L'American Academy of Neurology (AAN), la più grande associazione mondiale dei neurologi con oltre 36.000 membri, ha emesso gli orientamenti etici per neurologi e professionisti delle neuroscienze che si prendono cura di persone con morbo di Alzheimer (MA) e altri tipi di demenza. La nuova «dichiarazione di posizione» [position statement] è pubblicata online dal 12 luglio 2021 su Neurology.

Questo aggiornamento alla dichiarazione di posizione AAN del 1996 è stata sviluppata dal Comitato Etica, Legislazione e Umanità, formato da membri dell'American Academy of Neurology, dell'American Neurological Association e della Child Neurology Society.

"L'assistenza e la comprensione scientifica della demenza hanno fatto notevoli passi in avanti, incluso un maggiore riconoscimento delle demenze non-MA e i progressi nella genetica, nelle scansioni cerebrali e negli esami dei biomarcatori", ha detto Winston Chiong MD/PhD dell'Università della California di San Francisco, uno degli autori. "Questa dichiarazione di posizione dell'AAN si concentra sui problemi etici quotidiani affrontati da medici, pazienti e famiglie nel corso della cura alla demenza".

La dichiarazione di posizione, sviluppata prima dell'approvazione della FDA del nuovo farmaco aducanumab e che quindi non affronta i problemi di quel farmaco, rileva che comunicare una diagnosi di demenza può essere eticamente impegnativo. Alcune famiglie possono chiedere di nascondere la diagnosi al loro caro, ma ciò potrebbe privare la persona di importanti opportunità di pianificare le esigenze future. Nella maggior parte dei casi, dice la dichiarazione, i timori dei familiari sul potenziale danno emotivo possono essere diminuiti mediante una divulgazione compassionevole e perciò raccomanda di dare informazioni sincere.

"Prendersi cura delle persone con demenza richiede il rispetto della loro autonomia e di coinvolgerli nelle loro preferenze di cura il più presto possibile in modo che i loro desideri possono essere noti, pur riconoscendo il declino della loro capacità di prendere decisioni", ha detto Orly Avitzur MD/MBA/FAAN, presidente dell'AAN. "Questa dichiarazione di posizione offre orientamenti in conformità con i principi etici principali, supportando la missione dell'AAN di promuovere al massimo la cura neurologica centrata sul paziente".

La dichiarazione di posizione rileva che il MA è solo una delle forme di demenza e i sintomi possono variare a seconda della forma di demenza che ha la persona. Alcune forme iniziano con disturbi del comportamento che possono essere erroneamente interpretati come disturbo psichiatrico, piuttosto che neurologico.

La dichiarazione distingue tra test genetici o di biomarcatori nelle persone con sintomi di demenza e test nelle persone che non hanno sintomi ma si ritiene che siano a rischio di demenza futura. I test genetici e sui biomarcatori nelle persone senza sintomi di demenza non sono raccomandati, tranne che in un contesto di ricerca. La dichiarazione raccomanda che chiunque chieda un test genetico riceva una consulenza genetica prima e dopo la comunicazione dei risultati.

Nella demenza e nella sua cura persistono disparità etniche e razziali. La dichiarazione osserva che le persone nere e latine hanno un rischio maggiore di demenza rispetto a quelle bianche e asiatiche, probabilmente a causa delle differenze sociali ed economiche subite in precedenza nella vita, e spesso sperimentano ritardi nel ricevere una diagnosi di demenza a causa di accesso più scarso, cura disuguale dal sistema medico e dalla conseguente sfiducia che generano queste cure disuguali.

Dice che i medici dovrebbero essere consapevoli che quelli con origine etnica o culturale diversa dalla loro possono avere percezioni e priorità per la cura della malattia diverse da quelle che hanno loro.

Per il processo decisionale, la pianificazione nelle prime fasi della demenza è cruciale. La dichiarazione afferma che le persone con demenza dovrebbero essere incoraggiate a discutere i loro obiettivi generali con le famiglie e i medici, creare direttive anticipate di assistenza sanitaria e impegnarsi in altre pianificazioni finanziarie e legali come guida per quando non saranno più in grado di prendere decisioni.

Nelle fasi moderate, le persone possono ancora essere in grado di partecipare al processo decisionale, trasmettendo i loro valori come guida per le decisioni. Quando una persona non può più prendere decisioni, i suoi rappresentanti dovrebbero dare priorità alle preferenze della persona espresse in precedenza.

Per le attività quotidiane come la guida di auto, la cucina e la gestione delle finanze, la dichiarazione di posizione raccomanda che i medici e i familiari rimangano attenti ai modi di monitorare le attività di una persona, per ridurre i rischi mentre si preserva la loro indipendenza e dignità quando possibile.

L'AAN riconosce anche il potenziale di abusi e afferma che i medici dovrebbero cercare e documentare segni fisici di abuso, di isolamento della persona dalla famiglia o dagli amici fidati, il mancato pagamento dei bisogni di cura e la malnutrizione.

La dichiarazione di posizione riconosce che, per alcuni pazienti nelle fasi avanzate, ci sono modi per mantenere a casa l'assistenza della persona. Ma suggerisce anche che i medici raccomandino di riesaminare se la cura in casa rimane fattibile quando i caregiver hanno burnout (esaurimento psico-fisico).

Anche se taluni possono richiedere la morte affrettata dal medico, che è legale in alcuni stati, la dichiarazione sottolinea che tali leggi generalmente non si applicano alle persone con demenza. Queste leggi richiedono che la persona abbia una sopravvivenza stimata di sei mesi o meno, e comunque sia ancora in grado di prendere decisioni da solo. Le persone con una demenza così avanzata in genere non sono in grado di prendere queste decisioni.

Infine, la dichiarazione di posizione rileva che le famiglie sostengono spesso un significativo sforzo finanziario associato alle cure della demenza e afferma che sono necessari nuovi modi di fornire e finanziare le cure a lungo termine.

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