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Le persone vogliono sapere se hanno l'Alzheimer davanti a loro?
L'interesse per il test predittivo dell'Alzheimer (AD) e per la pianificazione anticipata della cura è alto tra il pubblico in generale, secondo i risultati di uno studio trasversale basato su indagini nell'ambito dell'Health and Retirement Study (HRS) del National Institute on Aging.
Anche se la ricerca sulla previsione accurata dell'AD è avanzata molto, i test predittivi non sono ancora disponibili, e la questione sta nel dubbio che una persona desideri vivere con la consapevolezza che l'AD l'attende dopo una delle prossime curve.
Poiché i sondaggi informali hanno dimostrato che il pubblico ha un forte interesse a conoscere lo stato di rischio di AD a dispetto della prognosi, dei ricercatori della Stanford University e della University of California di San Francisco hanno analizzato i dati HRS 2012 (Modulo Sperimentale 6), progettati per chiarire questo problema.
L'HRS è un campione rappresentativo a livello nazionale di over-65 residenti in comunità, che vengono intervistati ogni 2 anni. I ricercatori hanno cercato di scoprire nello specifico chi sarebbe disposto a fare un test predittivo di un futuro AD e se il test farebbe cambiare il comportamento.
I 2 principali esiti valutati erano la volontà di fare un test predittivo di futuro AD e la probabilità di completare un testamento biologico, se il test avesse dimostrato che lo sviluppo di AD era inevitabile.
- Per il primo esito, ai partecipanti è stato chiesto: "Se ti venisse offerta la possibilità di fare un test dal tuo medico, gratuitamente, per determinare con sicurezza se svilupperai o meno l'Alzheimer in futuro, vorresti farlo?"
- Per il secondo esito, la domanda posta era: "Se sapessi che avrai l'Alzheimer in futuro, qual'è la probabilità di fissare una direttiva anticipata o testamento biologico per far conoscere ai familiari e ai medici come desideri che sia gestita la tua assistenza sanitaria?"
I partecipanti hanno comunicato quanto auto-percepiscono sulla loro memoria, salute e rischio di AD, e le risposte sono state confrontate con le risposte alla domanda sui test. Sono state analizzate anche altre caratteristiche come la demografia, il funzionamento fisico e comorbidità in relazione alle risposte del sondaggio.
Su 874 intervistati, 861 hanno risposto alla domanda sulla volontà di fare un test gratuito, predittivo in modo definitivo del futuro AD e, di questi, il 75% ha risposto positivamente. Tra coloro che si sono espressi sul test ipotetico non sono state osservate differenze di razza, livello di istruzione o rischio percepito per la salute/stato di AD, difficoltà nella attività della vita quotidiana, o numero di comorbilità.
L'unica differenza notevole notata era che coloro che rifiuterebbero il test avevano probabilità di essere più giovani (under-75, odds ratio, 0,71 [95% intervallo di confidenza, 0,53-0,94]). L'81% ha riferito che avrebbe probabilmente completato una direttiva anticipata se avesse saputo che l'AD era nel suo destino, e l'87% ha riferito che probabilmente avrebbe discusso i piani sanitari con i propri cari.
Implicazioni cliniche
I risultati confermano il grande interesse pubblico nei test predittivi dell'AD. Tuttavia, la percentuale di intervistati che avevano già predisposto le direttive anticipate era molto bassa (15%), e altri studi indicano che la percentuale di persone che effettivamente fissano direttive anticipate è bassa rispetto alla proporzione di coloro che si dice d'accordo che farlo è una decisione saggia. I ricercatori suggeriscono che i questi risultati potrebbero essere usati per incoraggiare una discussione medico-paziente sulla pianificazione anticipata della cura.
Fonte: Psychiatric Times (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti: Meera Sheffrin, Irena Stijacic Cenzer, Michael A. Steinman. Desire for predictive testing for Alzheimer's disease and impact on advance care planning: a cross-sectional study. Alzheimers Res Ther. 2016;8:55. DOI: 10.1186/s13195-016-0223-9
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