Una delle poche costanti nella demenza è il cambiamento. I livelli di perdita di memoria e la consapevolezza generale possono variare notevolmente.

A volte, una persona non ricorda nomi, volti, o come passare dalla camera da letto al bagno. Altre volte, la demenza può essere molto meno evidente.

Wilma, da lungo tempo assistente domiciliare, dice della sua assistita Estelle Kearon: "Il cervello va e viene. Alcuni giorni, la signora Kearon parla come se niente fosse. Il giorno dopo, lei non sa chi sono io e mette in valigia i suoi abiti per tornare al Bronx, dove è cresciuta. Mi aspetto qualsiasi cosa".

Insieme alla perdita di memoria, alla confusione e all'erosione della comunicazione causata dall'Alzheimer e altre demenze, il paziente può diventare frustrato, aggressivo, ansioso o agitato in un altro modo. (Vedere qui un'insieme di comportamenti da aspettarsi e i suggerimenti su come affrontarli). Per iniziare, prestare molta attenzione agli episodi di agitazione e ansia, e cercare di capire ciò che li scatena. Se è la noia o la sensazione della perdita acuta dell'indipendenza, cercare di mantenere impegnata la persona cara, socialmente attiva e il più indipendente possibile, pur restando realistici sulle limitazioni.

Agitazione e ansia potrebbero anche venire quando vengono cambiate le routine familiari o le abitudini radicate. Il mio collega Gale Storm, che è responsabile della formazione alla Partners in Cure, incoraggia i caregivers a scavare più a fondo quando un assistito si agita prima, dopo o ai pasti, per esempio. "Scopri cosa e dove vuole mangiare", dice Gale. "Forse non le piace quello che stai servendo o non le è familiare. Forse non è abituata a mangiare in cucina o in camera da letto, ha sempre mangiato nella sala da pranzo". Una volta che il caregiver capisce la fonte dell'ansia, può risolvere meglio [il problema]. Se non le piace mangiare in cucina, servire i pasti nella sala da pranzo, anche se ciò comporta un po' di lavoro e tempo extra (purché sia sicuro).

Nan, che si occupa di una donna di 70 anni, ritiene che può aiutare cambiare rotta per breve tempo in una situazione stressante, come quando il suo cliente ha bisogno di fare una doccia. "Se diventa molto agitata, io dico: 'Facciamo una piccola pausa'. La lascio per qualche minuto, dopo essermi accertata che sia al sicuro. Poi, quando torno da lei, spesso è più facile", afferma Nan (il cui nome, come con quelli di altri collaboratori e clienti citati qui, sono cambiato per proteggere la privacy).

Wilma dice che ha imparato con l'esperienza a gestire le sue battaglie. Se un cliente vuole davvero lasciare l'appartamento, Wilma cercherà di organizzare una passeggiata su e giù per il corridoio. "Qualcuno con la malattia potrebbe discutere fino allo sfinimento", dice Wilma. "Così, quando posso, lascio andare e mi dico sono d'accordo. 'Okay, andiamo', dico. 'Sì, ho la chiave'. Camminiamo nel corridoio un po', e questo spesso cambia tutto".

"Li vuoi tenere al sicuro, ma non vuoi impedire loro di vivere", dice Gale, aggiungendo che le azioni dei caregivers devono sempre seguire il piano di cura prescritto. "E 'un atto di equilibrio".

Impegna la mente

Uno dei compiti più difficili per i caregivers è quello di impegnare la mente della persona amata anche se la malattia opprime i suoi poteri familiari: memoria, ragione, concentrazione, conversazione, capacità di comunicazione. Comunque impegnare la mente può aiutare a rallentare il declino e prevenire comportamenti debilitanti come frustrazione, ansia e depressione.

"Oh, come odio vederla lì seduta a fissare il vuoto", dice Wilma, che aggiunge prontamente come sarebbe la sua assistita se lei non facesse di tutto per tenerla impegnata. La settimana prima della festa della mamma, Wilma ha tirato fuori carta e penna, e ha suggerito alla signora Kearon di scrivere a suo figlio che vive all'estero. "Cosa dovrei dire?" chiese la signora Kearon, la penna coraggiosamente in mano. "Digli che lo ami", rispose Wilma. "Digli che ti manca. Digli che la festa della mamma si avvicina, nel caso se ne sia dimenticato".

Ogni giorno Wilma impegna la signora Kearon in qualche attività per mantenere la mente al lavoro. Wilma le legge il giornale, chiede di contare i soldi per le compere, o le mostra le foto di famiglia che ha a portata di mano. Altre attività semplici da fare con persone affette da demenza sono:

• Guardare le foto e fare domande per stimolare la memoria (anche se bisogna essere pronti a cambiare tattica se i ricordi non arrivano)
• Ascoltare musica, in particolare quella preferita dalla persona cara o assistito
• Fare esercizio fisico, come danzare o camminare lungo un corridoio nell'appartamento o nel marciapiede davanti.
• Impegnarsi in semplici lavori di bricolage
• Sistemare i fiori

Recentemente ho sentito una meravigliosa storia sulla NPR sull'utilizzo di fotografie (non foto di famiglia, ma quelle tratte da libri o riviste) per coinvolgere le persone affette da demenza nella narrazione improvvisata. Questa narrazione apre a un mondo di conversazione che non dipende dalla memoria o nell'uso di informazioni giuste o sbagliate.

Dal momento che un assistito o una persona cara affetta da demenza spesso si disorienta nel tempo, si consigliano anche strategie per rendere il tempo più "visibile", come ad esempio:

• Scrivere il giorno e la data in lettere e cifre grandi e grosse su una lavagna cancellabile o su un pezzo di carta
• Mantenere visibile un grande orologio
• Leggere un quotidiano, come fa Wilma.

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Scritto da Marki Flannery, presidente di Partners in Care.

Pubblicato in The Huffington Post il 7 Giugno 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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