Voci della malattia

"Buona fortuna", dice mentre esco dal suo studio. Non la rivedrò più, non c'è nessun seguito dopo la diagnosi. Non c'è niente che si può fare.

Questa è la scena che ho descritto nel mio libro. Il mio ultimo incontro con la mia neurologa, dopo che mi ha dato la diagnosi di demenza a insorgenza precoce.

Lo sguardo triste e compassionevole, la stretta di mano e l'addio, nessuna parola di incoraggiamento, nessuna indicazione di come cambierà la vita, nessuna positività.

Nessun professionista sanitario dovrebbe mai sottovalutare l'effetto psicologico delle parole. Il modo in cui comunica una diagnosi che limita la vita può creare o distruggere quella persona.

Se qualcuno in una posizione di grande considerazione, come un consulente o un dottore, ci guarda con tristezza e afferma che non c'è nulla che si può fare, abbiamo la tendenza a crederci.

Andiamo via scoraggiati, credendo che sia la fine; quanto sarebbe stata diversa questa consultazione se avesse detto:

"Sì, la diagnosi è quella di demenza a esordio precoce. Pensa ad essa come l'inizio di un modo diverso di vivere; un modo per adattarti; per cercare di superare in astuzia le sfide che la demenza ti getterà addosso. C'è ancora così tanto che puoi fare, anche se in modo diverso e con supporto".

Quanto sarebbe stata diversa la mia mentalità nel lasciare il suo studio.

Sappiamo tutti fin troppo bene che non esiste una cura per la demenza. Il modello medico di diagnosi si concentra su questo fatto. Sarebbe meglio per i professionisti sanitari adottare un modello più sociale di prescrizione. Hanno fatto la diagnosi medica, attraverso le loro capacità e competenze, ma ora si dovrebbero concentrare sulla persona e sulla vita che il paziente ha ancora davanti.

Sentirsi dire che hai la demenza è già abbastanza grave - questa è la notizia devastante. Ma è qui che il linguaggio negativo può fermarsi e iniziare quello positivo.

C'è così tanto aiuto là fuori se sai dove cercare. Quello tra pari è il tipo di supporto più prezioso che ho trovato. Altre persone nella stessa situazione come me. Non c'è niente di più confortante che sentire qualcuno dire: "Oh sì, quello è successo a me".

Passare consigli da uno all'altro. Ridere, piangere, condividere, senza che nessuno ti giudichi, nessuno ti corregga se sbagli una parola. Dopo tutto, che importa?

Nessuno dovrebbe essere solo con la demenza.

Non soffermarti sulle perdite o sul futuro, dato che hai poco controllo su entrambi. Invece goditi il ​​
momento; divertiti oggi; e se oggi è una brutta giornata, allora domani potrebbe essere migliore.

Se solo un professionista sanitario mi avesse detto quelle parole all'inizio ...