Esperienze e opinioni

Domanda: Mia madre si arrabbia con mio padre per le cose offensive che si sente dire, ma lui ha l'Alzheimer e quindi non capisco perché lei la prende così male. Come posso aiutarla ad essere più paziente?

Risposta: Quando qualcuno con demenza che ami e di cui ti occupi, dice qualcosa di offensivo, può essere sconvolgente.

Mi ricordo quella volta che mia nonna, che viveva con noi, ha buttato da parte il suo piatto preferito, che avevo impiegato del tempo a fare, urlando che la stavo avvelenando. Scoppi d'ira come questo accadevano di frequente con il peggioramento della sua demenza vascolare. Anche se sapevo che cosa causava il suo comportamento, talvolta era comunque difficile mantenere la calma e lasciare semplicemente perdere.

Mi riferisco sicuramente a ciò che tua madre sta attraversando, e anche tu devi avere pazienza ed essere di sostegno per lei. Dirle semplicemente di non farne una questione personale non è sufficiente. Lei sta guardando tuo padre (come fai tu) che subisce una serie di perdite, e voi ne piangete ognuna di esse. Lei e tuo padre soffrono per un futuro oscuro ad entrambi. Forse la più grande perdita sarà il giorno in cui, per lui, lei sarà una estranea, così come lo sarai tu e i tuoi fratelli.

Uno dei concetti più difficili da cogliere per i familiari è che una persona affetta da demenza non agisce consapevolmente in modo difficile, né vogliono dire ogni cosa scortese che dicono. Credere che il comportamento in demenza sia riflessivo e metodico farà solo raccogliere semi di discordia. D'altro canto, i familiari che capiscono che la demenza è una malattia del cervello, sembrano stare meglio quando si tratta di far fronte al lato comportamentale della demenza.

L'Alzheimer è una malattia che provoca il restringimento di regioni del cervello che perdono la loro funzionalità. Diverse regioni controllano diverse funzioni come la memoria, la personalità, il comportamento e del linguaggio. La demenza danneggia anche la capacità di controllare gli impulsi, e ciò significa che le azioni diventano non intenzionali. Eppure, ho avuto coniugi caregiver che confessavano di pensare che l'Alzheimer permette e incoraggia le persone a dire quello che realmente pensano (tipo ubriachezza), e quindi credono a tutte le cose offensive dette loro. Questa convinzione errata porta a un mondo di guai.

Se il coniuge assistente non capisce che le osservazioni offensive, gli insulti e gli scoppi d'ira sono il risultato di una malattia del cervello - è probabile che reagiranno con rabbia e diventeranno pieni di risentimento nei confronti del coniuge con l'Alzheimer. E' una formula che porta a livelli di stress dannosi che fanno male a tutti.

Ecco cosa si può fare:

1. Spiega a tua mamma che l'Alzheimer è una malattia del cervello. Puoi fare un eccellente viaggio nel cervello e negli effetti della demenza su questo sito. Puoi anche vedere un breve filamto che spiega il meccanismo della malattia qui.
2. Se sono state fatte scansioni PET o altre prove per diagnosticare la demenza, chiedere al medico di visualizzare i risultati e spiegare che cosa significano.
3. Comprendere che le persone con demenza spesso si sentono perse, quindi non ci vuole molto perchè diventino impaurite o agitate. Rassicurarli che sono al sicuro con voi.
4. Se il proprio caro diventa sconvolto: calmarlo, parlare con calma e non contraddirlo.
5. Prendi in esame un centro diurno per adulti per tuo padre. Le attività terapeutiche possono fare miracoli per le persone affette da demenza, aiutarli a dormire la notte e ridurre lo stress a casa. È possibile cercare un centro diurno per adulti nella zona dell'ULSS8 chiamando l'associazione al 0423 750324 o qui. Per altre zone si può fare una ricerca sulla rete ("Centro diurno" + nome città).
6. Incontrare altre persone che si prendono cura di una persona con l'Alzheimer e capire come la gestiscono può dare spunti che sono importanti per quelli nei tuoi panni. L'Associazione Alzheimer Riese gestisce gruppi di auto-mutuo-aiuto nell'area dell'ULSS8. Per le altre zone informarsi presso l'associazione Alzheimer della propria città.
7. Permetti a tua madre di avere delle pause regolari, offrendoti di visitarla in modo che possa uscire con gli amici, fare commissioni, andare in giro o porta in casa un assistente per anziani per aiutare la tua mamma. Si può trovare nell'elenco tra gli assistenti a domicilio o cercarlo su Internet usando le parole chiave appropriate.

La linea di fondo?

E' la biologia, non il comportamento, che causa le reazioni di tuo padre. Incoraggia tua madre a fare un respiro profondo e a ricordare a se stessa che non è diretto a lei come persona. L'unico modo che diventi efficace è che lei riceva un sostegno per rendere meno stressante il suo caregiving.

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Pubblicato da Linda Rhodes in PennLive il 2 Aprile 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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