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Esperienze e opinioni

Risposte sull'Alzheimer [3a parte]

Il Dr. P. Murali Doraiswamy (foto), professore di psichiatria al Medical Center della Duke University e autore di "Il piano d'azione per l'Alzheimer", risponde alle domande dei lettori sull'Alzheimer e i problemi di memoria.

La 1a e la 2a parte sono state pubblicate nei giorni scorsi. Questa terza ed ultima parte risponde alle domande riguardanti il trattamento, la cura del paziente e i nuovi studi clinici.

Nota: Le risposte del medico hanno scopo informativo e non possono sostiture i consigli del proprio medico curante. I lettori dovrebbero contattare il proprio medico prima di prendere decisioni sull'assistenza sanitaria. (Alcune domande qui pubblicate sono state modificate, e non tutte hanno potuto avere una risposta).

 

D1. Quali azioni pratiche può intraprendere un figlio del baby boom per allontanare una demenza di qualsiasi tipo? - Canoe9, Hawaii

D2. La famiglia di mio padre ha una storia di Alzheimer: mio nonno e molti dei suoi fratelli sono morti a causa della malattia, o ne sono attualmente affetti. La malattia può essere fatta risalire per molte generazioni. Mio padre non ha ancora iniziato a mostrare i sintomi. Ci sono farmaci che può prendere come misura preventiva? Qual'è la migliore dieta e stile di vita che una persona può seguire se ha un rischio grave di sviluppare la malattia? - VB, Italia

D3. Entrambi i miei suoceri hanno l'Alzheimer. Quali azioni possono intraprendere ora mio marito e i suoi fratelli per ritardare / prevenire la malattia? E dovrebbe essere monitorata in un centro Alzheimer? - Lbs, New Jersey

D4. Mia madre, due fratelli e due sorelle maggiori avevano tutti una demenza mentale progressiva (credo Alzheimer) prima dei 65 anni. Io ne ho 64, mi sono sottoposto a un approfondito esame mentale che non ha trovato alcun sintomo. Per prevenzione: 1. Sono diventato Vegano e uso pochissimo olio vegetale, dopo aver letto il China Study di Campbell e Starch Solution di McDougall. 2. Uso molto curcuma, zenzero e cannella nel cibo. 3. Cammino 20-30 km a settimana da 10 anni. 4. Mi sono ritirato dal lavoro per ridurre lo stress correlato. C'è qualche altra misura di prevenzione consigliata? - Jaque, Champaign, Illinois

D5. Mia madre aveva una forma di demenza, non so se fosse Alzheimer, e ha vissuto fino a 96 anni. E io cosa posso fare per migliorare le mie possibilità? Mi alleno e non sono in sovrappeso e sono in buona salute, per quanto ne so. - Mitchellmcg, New York

R. Ci sono decine di cause di demenza e le azioni necessarie per la prevenzione sono diverse per ciascuna di esse. Non ci sono strategie comprovate di prevenzione dell'Alzheimer. La decisione di monitorare le persone a rischio viene presa caso per caso, ma di solito non consiglio alcun controllo prima di cinque anni dall'età nella quale un parente ha sviluppato la malattia; o da quando si notano cambiamenti nella memoria. Le mie strategie migliori per mantenere il cervello sano sono queste:

  1. Rischi vascolari: ridurre al minimo il rischio di ictus, malattie cardiache e diabete (mantenere nella gamma di normalità peso corporeo, pressione arteriosa, colesterolo e zucchero). Gli studi hanno trovato forti legami tra rischi vascolari e Alzheimer.
  2. Esercizio fisico regolare: fare attività aerobiche regolarmente, come camminare, può ridurre il rischio di demenza, mantenendo sani i vasi sanguigni del cervello, aumentando le sostanze chimiche di crescita dei nervi e rallentando il restringimento del cervello legato all'età.
  3. Stimolare la mente: Socializzare attivamente, fare nuove amicizie, provare nuove attività, viaggiare in posti nuovi e appassionarsi alle cose nuove. Il cervello adulto può generare nuove connessioni tra le cellule e lo sviluppo di maggiore riserva cognitiva può fare da tampone contro la patologia della demenza.
  4. Dieta sana per il cuore: seguire una dieta sana per il cuore, come una dieta mediterranea, ma osservare il vecchio detto Hari Hachi Bu di Okinawa: mangiare solo fino ad essere pieno per l'80 per cento; bere con moderazione (ma non al punto da non riuscire a ricordare quello che è successo la notte prima!)
  5. Ridurre al minimo il rischio di lesioni alla testa indossando caschi. (L'Hövding è un nuovo casco invisibile che promette di mantenere i capelli graziosi e la testa sicura!)
  6. Prendere parte a studi clinici: a favore c'è che i test possono offrire check-up regolari e si aiuta la scienza, contro c'è che ci sono rischi per la sicurezza. Potrebbe essere utile leggere il nuovo libro "Super Brain", scritto dallo scienziato di demenza Rudolf Tanzi assieme al guru mente-corpo Deepak Chopra.

