Esperienze e opinioni

Ogni mattina, Aida Spino sveglia il marito di 45 anni, riesce a farlo uscire dal letto nella loro casa di Greensburg e lo veste con abiti puliti.

Lei prepara la colazione e si siedono al tavolo della cucina, dove lei lo alimenta con un cucchiaio in modo che non cada lo yogurt sulla camicia. Lo porta a fare una passeggiata per prendere dell'aria fresca e parlare agli uccelli.

Per otto anni, l'Alzheimer ha messo in disparte il dottor Pascal "Pat" Spino di 89 anni. La moglie di 80 anni sta lavorando duramente per assicurarsi che quel terribile viaggio che è l'Alzheimer non rubi la dignità del marito, insieme alla sua mente. "Resterà in vita e vivrà con dignità fino a quando la campana suona dall'alto", mi ha detto.

Gli Spino sono conosciuti in tutta l'area della Westmoreland County, dove il pediatra ha praticato dalla metà degli anni '60 fino al 2008. Il Dr. Spino è stato il medico a cui rivolgersi per infezioni alle orecchie, mal di gola e check-up di routine e una volta ha visto 50 pazienti al giorno. "Non avrei mai pensato, quando ci siamo sposati ed eravamo in cima al mondo, (che) sarebbe successo questo", ha detto la signora Spino.

L'Alzheimer è una epidemia che tocca il 13 per cento di tutti gli americani. Mia nonna materna, che ha 95 anni, ha la malattia. Lei sa ancora chi sono, ma ritiene che mio nonno, morto nel 1989, sia vivo e viva con un'altra donna. Mia nonna paterna, che aveva anch'essa l'Alzheimer, prima di morire cinque anni fa, doveva essere legata al letto, perché a volte diventava troppo violenta. Ognuno ha una storia di Alzheimer e ognuna è straziante. Ci sono facce dimenticate, memorie perdute, abbracci non restituiti.

La settimana scorsa, è sorta una speranza quando la FDA ha approvato un test tanto atteso in grado di rilevare le proteine nel cervello che sono legate all'Alzheimer. Anche se non è una prova definitiva, questo potrebbe essere il nuovo strumento che consente ai medici di fare una diagnosi di demenza più presto e spianare la strada ai test di altri farmaci. Questo potrebbe essere una buona cosa, perché la mancanza di una cura per l'Alzheimer è una frustrante strada senza uscita per migliaia di famiglie.

"Una volta che insorge l'Alzheimer, indipendentemente dal numero di pillole che si prendono, si è condannati", ha detto la signora Spino, una donna esuberante ma delicata nata in Guatemala. "Si esiste, ma non si vive". Questa è una dichiarazione forte ma, ripeto, l'Alzheimer è una malattia forte. La signora Spino e la sua famiglia hanno affrontato la malattia a testa bassa, gestendo con grazia i suoi alti e bassi emotivi. In assenza di una cura, la signora Spino ha formato un suo personale arsenale di rimedi: porta il marito dal barbiere di sempre per vedere facce familiari, gli fa il bagno e lo rasa e non lo lascia seduto davanti al televisore per ore di fila.

"Ti piacerebbe un gelato?" le chiede, portando una luce nel suo volto al pensiero di un piacere. Con l'aumento dell'isolamento del marito, lei cerca di stimolare ciò che resta della sua mente, una volta brillante. Il loro viaggio di Alzheimer sembra più sopportabile perché lei non ha perso la speranza. E perché è sicura di mantenere la dignità del marito.

Until there's a way to cure Alzheimer's, Mrs. Spino's solution is better than anything doctors can offer. Finchè non c'è un modo per curare l'Alzheimer, la soluzione della signora Spino è migliore di qualsiasi cosa sono in grado di offrire i medici.

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Pubblicato da Luis Fabregas su PittsburghTribune il 14 Aprile 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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