Dopo aver avuto la diagnosi di Alzheimer, l'ex infermiera Ann Johnson (foto) ne ha fatto una missione educare gli operatori sanitari sulle realtà della vita con la malattia.

"Mi sono formata come infermiera nel 1970 e della demenza non si parlava molto allora. Avrei voluto sapere cosa provoca l'angoscia dei pazienti".

Quarant'anni dopo essersi qualificata, Ann Johnson sta ora viaggiando per il paese parlando con gli operatori sanitari sulla demenza e il modo in cui colpisce i pazienti quotidianamente. Lei è ben qualificata per parlare sulla questione; come pure lavorare al NHS [Servizio Sanitario Nazionale della GB] come infermiera per diversi anni, visto che è ex docente in scienze infermieristiche dell'Università di Manchester. Ha anche la demenza lei stessa.

All'inizio di quest'anno il primo ministro ha lanciato la "Sfida alla demenza" nazionale con la quale spera di sfidare "la paura, lo stigma e l'incomprensione diffuse che circondano la demenza".

La Johnson spiega: "E' necessario una maggiore consapevolezza anche nel settore della sanità. Anche nella professione c'è un sacco di paura per la demenza. Le persone che lavorano nel servizio sanitario nazionale conoscono bene il territorio in cui lavorano, ma potrebbero non capire quando stanno trattando con una persona con demenza. Essi possono non sapere come comunicare in modo efficace se non riconoscono i segnali".

Diagnosticata a 52 anni, Ann Johnson ne ha ora 58. Ha visto suo padre soffrire di Alzheimer per sette anni prima di morire. Dal momento della sua diagnosi ha viaggiato nel paese per formare e informare gli operatori sanitari futuri e altri su cosa vuol dire vivere con la condizione. Spiega: "Parlare della demenza mi dà uno scopo. Tre cose aiutano: amici, avere fede, e parlare di demenza per contribuire ad aumentare la consapevolezza". Conoscere la demenza è diverso, per comprendere appieno le realtà quotidiane della vita con la condizione, dice Ann. Lei descrive com'è avere la demenza: "La gente potrebbe non sempre vedere il mio problema. Ma è lì. Trovo difficile capire come vanno le cose. Posso vedere le cose, non sempre riesco a capirle veramente. Trovo difficoltà a lavarmi e vestirmi al mattino. La gente non se ne rende conto, ma utilizzare i rubinetti è difficile per una persona con demenza; qualcuno è da spingere, qualcuno da girare, e può essere difficile capire cosa fare con loro".

Ci sono piccole cose che possono fare una grande differenza, e Ann mantiene una routine costante per navigare attraverso le difficoltà che sorgono in conseguenza della condizione. Lei usa un dittafono ogni sera per ricordare a se stessa le cose che ha bisogno di ricordare quando si sveglia la mattina successiva. Esso contribuisce anche a eliminare le piccole cose che causano frustrazione, come comprare i biglietti del treno. La routine è importante, e Ann dice che anche una buona gestione del tempo e una rassicurazione da parte degli altri la mantiene calma. "Le piccole cose che trovo difficili mi fanno diventare intollerante", spiega Ann. "Cose come aprire una bottiglia. Ma io non mi accorgo che mi sta causando stress. Vorrei che la gente mi dicesse quando mi vedono diventare frustrata, ciò sarebbe davvero d'aiuto". Altre cose alle quali le persone dovrebbero prestare attenzione includono la consapevolezza spaziale, e attività come tirare lo sciacquone, che può risultare difficile. Se un paziente ha la demenza, anche cibo e acqua non devono essere toccate. "Se un pasto viene messo di fronte a loro, a volte è difficile che sappiano cosa farne. Viene poi portato via senza che l'abbiano mangiato, pur avendo fame", dice la Johnson.

Un passo significativo a volte è solo che gli operatori sanitari riconoscano quando un paziente soffre di demenza. Ann dice di fare ai pazienti domande aperte, e non solo quelle "si/no" per verificare se qualcuno possa avere la demenza: "Cercare il riconoscimento nei loro occhi, e non il solo vuoto". "Le persone possono anche porsi una serie di domande circa il loro paziente per capire le loro capacità cognitive e la comprensione: si stanno lavando?; si ricordano cosa viene detto loro? Sanno dove sono e chi si prende cura di loro?". Anche le liste possono essere di vitale importanza per aiutare le persone affette da demenza a stabilire le cose e a farsi strada nella routine quotidiana. "Tutto questo sembra semplice, ma è stupefacente quanto gli operatori sanitari a volte sottovalutano la differenza che possono fare queste cose. Comportamenti come: essere pazienti, parlare lentamente (si dice questo alla gente, e reagiscono gridando), fare solo una domanda alla volta, darci il tempo di riflettere sulle cose, essere precisi e darci informazioni esatte per aiutarci a fare le cose".

Ma più di tutto: "Arrivare a conoscere il paziente, in modo da essere in grado di sapere quando è disorientato. E se è qualcuno che si conosce, amarlo per quello che è. Supporto e pazienza non sono affatto da sottovalutare". Ann aggiunge: "Vorrei che le persone capiscano che la demenza è solo una parola. Non voglio che la gente abbia paura di essa o di noi. Attivarmi per le persone affette da demenza mi dà un motivo per vivere. Ho bisogno di liberarmi dello stigma collegato alla 'demenza'. La diagnosi non è la fine della vita e le persone hanno bisogno di continuare a vivere".

All'inizio di questo mese, Ann Johnson ha ricevuto un dottorato honoris causa dall'Università di Bolton per la sua campagna a favore dei malati di demenza e dei suoi servizi alla sanità.

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Pubblicato da Jessica Fuhl su The Guardian il 25 Luglio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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