A Santo Stefano, prima del nostro appuntamento mattutino, ho deciso di portare la mamma a fare colazione. La maggior parte delle volte usa un deambulatore, ma a volte - per fare prima - la prendo per mano e la conduco a destinazione.
Chiunque con una persona cara con demenza o Alzheimer sa che molte cose possono essere una sfida.
Portarla in un ristorante è stato per lo meno imbarazzante. Era una lotta tenere la porta aperta e sostenerla allo stesso tempo.
Nel sederci al tavolo, ho sorriso e mi sono detta, come faccio sempre: "Il caregiving non è per i deboli". Ci sono state molte sfide nei cinque anni successivi alla diagnosi di demenza di mia madre. Per qualche strana ragione l'incidente al ristorante mi ha fatto riflettere sulla vita come assistente e alcuni dei cambiamenti che mi piacerebbe vedere succedere nel 2012.
Il sistema e gli autisti del trasporto a chiamata - Tutto quello che voglio per il 2012 sono più autisti che si rendono conto che non tutti i passeggeri sono stati creati uguali. Io cerco di utilizzare il sistema il meno possibile. Diciamo solo che ci deve essere una ragione per cui la Broward County dispone di un ufficio reclami per gli autisti, ma chi ha il tempo di chiamare dopo ogni intolleranza? Gli anziani fragili hanno bisogno di essere assistiti in modo diverso, soprattutto i pazienti affetti da demenza o Alzheimer con bisogni speciali.
Martedì scorso, alla sera, la mamma avrebbe dovuto essere portata da noi. Invece, non solo è stata portata alla casa del giovedì, ma addirittura a quella accanto. Qualche settimana fa, avrebbe dovuto arrivare a casa alle 5 del pomeriggio; non è stata prelevata fino alle 17:10 (il suo centro diurno chiude alle 5). Invece è arrivata a casa dopo le 19. I malati di demenza o Alzheimer sono già confusi, e portarli in posti diversi al buio non va bene - specialmente quelli con sindrome del tramonto.
Maggiore personale nelle case di cura e riposo - Questa potrebbe essere un'opzione per me in futuro. So che i legislatori della Florida hanno effettuato tagli drastici nel 2011. Questi tagli colpiscono duramente i bisogni medici. Case di cura e strutture di residenza assistita stanno facendo questi tagli diminuendo il personale. Conosco una situazione dove tre soli assistenti nel turno di notte devono prendersi cura di 54 pazienti questa settimana. Come può funzionare, oltre a essere oberati di lavoro e sottopagati? Il mio desiderio per il 2012 è che ogni struttura in Florida sia finanziariamente in grado di disporre di personale adeguato, compreso un infermiere - non solo assistente o tecnico infermiere - operativo giorno e notte.
Una cura per l'Alzheimer - Questo potrebbe sembrare un sogno lontano, ma ogni giorno siamo più vicini ad una cura. Ho preso parte a un convegno il 17 novembre ("Prendersi cura del caregiver: strategie di convivenza quando una persona cara ha l'Alzheimer") promosso dal Sun Sentinel e dall'AutoNation alla Lynn University. Uno dei partecipanti era un caregiver di sua moglie.
Più aiuto dai familiari - Ho parlato con tanti caregivers che, anche se trovano utile l'assistenza dagli enti locali, gradirebbero avere sorelle e fratelli più coinvolti nel processo. Mi sarebbe piaciuto avere come parte della mia famiglia qualcuno come il relatore dal forum.
Ho adottato due regole molto semplici nell'essere un caregiver: far contare ogni momento e vivere il momento. Oltre alla preghiera, trovo che questa mentalità lenisce il peso di essere un caregiver.
Quindi, a ogni caregiver che legge queste parole e al signore che ha tenuto la porta aperta per permettermi di fare uscire la mamma dal ristorante, dico: Felice Anno Nuovo, fai la differenza e fai che ogni minuto del 2012 sia importante.
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Pubblicato da Diana Mellion in Sun-Sentinel il 31 dicembre 2011 - Traduzione di Franco Pellizzari.
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