla prova la loro fede. Raia sta organizzando una conferenza per la prossima primavera per riunire i membri del clero, gli assistenti sociali, gli infermieri e gli operatori sanitari a discutere gli aspetti spirituali della malattia.
Olivia Ames Hoblitzelle, una terapeuta con sede a Cambridge e docente di medicina comportamentale, ha scoperto che c'era molto poco di detto o scritto sulla spiritualità nell'Alzheimer proprio quando le era più necessario, nel 1995, quando la malattia è stata diagnosticata a suo marito, Hob, ex professore di letteratura alla Brandeis e Columbia University e insegnante di meditazione buddista. "E' stato sopratutto una questione clinica, eppure la spiritualità era la parte più importante della vita per me e Hob. Eravamo interreligiosi nel nostro approccio alle cose spirituali," ha detto Hoblitzelle.
Fin dall'inizio, la coppia ha fatto un patto per affrontare la malattia insieme, ancorati alle loro pratiche buddhiste. Hoblitzelle ha cercato l'orientamento di un maestro tibetano che, ha detto, l'ha aiutata a vedere che anche l'attività più modesta, come mettere il cucchiaio in bocca al marito nei suoi ultimi giorni, era una gentilezza profusa di spiritualità che passa attraverso tutte le fedi e le malattie. "Anche quando la mente vacilla, c'è il sentimento," dice Hoblitzelle. "Si può arrivare a qualcuno con l'amore. Potrebbe non rispondere, ma si raggiunge veramente il cuore."
Hob è morto nel 2001, e sua moglie ha poi auto-pubblicato un libro sulla loro esperienza che è diventato così popolare che è stato preso dalla casa editrice Tarcher / Penguin e ristampato quest'anno con un nuovo titolo - "Diecimila gioie e diecimila dolori: il viaggio di una coppia attraverso l'Alzheimer.'' Tra coloro che hanno declamato il libro in copertina c'è stato il Dalai Lama.
Raia, dell'Alzheimer's Association, in modo simile dice ai pazienti appena diagnosticati e ai loro principali caregiver di formare un "legame karmico''per passare attraverso l'Alzheimer insieme. La malattia può minare la vita, dice loro, ma il morbo di Alzheimer si può anche rivelare un rafforzamento in molti momenti della vita. "Vedo accadere molte storie notevoli di amore'', ha detto.
Si racconta una storia di un uomo di 94 anni di nome Peter che si prese cura di sua moglie di 93 anni, Celeste, nelle fasi finali della malattia. I due si sono incontrati alle elementari, si sono sposati da adolescenti, e hanno cresciuto cinque figli. Celeste aveva perso molte capacità ma ancora trovava piacere nel guardare gli uccelli appollaiati sulle magiatoie in cima ai pali nel suo cortile. Ogni mattina Peter si portava da un palo all'altro con una stampella, una canna e un sacco di sementi intorno al collo. Saliva lentamente su una scala traballante per riempire ogni contenitore di cibo. Raia ha detto che quando ha chiesto a Peter perché non lasciava il compito giornaliero a uno dei suoi figli, gli disse, "la gioia di Celeste nel guardare questi volatili è un dono che lei mi dà."
La famiglia di Bruce Vincent parla di regali simili. "Sappiamo l'importanza ora di stare insieme", ha detto Cindy Vincent, fidanzata di Bruce fin del liceo e sua moglie da 29 anni. La coppia ha tre figli, tutti sui 20-30 anni, che hanno un 50 percento di possibilità di ereditare dal padre un gene che causa l'insorgenza precoce dell'Alzheimer.
Il maggiore, Jeff Vincent, 27 anni, funzionario di polizia di Holden, mantiene un appuntamento fisso con suo padre il Lunedi notte per la partita di pallavolo. La moglie di Jeff, Rebecca, ospita la famiglia per la cena prima delle partite. "L'autorevolezza di Bruce, la sua calma, e la sua forza determinano lo stato di pace per il resto di noi", ha detto Rebecca Vincent. "Invece di piangere, passiamo più tempo a ridere."
A Cindy Vincent è stato chiesto dall'Associazione Alzheimer di parlare a un raduno festivo due settimane fa per sensibilizzare l'opinione pubblica. "Questa malattia", ha detto alla riunione al Prudential Center di Boston,"ha derubato la nostra famiglia di un futuro che una volta era dato per scontato. Il vero spirito della festa," ha aggiunto, è "la cura, la condivisione, la famiglia e gli amici."
Più tardi, Brian Vincent, il figlio di 26 anni della coppia che ha assunto la gestione del negozio di alimentari della famiglia a Westminster, ha confidato che la sua fede ha colpito alcune "acque agitate'', soprattutto a causa dell'Alzheimer. Ha detto che suo padre è stato a lungo il suo modello di ruolo spirituale, colui che leggeva le storie della buona notte ai bambini dalla Bibbia e che ha insistito che frequentassero una scuola superiore cristiana. Tali lezioni, ha detto Brian Vincent, lo hanno aiutato a distinguere il bene dal male e come trattare le persone in modo equo. Ed è per questo, ha detto, che ora è così turbato. "Mi chiedo spesso come un Dio di amore e di pace possa creare un tale terribile malattia come l'Alzheimer, senza una cura", ha detto. "Un problema senza soluzione. Non ha senso per me che una persona straordinaria come mio padre debba essere annichilito ad un'età così precoce."
Suo padre non ha questi dubbi. Nei due anni da quando ha avuto la diagnosi, Bruce Vincent ha dimenticato alcune cose che lui sapeva già da tempo - come leggere un orologio digitale e come far funzionare il registratore di cassa nel negozio di famiglia. Ma una recente Domenica mattina, in attesa della funzione in chiesa, ha recitato senza esitazione uno dei primi versetti della Bibbia che ha imparato alla Royal Rangers - sulla vita eterna per coloro che credono. "La presenza di Dio", ha detto poi,"è come la corrente elettrica a bassa tensione, è un formicolio che attraversa il corpo."
L'Alzheimer non lo spaventa: "Andrò in paradiso".
The Boston Globe, 27 dicembre 2010
Associazione Alzheimer OdV
