Esperienze e opinioni

Cara Carol: l'Alzheimer è nella nostra famiglia. Abbiamo pregato che la mamma fosse risparmiata, ma questo non succede, e la scorsa settimana ha ricevuto la diagnosi ufficiale. Ho letto abbastanza del tuo lavoro da sapere di non discutere con lei perché il suo senso di logica sta svanendo. Hai anche sottolineato che non dovremmo dire cose come "Non ricordi?", perché ciò la umilierebbe. La mia grande famiglia allargata potrebbe usare un po' di aiuto, quindi ti chiediamo di fornire consigli generali per aiutare tutti a capire come funziona il cervello della mamma. Vogliamo fare di meglio. - TG

Cara TG: Tua madre è fortunata ad avere qualcuno al suo fianco che si preoccupa così profondamente del suo benessere. Non ho dubbi che farai un ottimo lavoro. Solo le persone che convivono con la demenza possono capire la profondità della lotta. Per fortuna, però, alcuni di loro hanno scritto libri e creato blog in grado di informare altri caregiver e sostenitori.

Comprendi che tutti sono diversi e ogni giorno, a volte ogni minuto, è diverso. Ecco perché i caregiver devono essere pazienti con se stessi mostrando al contempo enorme pazienza con la persona di cui si prendono cura. Ecco alcuni suggerimenti generali che ho raccolto leggendo questi libri, blog e altre fonti, molte delle quali appaiono in altre rubriche:

*Quale emozione c'è dietro l'azione di tua madre? Mettiamo che tenti ancora di accendere la stufa anche dopo averle spiegato che questo non è più sicuro. Hai preso provvedimenti per impedirlo, ma lei rimane frustrata. Potrebbe sentire il bisogno di preparare la cena per la famiglia, quindi darle posate sicure da riordinare mentre cucini potrebbe aiutarla a sentirsi di nuovo utile.

*Osserva la tua voce e il tuo linguaggio del corpo. Quando sei frustrata, allontanati per fare alcuni respiri profondi. Puoi tornare con una mentalità più calma, che avvantaggia entrambe.

*Perché pensa che tu stia rubando? La sua memoria a breve termine è sparita. Potrebbe pensare di avere molti soldi, mentre la maggior parte dei suoi risparmi sono stati usati per le sue cure. Per quanto sia difficile sentirsi accusata, cerca di capire che sta tentando di colmare le lacune nella sua comprensione. Cerca di non prenderla sul personale. Convalida i suoi pensieri con qualcosa del tipo "Oh, deve essere sconvolgente! Verificheremo con la banca quando aprirà". Quindi distraila con qualcosa che le piace.

*Parla più lentamente e usa frasi semplici: questo le darà la possibilità di capire cosa stai dicendo. Usa cautela: fai attenzione a non sembrare condiscendente. Non è una bambina; ha solo bisogno di tempo per elaborare.

*Strappa i tessuti, si graffia la pelle e si agita costantemente. Trova qualcosa di confortante da tenere, toccare e sentire. Cerca in rete prodotti con cui può giocherellare.

*Sovra- e sotto-stimolazione: se è annoiata, cerca di trovare cose che mantengono la sua attenzione e offrono stimolazione. Fai attenzione a evitare gruppi numerosi, poiché anche le grandi riunioni familiari possono confondere e produrre ansia.

Ricorda che ti ama, TG. Il suo comportamento a volte difficile deriva dalla malattia, non dalla qualità delle tue cure. Nel suo cuore, apprezza profondamente ogni sacrificio che fai.