Pianificare in anticipo per alleviare le sfide morali ed etiche dell'Alzheimer

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Quali sono alcune delle sfide morali o etiche dell'Alzheimer?

 

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Donne che si prendono cura
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Gruppo Auto-Mutuo-Aiuto Valdobbiadene
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Sostegno Psicologico Ottobre 2023

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Il paradosso dei medicinali: se sono troppi possono fare danni, anche fataliL'incertezza e la confusione sull'uso delle medicine interessano migliaia di pazienti e i loro caregiveri e, potenzialmente, mettono a rischio la vita, avvertono dei ricercatori.


La loro ricerca suggerisce che circa 5.700 persone muoiono ogni anno nel Regno Unito a causa di "eventi avversi correlati ai farmaci", che includono gli effetti collaterali e gli errori di farmaci, dosi o potenza. Il costo di questi eventi è stimato in 750 milioni di sterline, con ulteriori £ 300 milioni per i farmaci sprecati che non vengono presi. In termini internazionali, i problemi legati ai farmaci sono considerati la quinta causa di morte negli Stati Uniti.


Secondo i ricercatori della Aston University, il problema è particolarmente pronunciato tra le persone anziane che assumono molti farmaci diversi, in particolare quelle con demenza, che spesso contano su famigliari o altri caregiver per gestire i loro farmaci, e questi caregiver spesso hanno anche i propri farmaci da gestire.


Un team guidato dal dottor Ian Maidment della Aston University sta intraprendendo un approfondito studio di 20 mesi sul problema. Oltre a rivedere le prove scientifiche, la squadra intervisterà le persone anziane e i caregiver, nonché i professionisti sanitari e di assistenza per apprendere dalle loro esperienze.


Il dottor Maidment ha dichiarato:

"Con l'invecchiamento della popolazione, questo problema non farà che peggiorare. Più persone richiederanno farmaci per condizioni croniche e la responsabilità di aiutare quei pazienti a gestire i loro farmaci spesso ricadrà sui caregiver anziani che spesso avranno anche i loro farmaci da gestire.

"Sono stato farmacista per 25 anni e sono convinto che non abbiamo un sistema per gestire regimi complessi di medicine. Quando un paziente riceve la prescrizione di diversi farmaci - politerapia - ci sono molti rischi.

"Il paziente stesso può commettere errori, prendendo la pillola o il dosaggio sbagliato. E dove la responsabilità per la cura dei medicinali grava su un famigliare, può scoprire che questo ruolo è un peso. Dobbiamo trovare un modo per renderlo più sicuro e più facile, basato su ciò che possiamo imparare dalle esperienze dei pazienti, dei caregiver e dei medici, e dalle buone prove di ciò che funziona bene. Questo è ciò che rende questo studio innovativo".


Alcuni caregiver possono trovarsi in una posizione impossibile. Uno di questi è Graham Price, di Birmingham, che è stato lasciato a occuparsi di sua moglie 65enne Maureen con 11 diversi farmaci, anche se è cieco. Graham, di 77 anni, ha detto:

"Immagina che una persona cieca debba dare le medicine a una persona vulnerabile con 11 farmaci ogni giorno, a frequenze variabili, una delle quali deve essere data cinque volte al giorno. Che tipo di assistenza è questa? Armeggiavo per trovare la bocca della mia amata e poi non ero sicuro se la pillola o il farmaco liquido fosse stato inghiottito; è stata un'esperienza angosciosa, cinque volte al giorno, per entrambi.

"Un amico mi ha suggerito di richiedere un dosatore di farmaci da sette giorni in farmacia, poiché era comprensibilmente preoccupato che potessi fare un errore con le pillole di una serie di scatole singole. Incapace di ricordarmi io stesso del loro contenuto, il loro uso certamente richiedeva di affidarsi a una buona memoria.

"Ma i dosatori di farmaci segmentati hanno le proprie difficoltà. Ogni segmento coperto mantiene il farmaco appropriato per tempi specifici. Con frequenze variabili di utilizzo, era imperativo che fosse rimosso il film di copertura dal segmento corretto; la vigilanza non è sempre al 100 per cento e c'era sempre il rischio di errore.

"Quando l'assurdità di questa situazione è stata sollevata con i medici, hanno capito la difficoltà, ma sembravano impotenti o non disposti ad agire e ad influenzare il cambiamento. Sicuramente possono dire qualcosa e dovrebbero farlo quando il processo operativo è chiaramente sbagliato?

