Voci della malattia

Darce Fardy è sempre stato un narratore e ha lavorato per 40 anni come giornalista alla CBC. Dopo di che, si è assicurato che anche altri giornalisti fossero in grado di scovare la verità nel ruolo di responsabile della libertà di informazione della provincia. Qui ora Fardy racconta la sua storia di declino nella demenza. Questo è il primo articolo sul suo viaggio.

Ho lavorato fino a quando avevo 75 anni, poi ho fondato il gruppo no-profit che promuove la trasparenza del governo, per il quale mi è stato assegnato una medaglia Queen Jubilee nel 2012. Ho smesso a 81 anni. La demenza mi è stata diagnosticata prima di arrivare agli 82.

Mi è stato detto che, prima di iniziare a raccontare la mia storia con la demenza, dovrei parlare delle mie esperienze passate. Mi hanno detto che aiuta il lettore.

Sono nato nella parte est di St. John's (capitale della provincia Canadese di Terranova e Labrador, la prima città del nordamerica, fondata nel 1538), 17 anni prima che la provincia di Terranova accettasse a malincuore di permettere al Canada di unirvisi. Vivevamo all'ombra della basilica cattolica e la nostra strada ha preso il nome di un ex arcivescovo.

Eravamo in otto in famiglia, compresi i miei genitori, in una casa molto piccola. Anche una zia viveva con noi. In quella città, a quel tempo, la gente non discuteva della propria salute ma, al contrario, nascondeva le proprie malattie. Non dovevano interessare agli altri. La mia attività era il giornalismo. Sono rimasto alla CBC (servizio pubblico radiotelevisivo nazionale del Canada) per 40 anni in 4 province. Per tutti questi anni sono stato giornalista e supervisore prima di passare nella gestione del giornalismo a livello di rete. (Questo potrebbe spiegare il motivo per cui mi sono offerto volontario per fare questa serie di articoli senza che mi fosse chiesto. Ho pensato che fosse una buona storia).

Quando sono andato in pensione mi è stata data l'opportunità di diventare il primo ad occuparmi di controllo della libertà di informazione nella Nuova Scozia. Per un giornalista questo era come scoprire l'oro. Stavo per ricevere candidature di persone che mi chiedevano di rivedere le decisioni del governo prese in risposta alle loro richieste di informazioni. Era una posizione contrattuale che comportava una paga giornaliera che è rimasta la stessa per tutti i 6 anni di lavoro: 150 dollari per giorno lavorato. No ferie pagate. Nessuna compensa in caso di assenza per maltempo. Penso di aver presentato la fattura ogni settimana. Tutto questo andava bene per me. Avevo una pensione dalla CBC e mi piaceva il lavoro.

Credo anche che ero bravo a farlo, il che spiega quelli che sembravano degli sforzi per farmi smettere. Probabilmente avrei preso quel posto di lavoro per una ciotola di cibo. Me ne sono andato quando mi sono reso conto che il Dipartimento della Giustizia si stava prendendo gioco di me.

Torniamo alla demenza.

La mia famiglia ha cominciato a notare che avevo problemi a ricordare i nomi, le indicazioni e cose simili. Ho dato la colpa al fatto che ero un ascoltatore scadente. Questo è vero, ma c'era di più. Il mio medico di famiglia meraviglioso, Frank Lo, mi ha mandato alla locale clinica della memoria.

Come ogni persona curiosa volevo sapere cosa succedeva alla clinica e ho voluto condividere l'esperienza con tutta la mia famiglia che vive ad Halifax, non solo con mia moglie, che ci sarebbe stata in ogni caso. Devo dire in tutta modestia che la decisione di invitare tutti è stata brillante. Sembra strano dirlo, ma è stata una buona esperienza per tutti noi. La famiglia ha discusso con il personale di cosa stava accadendo, mentre stavo andando da una stanza all'altra per i test.

All'inizio sono stato preso in disparte e mi è stato chiesto di rispondere a un elenco di domande. Ho pensato che la prima domanda fosse ingiusta: cos'è oggi e qual è la data? La mia  "esaminatrice" si è messa a ridere quando mi sono lamentato dicendo che migliaia di persone si sarebbero bloccate su questo punto. Ma ho proseguito.

Lei mi ha detto che mia moglie stava rispondendo allo stesso questionario, ma non ho mai avuto l'opportunità di vedere le risposte di mia moglie. Cito questo solo per sottolineare quanto fosse rilassante e accogliente l'intero processo. So che ho fallito miseramente la passeggiata scalzo nella stanza. E' stato fatto entrare altro personale della clinica come testimone. (Sfido i lettori a provare a camminare da un angolo all'altro del salotto senza scarpe e senza uscire dai segni).

I test hanno richiesto circa tre ore. Quando è finito tutto, il capo della clinica, il dottor Kenneth Rockwood, un uomo meraviglioso, ha passato più di un'ora con tutta la famiglia, rispondendo a tutte le nostre domande. Una giovane dottoressa mia amica di Toronto mi ha detto che alcuni dei suoi pazienti erano riluttanti a sostenere i test. Era una di quelli che mi ha incoraggiato a scrivere pubblicamente della mia storia.

Comincio con un vantaggio. Camminare, fare esercizio, leggere i giornali e i libri aiuta a rallentare il deterioramento del cervello. Mia moglie e io leggiamo The Chronicle Herald e il Globe and Mail ogni mattina. Fortunatamente non c'è il giornale alla Domenica, perché entrambi i giornali del fine settimana valgono per due giorni. Leggiamo anche Metro. Sto per finire di leggere il bel libro di Paul Wells sulla politica di Stephen Harper e del suo equipaggio. Ho ricevuto cinque o sei libri a Natale.

Ero socio di una palestra e ci ritornerò. Mi piace anche camminare e l'ho fatto per più di mezz'ora ogni mattina per anni. Meglio farlo la mattina prima che saltino fuori altre cose da fare. Il processo di diagnosi comprende la visita da un fisioterapista. Ho avuto istruzioni dettagliate da una donna meravigliosa sul tipo di esercizi da fare. Ora ho i pesi per gli esercizi quotidiani e una cyclette da usare con il cattivo tempo ... quello che abbiamo sin da novembre (ndt: l'articolo è di Febbraio 2014).

Sono cresciuto come il più giovane di quattro fratelli e due sorelle. Io sono l'unico rimasto dei maschi. Gli altri tre sono morti più giovani di me, tutti con il cancro. Anche uno di loro, un professore brillante della Facoltà di Medicina alla Memorial University of Newfoundland, ha avuto la demenza avanzata. Solo la più vecchia tra noi, una sorella, è ancora viva dopo un ictus grave e si trova in una casa di cura. Io sono spesso l'unico visitatore che riconosce.

L'altro giorno non riuscivo a ricordare il nome di una strada in cui cammino spesso. Si tratta di una delle principali strade per uscire dalla città. Uno della mia famiglia viveva in una delle laterali. Ci sono passato l'altro giorno, ma ho evitato deliberatamente di guardare il nome della via. Non mi è ancora tornato in mente.

Voglio ringraziare la mia famiglia per il supporto. Mi ha fatto piacere quando ho saputo che i miei nipoti conoscono i problemi di salute del loro nonno. Il nipote Seamus, vedendo un vantaggio al quale non è riuscito a resistere, mi ha sfidato su un gioco di memoria che ha trovato on-line. Mi ha battuto comodamente, così come c'è riuscita la sua nonna.

Mi sto preparando per un altro giro.

Fonte:  Darce Fardy in The Chronicle Herald  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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