Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


Una vita di qualità, nonostante la diagnosi di demenza

La mia infanzia l'ho passata in una fattoria sulla penisola di Eyre. Da allora, e fino all'età adulta, la vita non ha mai smesso di essere occupata.


Verso i 45 anni mi stavo destreggiando tra i ruoli di moglie, madre, donna in carriera, e studente di età matura. Avevo lavorato come infermiera per l'assistenza agli anziani e alla demenza, infermiera di sala operatoria, e cuoca. Stavo abbracciando la vita e tutto quello che aveva da offrire.


A 49 anni mi è stata diagnosticata una rara forma di demenza fronto-temporale. Dire che questo è stato uno shock è l'eufemismo del secolo. Ho pianto quasi ininterrottamente per più di sei settimane, fino a quando ho iniziato a scriverne e a parlarne. Ho parlato della diagnosi a parenti ed amici, ed è stato come quello che immagino fosse dire di essere gay 30 anni fa. Molte persone sono scomparse silenziosamente dalla mia vita, alcuni dicendo che preferivano non impegnarsi nel mio "viaggio nella demenza", in quanto sarebbe stato troppo triste per loro.


Conosco molti altri che hanno avuto questa esperienza, anche se c'è stato un enorme cambiamento nell'atteggiamento sulla demenza fin dall'inizio del secolo. Le campagne di sensibilizzazione globale su come diventare amichevoli verso la demenza hanno iniziato ad avere un impatto sul livello di comprensione della demenza nelle nostre comunità. Ora capiamo che si tratta di una malattia cronica come tutte le altre e non semplicemente il risultato dell'invecchiamento.


Ma queste nuove intuizioni devono ancora ridurre la stigmatizzazione e l'isolamento sociale che una diagnosi di demenza spesso comporta. Avendo vissuto con una demenza ad esordio precoce per sei anni ad Adelaide, e vivendo tutt'ora a casa mia, posso senza dubbio dire che io non considero la mia comunità come amichevole con la demenza. Le conseguenze di vivere in una comunità che non è amichevole con la demenza sono l'esclusione, lo stigma e la discriminazione che aggrava la vergogna, e non essendo rispettata abbastanza per parlare di me stessa.


Il giorno in cui ho avuto la diagnosi, mi è stato consigliato di andare a casa, rinunciare al lavoro, rinunciare allo studio e vivere per il tempo che mi restava. Questo "disimpegno prescritto" era in contrasto con la mia visione del vivere bene, così ho scelto invece di rivendicare il mio modo di vivere pre-diagnosi e ho letteralmente lottato per la mia vita.


Ho praticato - e ancora lo faccio ogni giorno - interventi psicosociali non farmacologici e positivi ogni giorno, alcuni più di una volta al giorno, come se fosse l'allenamento per le Olimpiadi della mia vita. Tra questi lo studio, la fenomenologia, l'auto-etnografia, la neuroplasticità del cervello e l'allenamento del corpo, facendo esercizio sei giorni alla settimana, la riabilitazione dalle lesioni cerebrali, la poesia (in particolare haiku), il blogging, l'alimentazione sana, gli integratori, la musicoterapia, l'idroterapia e la mappa mentale. Altri interventi positivi che attuo comprendono l'attivismo sociale, il volontariato, le risate, la salute spirituale, l'amore, la lettura, il tempo in famiglia, le amicizie e la scrittura creativa.


Può non esserci una cura, ma queste attività hanno migliorato la qualità della mia vita, il mio senso generale di benessere e, credo, hanno rallentato la progressione di questa malattia insidiosa. Una parte significativa dello sviluppo di comunità amichevoli con la demenza è capire e aiutare le persone con demenza a raggiungere il benessere e la qualità della vita, e a mantenerle il più a lungo possibile.


Un continuo impegno veramente positivo e significativo per l'individuo, senza stigma e discriminazione, e con la piena inclusione, è quello che significa essere amichevoli con la demenza. E' positivo e dà potere, e permette alle persone con demenza di continuare a vivere la loro vita pre-diagnosi. Riduce l'isolamento, lo stigma, la discriminazione, la depressione e la solitudine. Aiuta a mantenere un senso di identità per le persone affette da demenza, sia attraverso il sostegno che restando occupati, o fornendo loro le opportunità di volontariato. Aiuta le persone con demenza a reclamare la loro vita dalla demenza.


L'ascolto e la comprensione delle storie personali, e delle esperienze delle persone che vivono con demenza, hanno il potere di realizzare il più grande cambiamento. Spero che parlandone, io possa abbattere alcuni dei miti, stereotipi e stigma sulla diagnosi di demenza.


Le persone affette da demenza non stanno più vivendo, né sono disposte a vivere, una vita vuota. Come persona che vive con la demenza, con l'accento sul "vivere", il mio futuro è ora definito dalle possibilità della demenza. Alzheimer's Disease International ha una obiettivo costitutivo globale: «posso vivere bene con la demenza». Sono impegnati su questo, e lo sono anch'io.