"In novembre 2011, dopo quattro anni e mezzo di follia di dare i farmaci a Maureen e con la salute di entrambi che si deteriorava, ho rifiutato di dare le medicine alla mia amata. Questo ha causato il caos: infermieri di comunità già oberate di lavoro che hanno dovuto assumere questo ruolo.

"Esaurito e con pensieri suicidi dopo quattro anni di cura ininterrotta 24 ore su 24 per Maureen, ho chiamato i medici e ho detto: 'Se non mi trovate aiuto, avrete due casi piuttosto che uno sul tavolo'. ​​Subito dopo è arrivato aiuto dai servizi sociali; perché c'è voluto tanto tempo? Allora sono iniziate le discussioni su chi dovrebbe pagare questo servizio, le autorità sanitarie o l'assistenza sociale. La mia tenacia ha prevalso e il NHS ha accettato la sua responsabilità; ma era necessaria questa battaglia?"


Un'altra che ha visto gli effetti di tali problemi in prima persona è Shirley Nurock, di 73 anni, la cui vita è stata sconvolta quando suo marito Leonard ha iniziato a mostrare i sintomi di Alzheimer dopo i cinquanta. Shirley, di Londra, ha dichiarato:

"Le questioni attinenti alla gestione dei medicinali continuano ad essere una causa di stress extra e inutile. Assistendo a casa, era difficile sapere se i medicinali prescritti, in particolare per l'agitazione, erano veramente necessari e se il dosaggio era troppo alto.

"Avendo un marito con demenza a insorgenza giovane, è stato difficile tenere il passo con il suo vagabondare, ricordarsi di chiedergli se avesse preso le sue pillole e sono sicura che spesso alcune di esse non sono state prese.

"Dopo essere stato ammesso in una casa di cura, c'erano altre aree importanti e problematiche. Sono stati prescritti farmaci «al bisogno», ma chi controllava se era necessario? Alcuni giorni appariva sovra-dosato di farmaci particolari e dormiva per 20 ore, una profonda inquietudine; in altre occasioni, sembrava che il farmaco fosse sotto-dosato, con altre conseguenze sconvolgenti.

"Aveva tanti farmaci, tutti per condizioni relativamente minori, ma cumulativamente stavano causando effetti collaterali multipli. Ho visto raramente un farmacista che vaglia la lista dei medicinali degli ospiti e ancora meno il medico di famiglia, ma tutte queste cose potrebbero essere state capite se un farmacista avesse controllato regolarmente queste cose".


Anche i medici di famiglia sono preoccupati della questione. Il dottor Geoff Wong, dell'Università di Oxford, è anche medico di famiglia a nord di Londra. Ha detto:

"Insieme a molti dei miei colleghi, trovo che molti pazienti anziani abbiano regimi complessi di farmaci. Ricevo molte linee guida sulle condizioni che hanno, ma meno, se esistono, che mirano alla questione di come aiutarli a gestire i loro regimi complessi di farmaci.

"Invece, spesso devo attingere all'esperienza clinica per aiutarmi a gestire regimi complessi di farmaci.

"Ciò che serve è una migliore comprensione delle sfide che le persone anziane con regimi complessi di farmaci si trovano ad affrontare. Solo allora sarà possibile studiare chi ha bisogno di quale tipo di aiuto, quando, come e perché, con il loro complesso regime di medicinali. È quello che spero che farà questo progetto".

[...]

Un terzo di persone over 75 prende regolarmente sei o più farmaci e si prevede che fino a tre milioni di persone in GB prenderanno regolarmente più medicinali entro il prossimo anno.


La politerapia può capitare quando i pazienti si muovono tra vari fornitori di assistenza o quando gli effetti collaterali di un farmaco vengono trattati come se fossero una nuova condizione medica, piuttosto che un effetto collaterale.

 

 

 


Fonte: Aston University (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti: Ian Maidment, Jane McKeown, Judy Mullan, Sylvia Bailey, Andrew Booth, Geoff Wong. Developing a framework for a novel multi-disciplinary, multi-agency intervention(s), to improve medication management in older people on complex medication regimens resident in the community: a realist synthesis. PROSPERO 2016:CRD42016043506 Available from PROSPERO

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