Se un giorno mi verrà diagnosticato l'Alzheimer o un altro tipo di demenza, io non voglio sentir dire che sono "demente", o che ho la "demenza".

Demenza è una parola pesante, che porta con sé un bagaglio di centinaia di anni di associazioni grezze e di incomprensione della realtà della persona che vive con la malattia.

Una ricerca su Google della parola "demenza" porta diritti alla sua radice latina: in origine significa "pazzia", dal de- "=senza" + ment, la radice della "mente" umana. Quindi "demente" è sinonimo di "pazzo", "folle", "alienato", "lunatico". Si stima che 5.4 milioni di americani vivono attualmente con la demenza di Alzheimer, un sacco di gente ingiustamente considerata pazza ... Dal chiamare quelle persone folli, a trattarle come tali, c'è solo una linea sottile che viene facilmente attraversata, sia a casa che nelle istituzioni.

I recenti tentativi di definire questa condizione in modo più gentile e accurato non hanno avuto successo. "Cura della memoria," il modo attuale più politicamente corretto di riferirsi alla cura della demenza, non riesce a cogliere l'intera gamma dei deficit cognitivi associati alla demenza: deficit nelle aree di attenzione, pianificazione, processo decisionale, linguaggio, costruzione e percezione visiva, cognizione sociale, apprendimento e sì, anche la memoria. Inoltre, per alcune forme di demenza (vascolare, frontotemporale, corpi di Lewy, ecc.) la perdita di memoria non è nemmeno la caratteristica principale.

La speranza è all'orizzonte, grazie al lavoro della task force DSM-5, un gruppo selezionato di esperti di salute mentale responsabili dell'aggiornamento del manuale DSM. Il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM) è il manuale di riferimento utilizzato dai professionisti medici e della salute mentale, per diagnosticare l'Alzheimer e gli altri tipi di demenza. Le modifiche proposte comprendono la sostituzione del nome "demenza" a favore del nuovo termine "disordine neurocognitivo grave" (MNCD).

Insieme al nuovo nome arriverà una logica più valida dei criteri utilizzati per fare la diagnosi. La task force DSM-5 ha detto: "Questa riformulazione si concentra sul declino (piuttosto che sul deficit, coerentemente con il requisito della definizione di base di un disordine acquisito) da un precedente livello di prestazioni. I criteri precedenti della demenza utilizzavano il morbo di Alzheimer come prototipo e quindi richiedevano il deterioramento della memoria come criterio per tutte le demenze. C'è un crescente riconoscimento che, nei disturbi neurocognitivi (come declino cognitivo correlato all'HIV, malattie cerebrovascolari, degenerazione frontotemporale, trauma cranico, ecc.), altri settori come il linguaggio o le funzioni esecutive possono essere compromessi prima, o esclusivamente, in relazione alla parte del cervello colpita e alla storia naturale della malattia. La nuova definizione, in linea con le modifiche complessive del DSM, si concentra prima sulle prestazioni piuttosto che sulla disabilità."

Mi piace. Immagina di essere nello studio del neurologo ora, e il dottore ti fà una diagnosi di un grave disturbo neurocognitivo. L'impatto sarà comunque difficile, ma non così brutto come essere colpito dalla parola D. Trovo incoraggiante che i professionisti medici finalmente riconoscano la connotazione peggiorativa o stigmatizzante della parola "demenza". La pubblicazione del DSM-5 è prevista in Maggio 2013.

La transizione verso il nuovo manuale richiederà del tempo, nel frattempo si può solo sperare che la nuova definizione della demenza come MNCD sarà presto abbracciata da influenzatori chiave del sistema sanitario: compagnie assicurative, ospedali, geriatri, psichiatri, neurologi, medici di assistenza primaria, infermieri e assistenti sociali. Sarà inoltre compito dei media trasmettere la nuova formulazione e spiegare il suo significato al pubblico dei profani, in particolare ai membri della famiglia.

Una sola parola può andare lontano per rimuovere parte della paura che permea il mondo della cura della demenza a casa. La salute mentale di quelli che hanno la diagnosi dipende da essa. Tra 10 - 20 anni, ci guarderemo indietro e considereremo la definizione "demenza" come uno dei nostri più grandi atti di insidiosa crudeltà.

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Pubblicato da Marguerite Manteau-Rao in The HuffingtonPost 5 Aprile 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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