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Esperienze e opinioni

Demenza e trauma cerebrale provocano domande etiche su matrimonio e amore

La morte malattiaPhilip Weeks ricorda con affetto i giorni in cui la moglie June di 56 anni, era infermiera e artista i cui dipinti sono stati confrontati con quelli di Rembrandt.

I suoi quadri ancora appesi nella loro casa di Lynchburg, in Virginia, ma quasi tutto il resto è cambiato per la coppia dopo che le è stata diagnosticata possibile Alzheimer e poi una forma improvvisa di demenza.

 

Un momento dopo che, come Vescovo in pensione dei Episcopali Carismatici, ha parlato, lei si chinava per baciarlo. "Un'ora più tardi, mi guarda e mi dice 'Chi sei?'", lui ricorda. Quando la persona che hai sposato cambia radicalmente, cosa può fare un coniuge? Con l'avvicinarsi del giorno di San Valentino, clero, esperti di etica ed esperti di lesioni cerebrali sono d'accordo: non ci sono risposte facili.


Quando una coppia si trova ad affrontare il cambiamento improvviso o graduale nella persona che ora non può più essere in grado di regalare fiori o andare al cinema, spesso si modifica la definizione di amore. "Ho fatto un voto", ha detto un Weeks emozionato. "Nel bene o nel male, in salute e malattia. E' rimasta con me nella missione, nel pastorato. Perché non dovrei stare con lei, ora?".

Alcuni esempi recenti riflettono le complessità dell'amore nelle difficili situazioni di salute:

  • La scorsa estate, il santone televisivo Pat Robertson ha suggerito all'inizio del suo programma "Club 700", che un uomo ha ripudiato la propria moglie che aveva l'Alzheimer e "ricominciava daccapo" con gli appuntamenti. L'Alzheimer, ha detto, è "come la morte che cammina". Più tardi detto di essere stato "frainteso".

  • All'inizio di gennaio, il Washington Post Magazine ha pubblicato la storia di una donna il cui marito ha subito una lesione traumatica cerebrale dopo un attacco di cuore. Alla fine ha deciso di divorziare da lui, ma continuare a prendersi cura di lui con il suo secondo marito.

  • Venerdì scorso, 10 febbraio, è apparso sugli schermi cinematografici "The Vow"; è l'adattamento di un libro ripubblicato su una giovane coppia sposata, il cui grave incidente d'auto ha lasciato la moglie non più in grado di riconoscere il marito. In effetti, pensava di non era sposata.


"C'è sempre un obbligo, credo, per essere fedele al vostro coniuge, ma la forma che questo può assumere, moralmente parlando, può variare", ha detto Darlene Fozard Weaver, studiosa di etica alla Villanova University in Pennsylvania.


Quando le crisi mediche interrompono le aspettative di una coppia in termini di felicità coniugale, ci sono molti tipi di dinamiche da considerare: è il coniuge malato ad essere ormai abusivo? Può il coniuge ancora sano gestire le cure necessarie? Anche se "The Vow" è un dramma romantico sul tentativo far che la moglie si innamorari del marito, Fozard Weaver ha detto che non è lontano da ciò che il matrimonio è nella vita reale, con problemi di salute o no. "Mantenersi fedeli nel matrimonio è per entrambi un continuo processo di ricordare ciò che ci ha unito, in primo luogo, ma anche rispondere e abbracciare la persona che sta qui davanti", ha detto.


Il film è basato sulla storia vera di Kim e Krickitt Carpenter dopo che la coppia è stata coinvolta nell'incidente d'auto nel 1993. Il fisioterapista Scott Madsen ha visto il marito passare da custode ad allenatore, fino a diventare, alla fine, un compagno accettato di nuovo. "Quando è migliorata, anche il rapporto è diventato migliore, più di una normale relazione", ha detto Madsen, che ha fatto da testimone quando la coppia ha rinnovato i voti nel 1996. Kim Carpenter scrive nel libro "The Vow" che alcune persone avevano suggerito il divorzio, dicendo che potrebbe anche aiutare con le spese mediche. Quella non è stata la sua scelta.


Greg Ayotte, direttore dei servizi ai consumatori dell'Associazione Americana Lesioni Cerebrali, ha detto che c'è l'idea sbagliata che la maggior parte dei coniugi di pazienti cerebrolesi (persone coinvolte in incidenti d'auto, o sono cadute, hanno avuto ictus o tumore alla testa) si rechino al tribunale per divorziare. Secondo due recenti studi, la stragrande maggioranza dei pazienti cerebrolesi sposati, restano sposati. "Nel mondo della lesione cerebrale, spesso il termine usato è 'nuova normalità'", ha detto. "Quando si inizia a capire il danno, si tende a sviluppare una nuova normalità nella propria vita e in famiglia".


Page Melton Ivie, il protagonista della storia del Washington Post, ha detto che la fede ha avuto un ruolo nelle sue decisioni su come dare le migliori cure al suo primo marito, Robert Melton. "Nel contesto della mia fede, io sono di fianco a lui e con lui", ha scritto in una chat online dopo che la storia è stata pubblicata. "Ho la fortuna di aver trovato qualcuno con cui condividere tutto questo".


Altri non la vedono in quel modo. "Un giorno dovrà stare davanti a Dio e spiegare perché ha messo se stessa davanti ai suoi voti a Dio e a Robert", ha scritto Dennis Babish, del Blog Prison Fellowship Breakpoint. Terri Corcoran, portavoce dell'Associazione Buon Coniuge, ha detto che anche i membri della sua organizzazione, sul forum on-line, sono divisi. Qualcuno l'ha definita "una bella storia" che ha dato loro speranza, mentre altri hanno criticato la loro relazione per essere del tipo "botte piena e moglie ubriaca".


Vince, marito della Corcoran, ha una malattia neurodegenerativa che lo lascia per lo più senza possibilità di parlare. Corcoran ha detto che la sua conversione alla fede cattolica del marito, l'ha aiutata ad andare avanti. "Ho imparato ad accettare le cose come sono", ha detto. "Darei ancora qualunque cosa per averlo di nuovo normale anche per un giorno. Continuo a dire: 'Signore, questa è la tua volontà. So che mi mostrerai altre benedizioni' e l'ha fatto".


Weeks, che ha auto-pubblicato un libro intitolato "Una lunga notte oscura: Viaggio di un caregiver con demenza", ha detto di essere arrivato vicino a perdere la fede, ma non il suo amore. Alla fine, ha detto, ha smesso di dubitare di Dio. "Mi stava dando una qualità di amore per lei che non avevo provato prima", ha detto il vescovo di sua moglie. "Penso di essere un marito migliore adesso, perché ho imparato a convivere con questo".

 

 

 

 


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Pubblicato da Adelle M. Banks in HuffingtonPost il 8 febbriao 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari. Foto inizio articolo: AFP Photo / Sebastien Bozon

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