 

D. Poichè mia madre si è ammalata di Alzheimer verso gli 85 anni, probabilmente io sono più a rischio rispetto alla popolazione generale, se vivessi fino a un'età simile. Che cosa prevedi sulla possibilità di farmaci o trattamenti preventivi che saranno sviluppati nei prossimi 25 anni? - Beth, Singapore

R. La storia degli scienziati nel prevedere una "cura" non è molto buona (all'incirca come quella degli analisti di prevedere il mercato finanziario). L'ultima dozzina, più o meno, di farmaci sperimentali per l'Alzheimer (tutti propagandati come la prossima grande cosa) non solo hanno fallito, ma i risultati sono stati spesso il contrario di quanto era stato previsto.

Detto questo, nei prossimi 5-10 anni, avremo i risultati di oltre 25 studi che stanno testando una vasta gamma di strategie, come i farmaci che puntano le placche, i farmaci che puntano i grovigli, i farmaci che puntano ad amplificare la chimica della memoria nel cervello, l'esercizio aerobico, i diversi tipi di diete e alimenti medicali, la terapia genica, così come i dispositivi innovativi per stimolare i centri della memoria del cervello. (Informazioni su clinicaltrials.org or adcs.org). Quindi le probabilità sono molto buone di avere uno o più nuovi trattamenti entro il 2025. Ma anche se una cura fosse in provetta oggi, ci vorrebbero dieci anni per arrivare al mercato. Ecco perché è fondamentale che le persone come te si iscrivano alle sperimentazioni cliniche.

Si può essere sorpresi di apprendere che un tipo di "cura" è già disponibile. Circa 10 anni fa, una donna con Alzheimer ad insorgenza precoce famigliare ha concepito con successo un bambino in buona salute senza la mutazione dannosa del gene APP attraverso una tecnica chiamata diagnosi genetica preimpianto (PGD) in una clinica della fertilità gestita dal medico Yuri Verlinski. Quel bambino, che dovrebbe avere ora 10 anni, si spera sia stato curato dall'Alzheimer famigliare ed è a sua volta in grado di avere bambini senza rischio.

 

D1. Mio padre, sua madre, la sorella di sua madre, la mia nonna materna e sua sorella e mia zia materna tutti avevano o hanno l'Alzheimer ad insorgenza sintomatica a 70 anni, o entrati negli 80. Ho appena compiuto 60 anni e credo che sarei un grande soggetto di ricerca in termini di stile di vita. Puoi suggerire progetti di ricerca che potrebbero usarmi? So che alcuni studi molto importanti vengono eseguiti alla Duke. - figlia di Pop Kristin, Ithaca.

D2. La storia di Kristin, l'età, le preoccupazioni, e l'interesse per gli studi di ricerca rispecchiano i miei. Ti prego di comunicarci eventuali studi. Sono disposta a viaggiare, anche alla Duke, come ha citato nel suo post. -Maria Christian Madden, East Greenwich, RI

R. Grazie dell'offerta! La maggior parte degli studi di ricerca richiedono che le persone vengano in clinica per più visite nell'arco di diversi mesi / anni, cosa difficile per le persone che vivono lontano. Un centro medico affiliato all'università più vicino a casa vostra potrebbe essere più idoneo. Clinicaltrials.gov ha una lista di tutti gli studi di prevenzione in corso. Molti di questi studi sono anche pubblicizzati nelle pagine dei quotidiani locali. La filiale dell'Associazione Alzheimer della tua città potrebbe essere in grado di guidarti a trovare uno studio di ricerca adeguato nella tua città. Non iscriversi a un test solo perché si ha una mezza giornata disponibile. Assicurarsi di analizzare profondamente i pro e i contro della ricerca. Meno dell'1 per cento degli studi sui farmaci sono positivi, ma il 100 per cento di tutte le sperimentazioni sui farmaci comporta dei rischi. Quindi le probabilità di beneficiarne personalmente sono le stesse di vincere alla lotteria.

 

D. Per tutta la vita mia madre ha bevuto quattro tazze di tè al giorno, letto 2-3 libri alla settimana, mangiato principalmente ortaggi, non fumava, beveva vino moderatamente, e è rimasta magra. Ha iniziato a mostrare segni di Alzheimer verso i 55 anni ed ha avuto un calo continuo per 15 anni. Anche se un cattivo stile di vita può causare demenza in molte persone, è più complicato di così. - Joseph, in Florida

R. La tua osservazione è corretta. In realtà, la maggior parte delle persone con Alzheiemr che vedo nella mia clinica sono molto in forma e conducono una vita sana. Il vecchio detto, "La genetica carica la pistola, lo stile di vita preme il grilletto" probabilmente qui è appropriato e genetica / stile di vita sembrano interagire in persone diverse in modi diversi. Ci sono ancora molti fattori genetici coinvolti nell'Alzheimer che gli scienziati devono ancora identificare. The Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative collabora con la Wojcicki Brin Foundation (un'organizzazione di beneficenza creata da Anne Wojcicki, fondatrice del sito sulla geneitca 23andMe, e suo marito, Sergey Brin, co-fondatore di Google) per mappare il genoma dell'Alzheimer più profondamente. Speriamo che la grande quantità di nuove informazioni genetiche (165 terabyte, pari a circa 165 mila copie dell'Encylopedia Brittania) di questo progetto sapranno riempire gli spazi vuoti mancanti e portare a nuovi test e terapie.

