Voci della malattia

Di recente ero con mia moglie a casa di amici e sul bancone della cucina c'erano alcuni tovaglioli da cocktail con una frase che diceva: "Il lato positivo di perdere la memoria è che si conoscono nuove persone ogni giorno".

Questo diceva tutto per me e mia moglie.

Ribadiva la nostra decisione di rendere pubblica la mia diagnosi di demenza e ci confermava che la coppia di cui eravamo ospiti era fatta di amici veri: ci sono riusciti!

Il Chronicle Herald mi ha chiesto all'inizio di quest'anno (2014) se ero disponibile a curare una rubrica che seguiva il decorso della mia malattia da quando ho avuto la diagnosi. Sono felice di farlo e questo è il mio secondo tentativo.

Il primo ha attirato l'attenzione di tutto il paese [Canada] e sotto il confine. La CBC TV locale e le reti radio erano interessate anche alla mia decisione di "renderlo pubblico" e dopo la pubblicazione del mio primo articolo, in una delle mie passeggiate regolari sulla Quinpool Road, diverse persone mi hanno avvicinato dopo aver letto o sentito parlare della mia diagnosi.

Il mio barbiere mi ha ammonito di andare da lui per farmi mettere a posto prima della prossima fotografia. La donna che gestisce la vicina stazione di servizio mi ha parlato delle condizioni di suo padre. Una donna che conosco mi ha chiamato per dire quanto aveva apprezzato la nostra decisione di renderlo pubblico. Per molti anni si era presa cura del marito con demenza, diagnosticata molto prima della mia età. Io ho 81 anni.

Sono un visitatore abituale del mercato del pesce di Halifax ogni Sabato. Di solito vado da solo, ma ora che non guido, da alcune settimane è mia moglie Dorothea a portarmi, e ha deciso di venire con me. Ci aspettavamo di attirare qualche attenzione. Alcuni si sono avvicinati e altri, purtroppo, erano forse incerti su cosa fare. Capisco che le persone possano sentirsi a disagio, ma spero che lo superino. Sono sicuro che non sarebbero a disagio avvicinandosi ad una persona con diagnosi di cancro. Un venditore al mercato, vedendo mia moglie, ha osservato che probabilmente deve venire con me ora.

Lei non lo fa e probabilmente non lo farà.

In materia di guida, ho deciso di smettere per due motivi: potrei distrarmi (forse più di chi manda SMS alla guida) e mi aspetto che, in caso di incidente, la mia compagnia di assicurazione sarebbe restìa ad onorare la polizza.

Naturalmente, siamo molto interessati a capire se, o come, si avviciniamo a me amici e conoscenti. Anche se mi sono sentito con decine di amici ed ex colleghi, sia qui in Nuova Scozia che in tutto il paese e negli Stati Uniti, non ho ancora parlato con qualcuno che mi era stato vicino negli ultimi anni qui ad Halifax. Non so perché. Non sono offeso da questo, ma mi chiedo solo perché. Forse alcuni di loro sono anche a disagio. Se è così, è un peccato. Tutte le reazioni che ho avuto - tramite e-mail, telefono o di persona - sono state positive.

Mia moglie, che osserva le mie prestazioni meglio di me, dice che non ha notato alcun calo negli ultimi mesi. Non sembra che io abbia problemi a ricordare i nomi delle persone che conoscevo anni fa. Ma di recente, ho ricevuto una email da qualcuno che conoscevo alla CBC quando ho lavorato lì 20 anni fa. L'avevo rivista dopo che entrambi eravamo andati in pensione, così la ricordavo bene. Ma quando stavo dicendo a mia moglie che le avevo parlato, non mi era venuto subito in mente il suo nome.

Ci sono altre cadute minori, che non ho ancora confessato. Mi preparo i cereali caldi ogni mattina d'inverno. Servono solo cereali e acqua per prepararli. Poi vanno nel forno a microonde. Abbastanza semplice. Così una mattina, ho preso le piccole tazze di misura che usavo da anni. Una è leggermente più grande dell'altra. E lì mi sono bloccato: qual era per l'acqua e quale per i cereali? Poi è suonato il campanello dentro: Dorothea spesso scriveva istruzioni per la preparazione di alcuni pasti e le attaccava sul retro delle ante dei mobiletti anni fa. E c'era quello per i miei cereali, solo due frasi: la coppa piccola era per i cereali e quella più grande per l'acqua. E' stata messa anni prima, e l'inchiostro stava svanendo.

Tutto sommato, non c'è stato alcun peggioramento negli ultimi mesi.

Quando il programma radiofonico CBC «The Current» [La corrente] mi ha chiamato, hanno chesto con sensibilità a mia moglie di partecipare all'intervista. Ho detto molte volte che, quando insorge la demenza, la famiglia è influenzata tanto quanto la persona diagnosticata.

Dorothea non condivide lo stesso entusiasmo per l'attenzione pubblica del marito, un ex giornalista. Ma riconosce che la gente ha bisogno di sentire la sua storia, altrettanto della mia. Entrambi abbiamo accettato un invito a comparire in una conferenza internazionale che si terrà ad Halifax nel mese di giugno [2014]. Un'organizzazione chiamata Elder Mediation International Network ospiterà il Settimo Vertice Mondiale e Simposio sulla Mediazione di Questioni Legate all'Età.

Io e mia moglie abbiamo dedicato molto del nostro tempo a rallentare la progressione di questa malattia. Ho ripreso a frequentare la palestra dopo una pausa di quattro anni. Slim Gyms non ha bisogno del mio appoggio, ma sa della mia "condizione" e ha programmato i miei esercizi per soddisfare le mie esigenze.

Nel primo articolo notavo che non riuscivo a ricordare il nome di una strada, una delle strade trafficate di uscita dalla città. Ho scritto che un famigliare viveva in una strada laterale. Ho anche detto che rifiutavo di guardare il nome della via mentre ci passavo. Beh, lo sai? L'ho guardato involontariamente: Jubilee Road.

Nel primo articolo, avevo detto anche che avevamo coinvolto i nostri nipoti nella discussione circa la mia demenza. Il ragazzo che mi ha sfidato ad un gioco di memoria, e mi ha battuto facilmente, in qualche modo è riuscito a far ascoltare i suoi nonni su «The Current» in classe. Un nipote ha scritto una presentazione sull'Alzheimer per il suo progetto di classe. Il mio nipote più giovane si è chiesto se suo nonno si sarebbe ricordato il suo nome e sua madre lo ha consolato.

Fonte:  Darce Fardy in The Chronicle Herald  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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