Esperienze e opinioni

Appena sentito di un nuovo test che potrebbe determinare se probabilmente si svilupperà l'Alzheimer, un'aula universitaria piena di professionisti pensionati fu subito in fermento.

"Dove posso iscrivermi?'', ha detto Jim Weiss, 78.

Come un certo numero di suoi compagni nella classe di USF di apprendimento permanente, la scorsa settimana Weiss era disposto a mettere da parte una prospettiva spaventosa a favore del controllo personale.

Jim Weiss, 78 anni, di Tampa dice che si offrirebbe volontario per le sperimentazioni cliniche, ma che sua moglie, Patricia, di 77 anni, sarebbe riluttante a farlo.

"Vorrei saperlo, così potrei fare qualcosa, se possibile", come partecipare ad una sperimentazione clinica, ha detto il professionista dei computer in pensione. Ma sua moglie, Patricia, di 77 anni, probabilmente non sarebbe così entusiasta, ha detto. La coppia illustra un dilemma che finora era solo teorico, perché non c'era alcun test affidabile per prevedere la malattia che ruba la memoria. Ora la recente approvazione federale di un colorante radioattivo in grado di rilevare il beta amiloide, una proteina presente nel cervello di persone affette da Alzheimer, farà della diagnosi precoce più di una possibilità.

La presenza della proteina non significa che la malattia si svilupperà sicuramente, ma fa aumentare le probabilità. La speranza è che, se scoperta in tempo, la malattia che affligge più di 5 milioni di americani potrebbero essere fermata. Ma al tempo stesso, gli esperti - tra cui l'Alzheimer's Association nazionale - si preoccupano di come un tale test può essere utilizzato. Anche se i ricercatori e medici si aspettano che il colorante sarà utilizzato principalmente negli studi clinici, hanno bisogno anche di capire come trattare con le persone che semplicemente vogliono sapere se hanno un rischio di malattia.

Il Dr. David Morgan, capo del Byrd Alzheimer's Institute della University of South Florida, era l'ospite d'onore nella classe di Weiss. Ha detto che il centro potrebbe offrire la scansione quando il colorante sarà disponibile tra pochi mesi. Ma Morgan riconosce che ci sono grandi rischi nel dire a qualcuno che è a rischio di sviluppare l'Alzheimer, quando non esiste una cura. "Questo deve essere affrontato con grande determinazione, con la massima preoccupazione per l'impatto emotivo sulla persona", ha detto.

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La Food and Drug Administration ha approvato il colorante radioattivo, chiamato florbetapir (marchio commerciale Amyvid), per l'uso negli adulti in fase di valutazione per l'Alzheimer o altre cause di demenza. Il test può confermare o escludere l'Alzheimer come una delle cause del declino cognitivo. Il colorante permette ai ricercatori di vedere quello che una volta era evidente solo in un'autopsia. Esso viene iniettato nel paziente e si lega al beta amiloide nel cervello, risultando visibile attraverso una scansione con tomografia ad emissione di positroni, o PET. E' opinione diffusa che l'accumulo di amiloide innesca una serie di eventi che uccidono le cellule cerebrali, con conseguente perdita di memoria.

La ricerca, tuttavia, ha dimostrato che l'amiloide inizia a formarsi molti anni prima della comparsa dei sintomi di Alzheimer. Morgan ha detto che il colorante potrebbe essere utilizzato "off-label" (in modo non previsto dall'approvazione) come un modo per identificare le persone prima della comparsa dei sintomi per vedere se i trattamenti possono rallentarne o arrestarne la progressione. Farmaci approvati, come il popolare Aricept, trattano i sintomi dell'Alzheimer. Ma più di altri 80 sono in fase di test, tra cui alcuni progettati per ridurre l'accumulo di amiloide. "Credo davvero che questo sia il primo passo importante sulla strada giusta per una cura", ha detto Morgan.

Ma una scansione amiloide positiva significa solo è molto più probabile l'insorgenza dell'Alzheimer, non che avverrà sicuramente. In un comunicato, l'Alzheimer's Association nazionale ha definito l'approvazione della FDA del Amyvid "una spada a doppio taglio". Espanderà le opportunità cliniche e di ricerca. Ma "il fatto che non tutti i potenziali utilizzi di questo prodotto sono limpidi, tempera il nostro entusiasmo". Il gruppo ha anche espresso preoccupazione per quegli "operatori meno scrupolosi che offrono servizi di imaging e fanno promesse irrealistiche" circa il suo valore". Morgan ha detto che a fine mese a New Orleans, nel corso della riunione annuale della American Academy of Neurology, il colorante e il suo uso corretto sarà un argomento importante di discussione.

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Morgan ha detto che il colorante probabilmente non sarà disponibile fino alla fine di giugno o all'inizio di luglio. Medicare e le assicurazioni private non pagheranno per testare una persona che non ha sintomi, ma vuole sapere se hanno l'accumulo di amiloide, dato che è un uso off-label [non previsto], ha spiegato. Quale sarebbe il costo della scansione? Difficile da sapere, dal momento che il produttore del colorante, la Avid Radiopharmaceuticals Inc., non ha ancora fissato il suo prezzo.

Una considerazione chiave è come condividere i risultati con il paziente. Celisa Bonner, che organizza gruppi di sostegno per Alzheimer al Madonna Ptak Center for Alzheimer's and Memory Loss a Morton Plant Mease di Clearwater, ha detto che c'è bisogno di consulenza. Ha detto che il centro offre un test per vedere se qualcuno ha un marcatore genetico per l'Alzheimer, un indicatore meno affidabile della futura malattia rispetto alla nuova scansione dell'amiloide. Se risulta positivo? "Dobbiamo solo cercare di istruire la gente", ha detto, notando che i cambiamenti nel livello di dieta, esercizio fisico e lo stress potrebbero aiutare.

Weiss ha detto che diverse persone in classe hanno espresso interesse a fare la prova. Ma anche i più giovani potrebbero iscriversi. Matt Humphreville, di 46 anni, di Largo ha il padre con Alzheimer, e sa di avere un rischio leggermente maggiore. "Vorrei saperlo", ha detto. "Non voglio avere l'approccio dello struzzo e semplicemente sperare di non contrarlo. Anche se non abbiamo ancora un farmaco per curare questa malattia, forse posso iniziare a cambiare lo stile di vita, tipo dieta ed esercizio fisico, con la speranza di ritardare il tutto".

Copyright 2012 Tampa Bay Times

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Pubblicato da Richard Martin su Tampa Bay Times il 24 Aprile 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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