Esperienze e opinioni

Nel corso del prossimo quarto di secolo la popolazione degli ultra 65enni raddoppierà.

Allo stesso tempo, il numero di persone affette da Alzheimer o altre demenze sarà più del doppio perché gli ultra 85enni sono la parte della popolazione americana in più rapida crescita.

In risposta a tutto questo, il National Alzheimer's Project Act è stato convertito in legge all'inizio del 2011. La legge prevede lo sviluppo di uno Piano Nazionale per l'Alzheimer. Siamo ovviamente contenti che la nostra nazione si stia preparando a soddisfare le esigenze di milioni di persone che avranno la demenza nei prossimi decenni e i dei loro caregiver familiari. E condividiamo la speranza che scoperte scientifiche alla fine ci permetteranno di prevenire, curare o rallentare la progressione della demenza.

Ma siamo delusi della bozza di piano, che ignora in larga misura le dimensioni psico-sociali della demenza e perde così l'opportunità di migliorare la qualità della vita sia delle persone con demenza che dei loro caregivers familiari. Ci sono tre principali carenze nel progetto di piano. 

1. Squilibrio nell'utilizzo dei fondi: La proposta di piano non specifica quanti fondi saranno disponibili per affrontare l'Alzheimer e le altre demenze in futuro, ma fornisce alcune informazioni sui nuovi finanziamenti federali che sono stati impegnati prima del completamento del piano. 156 milioni di dollari saranno messi a disposizione per i cinque obiettivi principali del piano. Di questi, 130 milioni (l'83 per cento) è designato per un obiettivo: la ricerca. 26 milioni di dollari sono destinati ai servizi e supporti avanzati, all'istruzione degli enti che li forniscono, all'istruzione del pubblico, e a una migliore raccolta dei dati. Di questi, 10,7 milioni di dollari sono  destinati a migliorare le cure e il trattamento di 5,4 milioni di persone che attualmente hanno la demenza e dei loro caregivers familiari. Sono meno di 2 dollari a persona. Sono semplicemente non sufficienti.
   
2. Attenzione inadeguata alla ricerca e implementazione di interventi psicosociali: la chiara inclinazione della bozza di piano è verso la ricerca per trovare una cura per l'Alzheimer. Sembra concentrarsi pesantemente sulla ricerca bio-medica e sullo sviluppo di trattamenti farmacologici efficaci. Prevenzione, cura, o rallentamento effettivo della progressione della demenza sono lasciati, naturalmente, molto a desiderare. Ma noi crediamo che sia improbabile che ciò possa essere raggiunto entro il 2025, l'obiettivo di questo piano. Anche se lo fosse, i milioni di persone che ora hanno o svilupperanno la demenza prima di tale data non saranno aiutati assolutamente.
   
   E' risaputo che gli interventi psicosociali possono fare molto per migliorare la qualità della vita delle persone affette da demenza e dei loro caregivers familiari [1]. E li aiuta anche a vivere più a lungo a casa loro. Ma abbiamo bisogno di sapere di più - per sviluppare pratiche migliori basate sulle evidenze soprattutto sulmodo di tradurre il loro uso nel sistema sanitario. Quando si svilupperà un piano di ricerca completo, è fondamentale dare molta più enfasi agli interventi psico-sociali. Purtroppo, una serie di interventi psico-sociali non sono coperti da Medicare, Medicaid, o altri piani di assicurazione sanitaria. Il loro impiego diffuso nel mondo reale richiederà cambiamenti nelle strutture di finanziamento.
   
   Questa semplicemente non è la cosa giusta da fare. Probabilmente farà risparmiare un sacco di soldi, ritardando o riducendo la necessità di cure ospedaliere o del collocamento in case di cura. Finanziamento e costi-benefici dovrebbero certamente essere inclusi nel piano di ricerca finale.
   
3. Mancanza di attenzione ai disturbi mentali comunemente incontrati dalle persone affette da demenza e dei loro caregiver. Le persone affette da demenza spesso hanno condizioni di salute mentale coesistenti come depressione grave, disturbi d'ansia o psicosi. Quasi tutte presentano sintomi neuropsichiatrici come depressione, ansia, apatia, irritabilità, deliri, allucinazioni, agitazione, aggressività, e disturbi del sonno [2]. Quando questo accade, chi si prende cura delle persone con demenza si rivolgono agli operatori di salute mentale chiedendo aiuto. Opportunamente addestrati, questi enti spesso possono fornire un trattamento efficace, che benefici sia i pazienti che i loro caregiver. Eppure, il ruolo del sistema della salute mentale è a malapena riflesso nel progetto di piano.
   