 

D1. Il mio medico consiglia capsule di olio di pesce per aiutare a prevenire la demenza. Aiutano? Linda, Oklahoma

D2. Una buona dieta di noci, pesce, e frutta ha alcun effetto sulla malattia? Inoltre, il vino rosso impedisce l'Alzheimer? - Jacquie, IO

R. Gran parte delle prove su pesci e buone diete provengono da studi di associazione che non possono dimostrare una relazione causa-effetto. Questi studi suggeriscono che una dieta mediterranea (dieta di Portogallo, Spagna, Francia meridionale, Grecia e Italia), che comprende piccole porzioni di cereali integrali, legumi, semi, erbe, spezie, pesci per lo più piccoli, olio di oliva, yogurt e frutta, può ridurre il rischio di demenza e la malattia di cuore. Le diete di questo tipo non comprendono molta carne rossa. Allo stesso modo, mangiare pesce (salmone, sgombro, sardine, trota di lago, aringhe, halibut), anche una volta alla settimana, sembra ridurre il rischio di Alzheimer. L'olio di pesce contiene acidi grassi omega-3 che sono essenziali per l'apprendimento e la memoria all'inizio dello sviluppo cerebrale, ma studi clinici sugli acidi grassi nella demenza sono stati inconcludenti. Allo stesso modo, il vino con "moderazione" sembra aiutare il cervello e ridurre il rischio di demenza, anche se gli scienziati alimentari negli Stati Uniti e in Francia hanno ancora definizioni diverse per ciò che significa bere "moderato"! Quindi la risposta è un "sì" relativo, finché non avremo più prove definitive. Per inciso, gli orsi polari (che si presume mangino molto pesce biologico) sviluppano placche amiloidi nel cervello, anche se nessuno ha testato i loro problemi di memoria e non vi è alcun gruppo di controllo di orsi polari che non mangia pesce, per il confronto.

 

D. La colina, come integratore OTC, aiuta nell'Alzheimer in qualche modo? - DBR New York

R. La colina è un nutriente essenziale per lo sviluppo cerebrale e serve come precursore perchè il cervello produca acetilcolina, un prodotto chimico per la memoria. Il livello di acetilcolina è ridotto in Alzheimer (che è anche la base per farmaci come Aricept). La colina dietologica può essere trasportata nel cervello. Nel 1980, prove di una forma di colina, chiamata lecitina, non hanno avuto successo nell'Alzheimer. Una bevanda per la memoria chiamata Souvenaid, sviluppata al MIT, che contiene colina, vitamine, uridina, selenio e acidi grassi omega (più o meno l'equivalente a tre aringhe) è attualmente commercializzata in Olanda e Brasile come alimento medico per l'Alzheimer. I risultati dello studio sono promettenti, ma non definitivi. Un esperimento che sta testando i suoi effetti per la prevenzione è in corso in Europa e potrebbe iniziare il prossimo anno negli Stati Uniti.

 

D. La mia prozia e ora mia madre hanno l'Alzheimer. Ho letto alcuni studi sul fatto che sia un quarto tipo di diabete. Mia madre aveva la dieta opposta. Per 20 anni prima di ammalarsi non ha mai preso grassi in una dieta per mantenere sano il marito (malattia cardiaca). Può la mancanza di grasso nella sua dieta aver interagito con una predisposizione per l'Alzheimer? - Elizabeth E. Chute, Montana

A. Le diete Paleo (quelle che presumibilmente seguivano gli uomini delle caverne) non sono state testate in studi clinici dell'Alzheimer, che io sappia. Gli elementi della dieta Paleo comuni alla dieta mediterranea (ad esempio frutta, noci, pesce, oli sani, carne da animali nutriti a erba) potrebbero essere di beneficio per il cervello, riducendo il rischio di ictus e malattie cardiache. Allo stesso modo, eliminando l'eccesso di alimenti trasformati e di carboidrati ad alto indice glicemico (es. pane bianco), si può ridurre il rischio di diabete e obesità, entrambi sfavorevoli al cervello. Tuttavia, va notato che la maggior parte dei carnivori selvatici, sviluppano placche di tipo Alzheimer nel cervello con l'invecchiamento e soddisfano i criteri dell' "Alzheimer preclinico". I grassi sono essenziali perchè il cervello possa riparare il suo cablaggio e le membrane. Quindi troppo poco grasso può danneggiare il cervello, proprio come il contrario può portare alla formazione di placche e all'otturazione dei vasi sanguigni. Probabilmente non c'è una singola dieta che sia buona o cattiva per tutti ma dipende dal nostro patrimonio genetico e dalla capacità di metabolizzare la dieta.