 

 

 

 

 


Fonte:  Kate Swaffer in farmonline.com.au (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.

Sostieni l'Associazione; una donazione, anche minima, ci aiuterà ad assistere malati e famiglie e continuare ad informarti. Clicca qui a destra:

 


 

 

Notizie da non perdere

I possibili collegamenti tra sonno e demenza evidenziati dagli studi

24.11.2017 | Ricerche

Caro Dottore: leggo che non dormire abbastanza può aumentare il rischio di Alzheimer. Ho avuto pr...

Curare l'Alzheimer: singolo proiettile magico o sparo di doppietta?

20.03.2025 | Esperienze & Opinioni

Perché i ricercatori stanno ancora annaspando nella ricerca di una cura per quella che è...

10 Consigli dei neurologi per ridurre il tuo rischio di demenza

28.02.2023 | Esperienze & Opinioni

La demenza colpisce milioni di persone in tutto il mondo, quasi un over-65 su 10. Nonost...

L'Alzheimer è composto da quattro sottotipi distinti

4.05.2021 | Ricerche

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato dall'accumulo anomale e dalla diffusione del...

L'Alzheimer inizia all'interno delle cellule nervose?

25.08.2021 | Ricerche

Uno studio sperimentale eseguito alla Lund University in Svezia ha rivelato che la prote...

Immagini mai viste prima delle prime fasi dell'Alzheimer

14.03.2017 | Ricerche

I ricercatori dell'Università di Lund in Svezia, hanno utilizzato il sincrotrone MAX IV ...

Fruttosio prodotto nel cervello può essere un meccanismo che guida l'Alzh…

29.09.2020 | Ricerche

Una nuova ricerca rilasciata dalla University of Colorado propone che il morbo di Alzhei...

Il cammino può invertire l'invecchiamento del cervello?

2.09.2021 | Esperienze & Opinioni

Il cervello è costituito principalmente da due tipi di sostanze: materia grigia e bianca...

A 18 come a 80 anni, lo stile di vita è più importante dell'età per il ri…

22.07.2022 | Ricerche

Gli individui senza fattori di rischio per la demenza, come fumo, diabete o perdita dell...

Alzheimer, Parkinson e Huntington condividono una caratteristica cruciale

26.05.2017 | Ricerche

Uno studio eseguito alla Loyola University di Chicago ha scoperto che delle proteine ​​a...

Che speranza hai dopo la diagnosi di Alzheimer?

25.01.2021 | Esperienze & Opinioni

Il morbo di Alzheimer (MA) è una malattia che cambia davvero la vita, non solo per la pe...

I dieci fattori legati a un aumento del rischio di Alzheimer

27.07.2020 | Esperienze & Opinioni

Anche se non c'è ancora alcuna cura, i ricercatori stanno continuando a migliorare la co...

Malato di Alzheimer: la casa di cura la paga lo Stato?

25.05.2023 | Normativa

Chi si fa carico delle spese per un malato di Alzheimer ricoverato in una casa di riposo? Scopriamo ...

Invertita per la prima volta la perdita di memoria associata all'Alzheime…

1.10.2014 | Ricerche

La paziente uno aveva avuto due anni di perdita progressiva di memoria...

Un nuovo modello per l'Alzheimer: fenotipi di minaccia, stati di difesa e…

23.04.2021 | Esperienze & Opinioni

Che dire se avessimo concettualizzato erroneamente, o almeno in modo incompleto, il morb...

Perché la tua visione può prevedere la demenza 12 anni prima della diagnosi

24.04.2024 | Ricerche

 

Gli occhi possono rivelare molto sulla salute del nostro cervello: in effetti, i p...

Ricercatori delineano un nuovo approccio per trattare le malattie degenerative

8.05.2024 | Ricerche

Le proteine sono i cavalli da soma della vita. Gli organismi li usano come elementi costitutivi, ...

Cerca il tuo sonno ideale: troppo e troppo poco legati al declino cognitivo

28.10.2021 | Ricerche

Come tante altre cose buone della vita, il sonno fa meglio se è moderato. Uno studio plu...

Accumulo di proteine sulle gocce di grasso implicato nell'Alzheimer ad es…

21.02.2024 | Ricerche

In uno studio durato 5 anni, Sarah Cohen PhD, biologa cellulare della UNC e Ian Windham della Rockef...

Goccioline liquide dense come computer cellulari: nuova teoria sulla causa del…

22.09.2022 | Ricerche

Un campo emergente è capire come gruppi di molecole si condensano insieme all'interno de...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

Seguici su

 
enfrdeites

We use cookies

Utilizziamo i cookie sul nostro sito Web. Alcuni di essi sono essenziali per il funzionamento del sito, mentre altri ci aiutano a migliorare questo sito e l'esperienza dell'utente (cookie di tracciamento). Puoi decidere tu stesso se consentire o meno i cookie. Ti preghiamo di notare che se li rifiuti, potresti non essere in grado di utilizzare tutte le funzionalità del sito.