   Inoltre i caregivers familiari hanno un rischio alto di disturbi fisici legati a depressione, ansia e stress. Ci sono interventi di sostegno alla famiglia basati sull'evidenza [3]. La necessità di supporto per i caregivers familiari si nota nel piano, ma per breve tempo e con poca sostanza.
   
   I disturbi mentali e i sintomi neuropsichiatrici portano spesso a visite al pronto soccorso, ricovero, e a un tremendo stress del caregiver, e sono una delle principali cause per cui le persone affette da demenza entrano in casa di cura. La mancata soluzione dei problemi di salute mentale, avrà la conseguenza di non soddisfare le esigenze fondamentali delle persone con demenza e delle loro famiglie.

Abbiamo bisogno di un Piano nazionale di Alzheimer che rifletta i bisogni di salute psicosociali / mentali degli americani affetti da demenza e delle loro famiglie, e che crea opportunità perché possano avere una qualità di vita notevolmente migliore. Con investimenti adeguati in interventi psico-sociali, la loro vita può migliorare. Ci auguriamo che il progetto definitivo contribuisca a rendere possibile tutto questo.

Condivisioni:

Questo saggio è stato approvato da una maggioranza significativa degli esperti nazionali in materia di demenza e di salute comportamentale che sono stati convocati dalla Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) a metà dicembre 2011 per dare pareri alla SAMHSA sulla formulazione del piano. A tutt'oggi (9 aprile 2012), la SAMHSA non ha ancora rilasciato la relazione di tale riunione. Coloro che hanno approvato questo saggio sono:

• Christopher Callahan, M.D., Director, Indiana University Center for Aging Research
• Richard H. Fortinsky, Ph.D. Professor, University of Connecticut Center On Aging, Physicians Health Services Chair in Geriatrics and Gerontology 
• Laura N. Gitlin, Ph.D., Professor, Department of Health systems and Outcomes, School of Nursing and School of Medicine, Director, Center for Innovative Care in Aging, Johns Hopkins University 
• Geri R. Hall, Ph.D., ARNP, GCNS, FAAN, Clinical Nursing Specialist, Banner Alzheimer's Institute 
• Mark Kunik, M.D., M.P.H., Professor, Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, Baylor College of Medicineu 
• Katie Maslow, M.S.W, Scholar-in-Residence, Institute of Medicine 
• Beth Meyer-Arnold, R.N., M.S., Director, Adult Day Services, Luther Manor, Wauwatosa, Wisconsin 
• Mary Mittelman, Dr. P.H., Research Professor, Department of Psychiatry, New York University Langone Medical Center 
• Catherine Piersol, M.S., OTR/L, Assistant Professor, Department of Occupational Therapy, Clinical Director, Jefferson Elder Care, Jefferson School of Health Professions, Thomas Jefferson University 
• Peter Rabins, M.D., M.P.H., Director, Geriatric Psychiatry Program, Johns Hopkins Hospital
• Pierre N. Tariot, M.D., Director Banner Alzheimer's Institute
• Nancy Wilson, M.A., LMSW, Department of Medicine-Geriatrics, Huffington Center on Aging, Health IDEAS Program Director, Baylor College of Medicine
• John Zeisel, Ph.D., President and Co-Founder Hearthstone Alzheimer Care

Riferimenti:

[1] Manepalli, J. et al. "Psychosocial-Environmental Treatments for Alzheimer's Disease." Primary Psychiatry , June 2009.

[2] Lyketsos, C. et al. "Neuropsychiatric symptoms in Alzheimer's disease." Alzheimer's and Dementia , September 2011.

[3] Mittelman, M. et al. "Improving Caregiver Well-Being Delays Nursing Home Placement of Patients with Alzheimer's Disease." Neurology , November 14, 2006.

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Scritto da Michael Friedman (LMSW, Professore associato aggiunto della Schools of Social Work and Public Health alla Columbia University) e da Constantine G. Lyketsos (MD Direttore del Memory and Alzheimer's Treatment Center, Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, Johns Hopkins University)

Pubblicato in TheHuffingtonPost il 9 Aprile 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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