 

D1. Potresti commentare la recente pubblicazione delle avvertenze sugli effetti collaterali delle statine sulla memoria e il decadimento cognitivo? Mio padre è morto di Alzheimer presunto (ma ha avuto un'insolita agilità verbale fino alla fine), e io sono positivo per un allele e4. Dopo gli avvisi usciti in febbraio, mi ci sono voluti un paio di mesi per collegare il peggioramento della mia capacità cognitiva alla simvastatina, ma dopo che sono peggiorato in seguito all'aumento a 15 mg, sono tornato a 5 mg e sono rimasto stordito dal recupero di memoria / orientamento, ecc. Mi rattrista pensare a quanti baby boomers (e anche mio padre) possono credere di avere una demenza che invece è "solo" indotta da statine. L'allarme deve risuonare più forte! - HLlassie, Palo Alto, in California

D2. Nel complesso, le persone che assumono statine hanno più o meno probabilità di avere l'Alzheimer? - Scott

R. Studi osservazionali che confrontavano gruppi di persone in terapia con statine rispetto a quelli non in terapia con statine, hanno scoperto che gli utilizzatori di statine hanno meno probabilità di ricevere una diagnosi di Alzheimer. Tuttavia, studi clinici controllati più rigorosi non hanno trovato alcun beneficio cognitivo dalle statine, suggerendo che gli studi osservazionali possono essere falsati.

Sì, le statine possono causare problemi di memoria in alcune persone che si possono invertire dopo la fine dell'assunzione, la riduzione della dose oppure la sostituzione con un'altra statina. Tutte le statine differiscono nella loro capacità di entrare nel cervello. Il mio gruppo ha pubblicato la prima serie di 60 casi di perdita di memoria associata con statine nel 2003. Nel 2010, un'altra pubblicazione ha riferito che più di 600 casi legati al Lipitor sono stati segnalati alla FDA.

In questi casi come nel tuo, i medici spesso cercano di determinare se il problema di memoria è causato da statina o dovuto ad altre cause, come l'età, l'Alzheimer sottostante non diagnosticato o da condizioni coesistenti (malattia di cuore ad esempio) che possono causare anche la perdita di memoria. Chiaramente se abbassando la dose si migliora il problema, allora ciò suggerisce che la causa era la statina. Tuttavia, ridurre la dose di una statina può aumentare il rischio di malattie cardiache e ictus in alcune situazioni. Non consiglio di interrompere o modificare la dose di statine autonomamente, ma di lavorare con il proprio medico. Ciò può a volte comportare di informare i medici sui nuovi rischi associati alle statine.

Spesso ci vogliono 20 anni perchè diventino visibili gli effetti collaterali veri dei farmaci, per cui milioni di persone nel frattempo sono già state esposte. Non esiste una cosa come un farmaco perfettamente sicuro. Ogni farmaco ha benefici e rischi, ma hai ragione che abbiamo bisogno di rendere più responsabili i produttori sulle questioni di sicurezza. In questo momento, se si richiama una macchina per i freni difettosi, riparano i freni gratis, ma le aziende farmaceutiche hanno il pass gratuito.

 

D1. Secondo articoli scientifici pubblicati su riviste mediche americane, possiamo vedere che i trigliceridi a catena media, come quelli dell'olio extra vergine di cocco, sembrano essere sicuri negli integratori, e che, in piccole dosi, hanno forti benefici per la salute umana. Poichè ci sono molte segnalazioni aneddotiche della corretta applicazione di un olio extra vergine di cocco per controllare alcuni sintomi di diversi tipi di demenza (compreso l'Alzheimer), che cosa serve per fare un test di ricerca randomizzato in doppio cieco per l'olio extra vergine di cocco nei malati di demenza? - Carlos R.O. Oliveira, Rio de Janeiro

D2. Mia madre è affetta da sintomi di Alzheimer, compresa perdita di memoria e demenza. Abbiamo provato il burro di cocco e lei è già stata da diversi medici, ma non so semplicemente come procedere. Qualche suggerimento? - David Labes, West Palm Beach, in Florida

D3. L'olio di cocco aiuta nella dieta? - MC, Honolulu

D. Tu prescrivi Axona a uno qualsiasi dei tuoi pazienti con demenza? Puoi commentare l'impiego di olio di cocco? - Bob DeMarco, Delray Beach, in Florida

D. Qual è la sua valutazione della dieta chetogenica per rallentare la progressione dell'Alzheimer? - Ferdinando Pisani, Lima

R. C'è un fondo di validità scientifica per cui l'olio di cocco e la dieta chetogenica possono aiutare il cervello. Il cervello di Alzheimer non è in grado di utilizzare bene lo zucchero (glucosio). Questo problema si verifica molto presto nella malattia ed è fortemente correlato alla perdita di memoria futura. Gli acidi grassi a catena media (MCT, grassi con 6-12 atomi di carbonio) nella dieta possono essere convertiti dal fegato in chetoni che il cervello può utilizzare come fonte alternativa di combustibile. La dieta chetogenica ha dimostrato di aiutare in altri disturbi cerebrali come l'epilessia. L'olio di cocco è una fonte di MCT. L'Axona è una bevanda medica composta da MCT (derivato dalla noce di cocco o di palma), commercializzato negli Stati Uniti per la gestione alimentare di problemi metabolici nell'Alzheimer. Un esperimento per l'Axona in Alzheimer ha scoperto benefici in un sottogruppo di soggetti. Un altro studio clinico è in programma per confermare i benefici sulla memoria e per verificare se migliora le funzioni cerebrali.

