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Esperienze e opinioni

L'Alzheimer richiede un tributo ai caregivers

Keri Throckmorton era al liceo quando a sua madre, Linda, che allora aveva 53 anni, è stato detto che aveva l'Alzheimer.

"Avevo 16 anni quando le fu diagnosticato", ha detto Keri, che ha abbandonato la scuola superiore quando sua madre cominciò a scivolare via.

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Keri Throckmorton e suo padre, Ted, cantano a Linda
Throckmorton nel suo 60° compleanno. A Linda è stato
diagnosticato l'Alzheimer sette anni fa.
Credit: Alexa Welch Edlund / Times-Dispatch

Sua madre ha compiuto 60 anni il 9 aprile, e Keri rimpiange ancora il rapporto madre-figlia che non ha mai avuto. Keri, che ora ha 23 anni, ha detto che lei e suo padre, che lavora come venditore da casa loro nella Hanover County, si appoggiano a vicenda per sostenersi. Suo padre è il caregiver primario. "Lui è presente 24/7" [24 ore al giorno, 7 giorni la settimana] ha detto. "E' un santo".


Ted Throckmorton dice che ha provato a rimanere forte per sua figlia, ma prendersi cura a tempo pieno di sua moglie lo ha logorato. "Abbiamo quasi toccato il fondo", dice Throckmorton, guardando ai sette anni che sono trascorsi dal momento della diagnosi di sua moglie. "Lei deve essere nutrita, [cambiata dei] pannolini, e tutto il resto". Throckmorton dice che l'Alzheimer è come andare indietro negli anni, perché i bisogni della moglie sono simili a [quelli di] una bambina di un anno. Lei non può più distinguere i cibi. Se mette una bottiglia di bibita leggera sul tavolo, sua moglie cercherà di mangiarla. Se si tratta di cibi solidi, cercherà di berli. "E' vicina alla fine" dice. "Vicina alla fine".


Sherry Peterson, amministratrice della branca di Greater Richmond dell'Alzheimer's Association, dice che l'Alzheimer, una malattia insidiosa del cervello che causa la perdita di memoria e altre complicazioni legate al pensiero e al comportamento, non è solo una malattia degli anziani. Le persone lo stanno contraendo a 40, 50 e 60 anni. "Si chiama Alzheimer a insorgenza precoce", ha detto la Peterson. "Le nostre statistiche nazionali dicono che il 5 per cento di quelli con Alzheimer hanno una insorgenza precoce, il che significa circa 200 mila persone". La persona più giovane a ricevere la diagnosi nell'area di competenza del capitolo di Richmond è un uomo di Gloucester. A 39 anni.


A differenza di altre malattie devastanti come il cancro o le malattie cardiache, l'Alzheimer ha un tasso di mortalità del 100 per cento. È possibile trattare i sintomi con i farmaci, ma non esiste una cura in vista. "Non abbiamo sopravvissuti", ha detto la Peterson. E spesso anche i caregivers dei malati di Alzheimer non sopravvivono. Il peso fisico, emotivo e finanziario è enorme, e funzionari dell'Alzheimer dicono che non è insolito che i caregivers decedano prima del paziente.

 

* * * * *

Nel gennaio 2006, James Hill Jr. di Chesterfield County stava guidando verso il lavoro, e ha dimenticato come arrivarci. Aveva fatto lo stesso viaggio centinaia di volte. Tutti dimentichiamo qualcosa di tanto in tanto, ma Hill stava dimenticando in modo permanente. Aveva 46 anni e aveva l'Alzheimer. Sua madre, Lois Hill di Henrico County, lo avava portato a casa sua, e per un po' era stato in grado di stare da solo. Ma con il progredire, l'Alzheimer ha richiesto sempre più attenzione.

"Ho lasciato il lavoro il 1 Giugno 2009, per prendermi cura di lui", ha detto Lois, che aveva lavorato nei sistemi informatici per anni. L'assegno di disabilità del figlio l'ha aiutata a pagare qualcuno per poche ore, tre giorni alla settimana, per fargli la doccia. Ma per gran parte del tempo, è stata sua madre a fare tutto da sola. Le ha dato da mangiare e lo ha pulito da quando è diventato incontinente nel corso dell'ultimo anno e mezzo della sua vita. E' deceduto lo scorso Dicembre all'età di 51 anni. "Ha anche dimenticato come masticare" dice, con la voce rotta dai singhiozzi.

