Esperienze e opinioni

Ci sono poche responsabilità che costano emotivamente e fisicamente più del prendersi cura di una persona cara con Alzheimer. Queste attività includono fare loro il bagno e nutrirli, tenerli al sicuro, eseguire i lavori di casa, pagare le bollette e comunicare con altri famigliari e con la comunità medica.

La maggior parte dei caregivers prendono questa responsabilità da un profondo senso di amore, di dovere e devozione, ma i compiti quotidiani possono essere così lunghi che spesso ne lasciano indietro uno critico: prendersi cura dei propri bisogni fisici ed emotivi.

Questa trascuratezza può indurre i caregivers a diventare "pazienti secondari" dell'Alzheimer, che assegna loro un rischio maggiore di sviluppare pressione alta, malattie cardiovascolari, sindrome metabolica e riduzione della funzione immunitaria. Se i caregivers vogliono dare assistenza efficace a una persona cara con Alzheimer, devono mettere in cima i propri bisogni di base.

E' lo stesso delle istruzioni che gli assistenti di volo danno ai genitori in caso di una diminuzione improvvisa della pressione in cabina: indossare la propria maschera di ossigeno sul primi. Se ti occupi di tuo figlio per primo, potresti svenire prima di aver completato l'operazione, condannando entrambi. Qui ci sono quattro strategie che possono aiutare i caregivers ad aiutare se stessi:

1. Cercare supporto. Frequentare un gruppo di sostegno per i caregiver di Alzheimer non appena possibile dopo la diagnosi e poi più spesso possibile. Ora questo suggerimento può sembrare l'aggiunta di un compito che richiede tempo al programma già brulicante, ma questa è una risorsa che fornisce il tipo di consigli pratici, conoscenze, comprensione e sostegno psicologico che andrà a beneficio vostro e della persona amata in modo incommensurabile.
Si imparerà come altri affrontano i problemi connessi al caregiving; capire meglio l'Alzheimer e come progredisce e colpisce quelli con la malattia; ottenere informazioni sulla salute disponibili e dei servizi sociali, così come le risorse finanziarie e legali; imparare a chiedere aiuto e prendersi cura di se stessi meglio; e condividere al sicuro i sentimenti di colpa e di frustrazione.
Di più, si avrà una rete estesa di persone che capiscono e condividono l'esperienza e sono a disposizione ogni volta che c'è bisogno di consigli o qualcuno da ascoltare. Con poca ricerca o chiedendo al fornitore di assistenza sanitaria della persona amata un riferimento, non si dovrebbero avere problemi a trovare un gruppo che soddisfi le proprie esigenze.

2. Valutarsi. I caregivers sono così spesso focalizzati sugli altri che tendono a perdere il contatto con le proprie esigenze. Per diventare più consapevoli di ciò che è necessario per prendersi cura in modo efficace di se stessi, prendersi un momento tranquillo per sedersi e scrivere un elenco delle attività e degli interessi che hanno sempre aiutato a sentirsi eccitati e vivi. Per la maggior parte delle persone, ciò significa avere almeno otto ore di sonno, una buona alimentazione, esercizio fisico regolare e un po' di tempo per se stessi.
Tuttavia, si potrebbe essere qualcuno che ha bisogno di almeno 9 ore di sonno ininterrotto, o potrebbe essere necessario trascorrere del tempo fuori ogni giorno o in palestra. O forse il vigore emotivo è subordinata alla preghiera quotidiana e alla chiesa ogni Domenica mattina.
Inoltre, prendere in considerazione i vari compiti e le responsabilità coinvolte nella custodia e determinare dove si è più forti e più deboli, e quello che piace di più e quello che non piace del tutto. Si potrebbe essere particolarmente efficaci nel dare da mangiare alla persona amata e assisterla fisicamente, ma essere stressati dalle cose finanziarie o nel trattare con i medici.
Forse sembrerà di avere tutto sotto controllo, tranne quando arriva il momento di fare la spesa. Forse il carico di lavoro lascia poco tempo per cucinare pasti nutrienti o fare esercizio fisico. Fare questo tipo di elenco fornirà le informazioni necessarie per capire l'aiuto e le risorse necessarie per soddisfare le proprie esigenze e occuparsi in modo più efficace della persona amata - e decidere quali compiti possono essere assegnati ad altri.

3. Ingaggiare un aiuto. Per assistere efficacemente un malato di Alzheimer, è necessario suddividere il carico di lavoro. Entrare in contatto con la famiglia, membri della chiesa, i vicini e gli amici e chiedere loro di aiutare nelle aree che non si riesce a gestire.
Non tutti sono bravi - o a proprio agio  - a prendersi cura fisicamente di una persona con demenza, ma la maggior parte delle persone sono più che disposte a supportare in altri modi.
Un cognato per esempio, potrebbe essere in grado di prendersi cura delle bollette e altre questioni finanziarie. Chiedere ai membri della chiesa o ai vicini di casa di portare pasti nutrienti, fare la spesa o prendere farmaci.
Un amico impiegato nel settore sanitario può aiutare a compilare le pratiche burocratiche necessarie o a parlare con gli operatori sanitari.
Chiedere a un vicino di casa o a un familiare di sedersi con la persona amata per un'ora al mattino in modo da poter fare una passeggiata o un sonnellino. Se le peregrinazioni notturne del proprio caro rendono difficile avere un sonno adeguato, chiedere a un famigliare di rimanere più di una o due notti a settimana.
E se è il caso, parlare con il proprio datore di lavoro sulla modifica delle ore o consentire di partecipare al telelavoro o avere un orario flessibile.

4. Prendersi una pausa. Quando i livelli di stress sono troppo alti o si sta raggiungendo i propri limiti fisici, prendere in considerazione un aiuto professionale. Ci sono una varietà di nuove scelte disponibili. Per esempio, c'è il centro sollievo, un programma che consente alla persona amata di rimanere in una centro di vita assistita per un weekend o anche un soggiorno di più settimane in modo da poter prendere una pausa.
Un'altra opzione è il diurno per adulti, un programma disponibile attraverso le comunità di residenza assistita o le organizzazioni non-profit che si occupano di anziani durante le ore lavorative tradizionali e può essere utilizzato su una base di tempo pieno o parziale o solo occasionalmente.
Oppure si può semplicemente assumere qualcuno per venire su base regolare a dare qualche attenzione personale in più al proprio caro o per aiutare semplicemente nella pulizia della casa e in altre faccende quotidiane.

La scelta di prendersi cura personalmente di una persona cara con Alzheimer può essere una responsabilità nobile, ma è anche quella che richiede la mentalità del maratoneta. Se si tenta di farlo in uno sprint senza il sostegno e l'autocura necessari, non si sarà in grado di completare il viaggio - o si finirà per zoppicare, mentre si soffre di dolore sia fisico che emotivo.

Trovare il modo di prendersi cura di se stessi lungo la strada.
Sia caregiver che paziente trarranno più benefici dai tanti sforzi.

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Pubblicato Dwayne J. Clark in The Huffington Post il 21 Novembre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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