Olio di noce di cocco e Axona hanno alcuni rischi: possono aumentare i lipidi nel sangue e causare perdita di feci. Hanno anche bisogno di essere evitati in alcune persone con diabete o problemi renali. Quindi le persone dovrebbero discutere con il proprio medico prima di provarli come trattamento. Le noci di cocco sono consumate ampiamente nel sud dell'India in varie forme, sollevando la domanda interessante se possano essere in parte responsabili della minore incidenza di Alzheimer in India. La Tom Kha Ghai (zuppa di latte di cocco Tailandese) o chutney di cocco (salsa indiana a base di spezie e frutta) sono probabilmente alternative più saporite dell'olio di cocco, ed entrambe possono essere acquistate nei negozi di alimentari etnici.

 

D1. Come è possibile che farmaci come Aricept aumentino la progressione della malattia? Quando è il momento migliore della loro implementazione nlla "linea temporale della demenza"? - Kate, NM

D2. Consiglio vivamente di affrontare questa domanda. Ho letto che l'Aricept, per esempio, è stato prescritto più per assicurare alla famiglia che "qualcosa" è stato fatto quando, in realtà, ha poco effetto su questa malattia. - Cookin, Boston

D3. Mio marito ha l'Alzheimer ad insorgenza precoce iniziato a 62 anni. Ne ha ora 65. Abbiamo provato Aricept e Namenda senza alcun miglioramento. C'è qualcos'altro che possiamo fare? - Lynn, California

D4. Hai qualche parere sulla terapia associativa di Aricept e Namenda? - Bob DeMarco, Delray Beach, in Florida

D5. Per circa quanto tempo sono utili i farmaci ALZ (come Aricept o di qualsiasi altro)? Dovrebbero essere continuati dopo che il paziente è regredito, o è notevolmente peggiorato, nelle sue abilità / contegno quando ha iniziato l'assunzione del farmaco? Abbiamo visto un risultato meraviglioso nell'umore, interazioni, e capacità cognitive 8 mesi fa, quando ha iniziato a prendere diversi farmaci e integratori, ma ora sta scivolando indietro al suo "sé di prima". - Karen, Colorado

D6. A che punto si deve smettere con i farmaci per l'Alzheimer? Mio marito è nella sesta fase e prende 24 mg di Razadyne e Namenda e anche Rispirone per le allucinazioni. Mi chiedo se Razadyne e Namenda sono efficaci dopo cinque o sei anni. - Ann, Carolina del Nord

R. Aricept è la migliore medicina studiata nel settore e ha costantemente mostrato benefici sintomatici in diversi studi. La dimensione dell'effetto è piccola e spesso difficile da accertare negli individui. E' indicata per le fasi da lievi a gravi dell'Alzheimer. La combinazione di Aricept (o altri simili) e Namenda ha trovato un solo studio che ne ha accertato benefici addizionali in persone con demenza da moderata a grave. Io uso spesso questa combinazione.

Anche se non c'è alcun reale miglioramento dopo aver provato il farmaco, a volte i principali benefici di questi farmaci sono solo nel rallentamento delle perdite. Le persone su di essi continuano il declino, ma forse non così rapido come lo sarebbe senza. Alcuni studi suggeriscono che gli effetti possono essere di lunga durata. Ho avuto persone su questi agenti per 5 anni o più. Quindi la possibilità di interrompere il trattamento o meno è una decisione che si deve prendere insieme al proprio medico. Altre scelte sono di non fare nulla, provare cose meno dimostrate (come integratori generici o prodotti di erboristeria).

 

D. Ho letto che c'è una nuova ricerca con radioterapia su topi che riduce l'amiloide-beta nel cervello. Quanto tempo ci vuole perchè questa ricerca sia fatta sugli umani? - Donna, Novi, Michigan

R. La radiazione a raggi infrarossi lontani è già in fase di sperimentazione sugli esseri umani. La radiazioni guidata da scansione, un trattamento utilizzato per il cancro, è stato testato contro l'amiloide-beta nei topi al Beaumont Research Institute. Poiché i rischi della radioterapia sono già ben noti, sarebbe abbastanza veloce arrivare alla sperimentazione umana, ma dubito seriamente che aiuterebbe nelle malattie umane, anzi, molto probabilmente, le peggiorerebbe!

 

D. Nel 2009, c'è stata una relazione alla conferenza internazionale sull'AD su uno studio di fase 2 con ottimi risultati usando blu di metilene (Rember). Doveva entrare in test di fase 3. Nessun aggiornamento? Ho guardato su internet, ma non ho trovato niente di pubblicato. Sono stato tentato di prendere un po' di blu di metilene e darlo, in qualche modo, a mia madre, ma ho deciso che sarebbe stato troppo immorale farlo. E' morta di AD lo scorso dicembre. - LW, Chicago

R. La ditta che sta dietro, la TauRx, sta ora conducendo le fasi conclusive di due esperimenti sull'Alzheimer da lieve a moderato utilizzando una forma di farmaco chiamato LMTX. Punta ai grovigli lavorando come inibitore dell'aggregazione della proteina tau. Il blu di metilene può causare effetti ematologici indesiderati e non deve essere dato senza prescrizione medica e supervisione. Le persone interessate a iscriversi ai test sul LMTX possono individuare il sito più vicino.