Alla fine non era in grado di riconoscere sua madre o, per quello che conta, qualcuno che aveva conosciuto. Lois dice di aver perso gli amici durante la malattia del figlio, perché era diventato troppo scomodo per loro visitarla. Quando pensa a suo figlio ora, essa conserva i momenti che aveva con lui prima che iniziasse a mostrare i sintomi più debilitanti dell'Alzheimer. Si mette a ridere ricordando quel giorno in un negozio di scarpe, quando il figlio non voleva togliersi le pantofole che gli aveva comprato e l'impiegato non poteva batterle in cassa. "Certe cose erano divertenti, perché non si sapeva quello che stava per fare". Doveva ridere, dice, per non piangere.

Il padre stesso di James Hill è morto di Alzheimer, quando aveva 60 anni. La storia familiare è un importante fattore di rischio per la malattia, secondo la Alzheimer's Foundation. La ricerca ha dimostrato che quelli con un genitore, sorella o fratello con Alzheimer hanno da due a tre volte più probabilità di sviluppare essi stessi la malattia. Se ce l'ha più di un membro della famiglia, il rischio aumenta.

 

* * * * *

Quando funzionari locali dell'Alzheimer discutono sul lungo viaggio dei caregivers di Alzheimer, si cita spesso il nome di Robert B. Schaefer. Schaefer, un ex agente dell'FBI che vive a Chesterfield County, ha iniziato la cura per sua moglie, Sarah, quando le fu diagnosticato il morbo di Alzheimer all'età di 50 anni. Le è stato diagnosticato nel 1991, sebbene fosse stata colpita da episodi di perdita di memoria di breve termine per diversi anni, a partire dal 1987.


Fino a quella diagnosi, i medici che la trattavano pensavano che il suo problema fosse la depressione. A quel tempo, la coppia aveva un figlio al liceo e tre in college. Dopo la diagnosi un medico ha preso da parte Schaefer e gli ha detto cosa aspettarsi. "Egli disse: "Allacciati le cinture di sicurezza. Sarà veloce. Le dò sette anni' ". E' durata 21 anni e mezzo, Sarah Schaefer è morta nel 2008. E questo è il fatto, dice lui: la durata della vita di una persona con Alzheimer a insorgenza precoce è imprevedibile, un anno o due o venti.


Con il passare degli anni e il peggioramento della moglie ("non riusciva a riconoscere la casa"), Schaefer si tormentava su quello che avrebbe dovuto fare. Mettere la moglie in una struttura di assistenza? Ciò sembrava una scelta logica. Ma ha fatto una scelta completamente diversa. "Ho deciso di andare in pensione e tenerla a casa", ha detto. Lui aveva 56 anni. "Se avessi cambiato la decisione, mi sarei ritirato prima e così avremmo passato più tempo di qualità insieme".


Come poi è avvenuto, i figli di Schaefer hanno dovuto toglierlo da sua moglie, semplicemente per farlo vivere. In qualità di caregiver a tempo pieno, la sua salute ha cominciato a deteriorarsi con anomalie del ritmo cardiaco dallo stress. "I miei quattro figli si sono incontrati e mi ha invitato a parlare insieme. Hanno detto: 'abbiamo già perso nostra madre; non vogliamo perdere anche te' ". E dopo 15 anni a casa, fu presa la decisione di inserire Sarah in un centro di assistenza a lungo termine, dove morì. Schaefer dice che sua moglie era il suo maestro e guida attraverso il viaggio terribile dell'Alzheimer a insorgenza precoce. "Era il mio modello di ruolo" dice.

 

 

 

 

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Pubblicato da Gary Robertson su Richmond Times-Dispatch il 22 Aprile 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari - Foto: Alexa Welch Edlund/Times-Dispatch

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