Quando una famiglia viene a sapere che una persona cara sta perdendo la memoria e si sta formando la demenza, sembra che si apra e si sveli un capitolo diverso.
Questo capitolo in realtà non è stato ancora toccato poichè la malattia in se stessa è in fase di ricerca e oggi sta diventando sempre più comune.
Non intendo sminuire la malattia in se stessa e coloro che ne soffrono. Ma, serve un po' di tempo per riconoscere che questa è una malattia che, in modo particolare, cambia la vita di tutti quelli attorno al paziente. Diventa letteralmente una vita diversa.
Papà non mi mostra più come come colpire la pallina facendo oscillare la mazza da golf. Al contrario, sono io che cerco di attivare i suoi ricordi su quale mazza userebbe e quando. La famiglia non va più fuori a incontrare il papà da qualche parte, né gli chiediamo di prendere un passeggero nella sua auto. Invece mangiamo secondo i suoi ritmi, il suo programma di medicine, il suo stato di salute, il suo livello di prontezza.
Non mi sto lamentando, sto spiegando. Lo scorso fine settimana, un amico mi ha ricordato che i caregivers tendono a cadere in "modalità robot", mettendo da parte i loro sentimenti, le loro priorità e le cose che piacciono loro. Questo è proprio vero. Penso che molti di noi, me compresa, tendiamo a dimenticare questo [fatto]. La mia famiglia è così preoccupata della qualità della vita del papà, che le altre cose tendono a scivolare via. Ci preoccupiamo se dorme troppo, o non abbastanza, o se sta facendo abbastanza esercizio o se sta prendendo le medicine giuste.
Ma a volte bisogna fermare il nostro modo robotizzato di assicurarci che tutto sia sotto controllo e il prenderci cura degli altri. Va bene piangere o lamentarsi. E' OK percepire i sentimenti. Va bene prendersi del tempo per un pedicure. Va bene anche fare cose per se stessi.
Se tu, o qualcuno che conosci, si prende cura di una persona cara con demenza, ricordarsi di fare cose per se stessi e permettersi di sentire ciò che sta succedendo. E' vero, l'obiettivo è quello di prendersi cura dell'altra persona, ma non si può fare senza un caretaker sano e felice.
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Questo articolo è un racconto in prima persona di ciò che significa vivere con, e curare, una persona cara che soffre di demenza.L'autrice Nicole Baldocchi collabora assiduamente con questo sito (CupertinoPatch.com).
Suo padre è affetto da demenza e quando non scrive, lei se ne prende cura.
Queste sono le sue parole e le sue esperienze, e spera che altri nella stessa situazione si sentiranno meno soli.
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Pubblicato in Cupertino Patch il 8 febbriao 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.
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