 

D. Sono un ricercatore sulle cellule staminali e spesso si sente parlare dell'utilizzo delle cellule staminali per la terapia di sostituzione cellulare per AD. Ero curioso di sapere se pensi che tale approccio sia praticabile? Una sfida sembra essere che il tessuto cerebrale nuovo, possibilmente coltivato con le cellule staminali trapiantate, non potrebbe ripristinare i ricordi immagazzinati nel tessuto distrutto. Sarebbe una specie di tabula rasa. Quindi suppongo che potrebbe aiutare solo nella formazione di nuovi ricordi stabili. Paul Knoepfler, Davis, California

R. La sfida principale è come portarle ad aree specifiche nel cervello e come prevenire gli esiti negativi, come il cancro, ecc. Si presume che non riuscirebbero a ripristinare i ricordi perduti, ma tale ipotesi potrebbe non essere vera. Non sono a conoscenza di eventuali esperimenti in corso negli Stati Uniti, anche se test sono in corso in Asia.

 

D1. Non per diminuire il desiderio e la necessità di una cura per l'Alzheimer, ma a volte sembra che ci sia troppa attenzione sulle cure e non abbastanza su come aiutare le persone con perdita di memoria e le loro famiglie a vivere felici più possibile durante il corso della malattia. Nel caso di mia sorella, c'era un desiderio più forte di curare che di trovare programmi che la tenessero occupata e felice durante il giorno. Ci sono studi che concordano con la mia impressione che i programmi giornalieri o i programmi specializzati nell'arte potrebbero contribuire a ridurre la necessità di troppi farmaci o di istituzionalizzazione, o almeno di allungare il tempo a casa più possibile? Grazie. - Ruth Benn, Brooklyn, N.Y.

D2. Questo è un ottimo punto. L'ossessione della "cura" è parte di quello che ci guida per controllare e a negare che il nostro destino finisce con la morte e che ci sia una pillola magica che ci permetterà di funzionare senza deterioramento "per sempre". Ma l'assistenza compassionevole e intelligente richiede che noi riconosciamo i bisogni delle persone che hanno e avranno la demenza e che abbiamo sia programmi  diurni (o notturni, per la "sindrome da tramonto"), che servizi per coloro che mancano di caregiver, e che tali strutture abbiano programmi per impegnare l'individuo più a lungo possibile. E programmi per caregiver che diano orientamento, sostegno e sollievo. - Cheryl, Westchester, N.Y.

D3. I produttori farmaceutici producono e i medici offrono farmaci costosi di poco o nessun beneficio per la demenza che a volte hanno effetti collaterali gravi come il diabete, la sedazione profonda o discinesia tardiva. Le famiglie disperate provano qualsiasi cosa. So per esperienza, hanno messo l'intera farmacopea in mio padre, senza alcun risultato. Mi sembra che, dato lo stato delle conoscenze sulla demenza, una politica pubblica appropriata sarebbe l'onestà: spiegare che una volta che insorge, la maggior parte dei danni neurologici non possono essere invertiti, che le persone devono adottare uno stile di vita sano, se vogliono evitare questa malattia e che non ci si può aspettare guarigioni miracolose nel futuro prossimo. Eppure sembra che l'establishment medico (e le compagnie farmaceutiche) incoraggino il pubblico a sperare che la bacchetta magica sia proprio dietro l'angolo. - Suzanne, Denver

R. Sì, assolutamente. Gli Stati Uniti spendono di gran lunga troppo per farmaci superpubblicizzati e procedure invasive, e troppo poco per migliorare la qualità della vita. I Paesi Bassi sono un esempio eccezionale di una società più solidale.

 

D. Mi chiedo se la meditazione e lo yoga hanno un effetto protettivo sull'AD? - Peter Tonei, Mass.

R. Assolutamente, ma sono probabilmente di parte, (fare a un indiano questa domanda è come chiedere a qualcuno di Bordeaux se il vino è utile). La meditazione può migliorare il flusso sanguigno, ridurre lo stress, migliorare la concentrazione e l'attenzione, potenziare i fattori di crescita e ridurre l'isolamento. A livello cellulare, la meditazione riduce l'infiammazione e lo stress ossidativo, riduce gli ormoni dello stress e aumenta i fattori di crescita del cervello e la lunghezza della telomerasi cellulare (una misura della longevità cellulare). Quindi c'è una forte logica, ma manca uno studio clinico controllato che verifica i suoi effetti come strategia preventiva.

 

D. Ho deciso di dare a mio padre il bexarotene, perchè sta declinando in fretta e sento che non c'è molto da perdere. So che i test non sono ancora iniziati, ma mi puoi dare un'idea del dosaggio in base al suo utilizzo nel trattamento del cancro? Grazie! - Kathleen, Philadelphia

R. Il Bexarotene è un farmaco contro il cancro che ha cancellato le placche nei topi. Io al momento non consiglio questo strategia non autorizzata, anche se capisco la tua situazione. I miei colleghi che hanno trattato diversi pazienti di Alzheimer con bexarotene non hanno visto alcun beneficio. I farmaci possono causare diversi effetti collaterali. Infine, tutte le prove effettuate ad oggi suggeriscono che rimuovere semplicemente le placche non produce alcun beneficio nell'uomo.

 

D. Puoi discutere il ruolo di Abeta, Tau, e dell'infiammazione sulla progressione della demenza di Alzheimer. Quali farmaci attualmente in pista si dimostrano promettenti per interferire con questi meccanismi. Inoltre, se ci sono più percorsi paralleli che influenzano la progressione della malattia, è possibile che singoli studi possano ignorare trattamenti che sono efficaci solo in combinazione? - Richard, Weldon, Colorado

R. Ci sono diversi farmaci che mirano l'Abeta e la Tau tra cui gli anticorpi, gli inibitori della secretasi e gli inibitori dell'aggregazione. Le probabilità di successo degli agenti Tau sono superiori a quella degli agenti Abeta. Fino a quando non si scoprirà la causa, molto probabilmente finiremo per usare un cocktail di farmaci destinati a vari percorsi con piccoli vantaggi incrementali, proprio come facciamo per il cancro.

 

Per le 7 domande che seguono sui problemi dell'assistenza, ho cercato le risposte da Lisa Gwyther MSW, assistente sociale riconosciuta a livello nazionale, che dirige il Programma di Supporto Famigliare della Duke, e ha collaborato alla scrittura del libro "Alzheimer's Action Plan".

 

D. Mio marito da 24 anni ha avuto la diagnosi di Alzheimer ad esordio precoce la scorsa estate, ma sta mostrando cambiamenti di personalità da diversi anni, soprattutto meschinità e ostilità. E' praticamente impossibile comunicare con lui a proposito del suo comportamento o della sua malattia e ciò ha portato ad un rapporto estremamente teso. Voglio essere lì per lui, ma lui mi chiede ripetutamente di lasciare la nostra casa. Sta prendendo Namenda, Aricept e Wellbutrin. Ci sono altre strategie da proporre? - Elgrace, Birmingham, Alabama

R. Nessuno di voi può tollerare un rapporto teso, ma essere lì per lui significa che ora dovrai prendere l'iniziativa di cambiare la comunicazione. Egli è probabilmente spaventato, confuso e si sente minacciato in un mondo che non ha senso per lui. Dirgli che il suo comportamento ostile e offensivo ti dà fastidio non aiuterà - potrà solo aumentare il suo senso di essere frainteso. Egli è sopraffatto dai suoi sentimenti e non può comprendere o accettare il tuo. Egli è alla ricerca della sua "vera moglie" dal suo passato familiare. Quello che funziona meglio è riconoscere i suoi sentimenti e unirsi a lui nel modo che è ancora possibile. Quando ti chiede di lasciare la sua casa, prova "sembra che niente qui intorno ti vada bene. Vorrei restare qui, per ora". Quindi prova una distrazione del tipo: "Ho fame e scommetto che ce l'hai anche tu, facciamoci uno spuntino" (o un giro in bici o a piedi). Evitare discussioni, scontri o estorcergli promesse. Se trovi qualcosa da dire che lo rassicura, ripetilo quanto serve.

 

Q. Le direttive per l'hospice di Medicare sono state elaborate principalmente sulla base della tipica progressione di malattie come il cancro, mentre il calo in AD è molto più lento e il declino del malato si misura in anni e non in mesi. Sei d'accordo che questo è un problema? In caso affermativo, cosa consigli alle famiglie che si trovano ad affrontare questo problema ora e nel lungo termine? Grazie per il tuo lavoro in questo campo. Prendersi cura di un famigliare con Alzheimer è un'esperienza molto difficile. - Wlucas, San Francisco

R. Altri soggetti con demenza utilizzano i servizi di hospice con successo ora più che mai. Ci sono linee guida di hospice per l'Alzheimer e la demenza, ma i singoli hospice possono interpretarle in modo diverso. Hai assolutamente ragione: il declino progressivo dell'Alzheimer è molto diverso dal cancro, dove le persone che mantengono le capacità di pensiero e di memoria. Chiedere sempre una valutazione hospice per una persona cara con Alzheimer - è bene sapere quale sostegno è disponibile dai loro servizi completi eccellenti.

 

D. Qual'è il modo migliore per spingere per avere servizi di supporto come l'assistenza diurna per adulti, Medicare che paghi per i servizi di custodia in casa e qualcuno che paghi per il familiare adulto che deve lasciare il lavoro per prendersi cura di un genitore in casa? - JoAnn, Delaware

R. Non essere da soli. Non essere una voce nel deserto. Partecipa a gruppi statali o nazionali che patrocinano questi servizi di supporto vitali. Contatta i singoli parlamentari. Aiuta la Alzheimer's Association nello sforzo di sensibilizzare e ti insegnerà a comunicare in modo efficace con chi prende le decisioni. Ti renderà più facile fare la tua parte da casa. Rispondi online al comitato consultivo del National Alzheimer’s Project Act (NAPA), o scrivi al giornale locale o tweet un potente messaggio personale che potrebbe diventare virale. La tua esperienza di famiglia è potente e la famiglia può lasciare un'eredità a coloro che seguono. Dobbiamo alzare la priorità nel bilancio statale e federale per i servizi di supporto ai familiari che assistono nell'Alzheimer.

 

D. Ho un amico che è appena entrato nei 60 anni. Amici comuni hanno notato un cambiamento della sua personalità nel corso dell'ultimo anno. Egli è sempre più disorientato, si perde quando guida nel suo quartiere ed è diventato sempre più ostile e ossessionato da alcune questioni. Non sono più in grado di aiutarlo. Avete qualche suggerimento sul modo migliore di trattare con questa persona. Mi rende molto triste vedere cosa accade a questo individuo. Non ha famiglia in questo stato. - Val, New Mexico

R. E' fortunato ad avere amici che si prendono cura. Inizia a parlare con qualcuno che i suoi amici sanno che lui si fida. Quella persona può trasmettere meglio le riflessioni del gruppo, senza tutto il gruppo che sembra coalizzarsi contro di lui. Forse qualcuno conosce la sua famiglia in un altro stato e si sente in grado di parlare con la famiglia delle vostre preoccupazioni? L'obiettivo è quello di ottenere una valutazione medica da una fonte attendibile e affidabile e un po' di aiuto perchè si gestisca per conto suo. Probabilmente è frustrato, spaventato o turbato anche se non è ovviamente a conoscenza delle modifiche che vedi o di ciò che potrebbe provocarle. Vive a rischio per se stesso e per gli altri. Anche se incontri una certa resistenza iniziale, rimani in contatto con lui e continua a provare. Ha bisogno dei suoi amici, ora più che mai.

 

D. Il mio marito di 84 anni è ora in una fase avanzata di Alzheimer. Cercherò una casa di cura al più presto. Nella mia ricerca, ho scoperto che non siamo né abbastanza poveri da beneficiare di Medicaid, né abbastanza ricchi da pagare le cure. Quand'è che le persone si renderanno conto che è assolutamente necessario un grande aiuto per tutte le fasi della demenza? - Judy Christopher, Mahopac, N.Y.

R. Purtroppo, voi rappresentate la maggior parte degli americani presi in mezzo. Le persone con Alzheimer e le loro famiglie devono avere a disposizione le reti di sicurezza che offrono servizi di qualità a prezzi accessibili indipendentemente dalla fase della malattia.

 

D. Lei consiglia antidepressivi ai pazienti con Alzheimer in fase avanzata? Il personale del centro di cura dove risiede mia madre insiste a tenerla con antidepressivi, affermando che tutti quelli con Alzheimer sono depressi. - Roxanne, Iowa

R. Niente si applica a "tutti" quelli con demenza, in particolare una diagnosi di depressione o una specifica classe di farmaci. Le persone con Alzheimer avanzato sono tutti diversi. Molte persone con Alzheimer avanzato rispondono ad approcci non farmacologici, in particolare quelli che esercitano i loro sensi come la musica o gli animali domestici o visite/attività individuali. Le persone che vivono in centri di cura hanno diritto ad approcci individualizzati centrati sulla persona, per migliorare la loro qualità di vita e la qualità delle cure. Devi essere il suo avvocato e la sua voce, se è il momento di rivedere le sue medicine. Chiedi l'aiuto del suo medico o del difensore civico locale della casa di cura. I difensori civici sono lì a rappresentare i diritti dei residenti nei centro di cura.

 

D. Sono il caregiver primario (in casa) di mio padre di 90 anni con Alzheimer. Abbiamo altri tre caregiver durante la settimana, giorno e notte. Lui è molto combattivo, specialmente quando bisogna cambiare il pannolone (8-9 volte al giorno), lavarsi i denti e fare il bagno. Quali farmaci mi consiglia per i problemi di comportamento? Egli non tollera Haldol, Ativan o Risperdal, che lo rendono molto arrabbiato e combattivo e ha problemi respiratori. Questi farmaci l'hanno portato al pronto soccorso e resuscitato. Attualmente prende Namenda due volte al giorno e Aricept 10 una volta al giorno. Prende anche Seroquel 150 mg per tutto il giorno, 25mg alle ore 10, 25mg alle 15 e 100 mg alle 20. Prende anche Citalopram una volta al giorno. - Valley, Akron, OH

R. La resistenza alla cura personale è purtroppo comune, soprattutto quando così tante persone che potrebbe non riconoscere gli sono attorno durante tali compiti intimi personali. Il migliore approccio non farmacologico comprende attenzione al comfort e privacy, rallentare e spiegare passo per passo quello che si sta facendo, perché non si sta facendo. Ci sono libri utili che danno istruzioni su come fare.

 

 

 

 

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Pubblicato in NewYork Times il 21 Novembre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari..

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