Voci della malattia

Recentemente ho preso un caffè con un amico colto e più giovane, in un bar sulla Quinpool Road.

Entrambi abbiamo notato un ragazzo che conoscevamo mentre passava davanti alla vetrina del bar; io ho ricordato il suo nome, il mio amico no.

Questo ha provocato così tanto ridere da attirare l'attenzione di altri clienti. E questo è come dovrebbe essere.

Ciò non significa che lui abbia la demenza e non significa che io non ce l'ho. Detto questo, sarà difficile per me resistere dal ricordargli quell'episodio, quando ci rivedremo.

Qualche tempo dopo stavo prendendo un caffè con un amico quando altri buoni amici sono entrati al bar. Confesso, mi sono chiesto per un momento se avessi potuto gestire la situazione e ricordare tutti i tre nomi.

Ci sono riuscito, ma se non ce l'avessi fatto, so che sarei stato salvato rapidamente e gentilmente da uno degli altri.

Sto scoprendo che ricordare i nomi potrebbe essere il mio problema più difficile in questo momento. Non c'è dubbio che può essere imbarazzante, ma lì si arriva, è così. Non accade con la famiglia o gli amici che vedo regolarmente. Di solito succede quando qualcuno che conoscevo bene salta fuori dal passato.

Di recente sono andato a una raccolta di fondi con mio figlio e sua moglie per sostenere la meravigliosa Churchill Academy di Dartmouth. Era la mia prima "uscita pubblica" da quando avevo rivelato la mia demenza e non mi ero mai preoccupato fino a che, quando sono arrivato, ho cominciato a pensare che le persone avrebbero potuto squadrarmi e alcuni avrebbero potuto sentirsi un po' a disagio. Effettivamente, non poche persone si sono avvicinate per salutarmi, alcuni che conoscevo e altri no. Immagino che altri abbiano chiesto a mio figlio come stavo, ma non ero in imbarazzo, come non lo erano loro.

Non c'è motivo per le persone con demenza di evitare gli altri e questo è il messaggio che sto cercando di esprimere.

Non ho avuto un momento di disagio con le persone da quando l'ho reso pubblico. In realtà, ho ricevuto innumerevoli e-mail di incoraggiamento. Una di loro, che ho ricevuto di recente, è di una donna che non avevo mai incontrato, ma il cui padre aveva lavorato con me alla CBC. Diceva:

"Voglio ringraziare te e Dorothea della trasparenza poichè entrambi avete di fronte un futuro che include l'Alzheimer. Ho letto i vostri due articoli in The Chronicle Herald e spero che ce ne saranno altri. Non posso fare a meno di pensare che le vostre esperienze e la volontà di condividerle servano per aiutare e ispirare gli altri.

"Mi ha colpito il fatto che molte persone hanno usato le parole 'coraggioso' e 'audace' per descrivere il fatto che tu e Dorothea abbiate reso pubblica la tua storia. Dato lo stigma associato con l'Alzheimer, sembra giusto che le persone vedono i vostri sforzi attraverso la lente del coraggio, ma spero che vedremo un giorno in cui parlare di Alzheimer non sia più coraggioso di discutere delle malattie di cuore. E' lo stigma che silenzia sia le persone con Alzheimer che le loro famiglie".

Spero di aver messo in chiaro che non mi vedo nè vittima nè eroe.

Abbiamo molto sostegno dalla famiglia, e non solo, e socializziamo regolarmente con amici meravigliosi. Gli amici stretti di famiglia sono venuti da Toronto in due occasioni per vedere di persona come stiamo andando e altri stanno arrivando.

Da quando ho iniziato a raccontare la mia storia, grazie a questo giornale e ad altri media, ho incontrato l'Alzheimer Society of Nova Scotia e parteciperò a una conferenza estiva. Siamo stati entrambi intervistati per il sito web di un gruppo di Alzheimer di Toronto. E siamo stati invitati a parlare a una conferenza internazionale che si terrà entro la fine dell'anno ad Halifax. Io e mia moglie sono entrambi disposti a essere utili dove possiamo.

Io, Dorothea e la famiglia abbiamo iniziato a discutere cosa fare adesso: vendere la casa e affittare un appartamento di una piano o modificare la nostra casa per sistemare ciò che mi disturba. Alcuni sostengono che dovremmo restare dove siamo e dove siamo stati per circa 20 anni. Con tutti i nostri trasferimenti, questa è la prima casa dove ci siamo veramente sistemati. Non siamo mai stati così tanto in un posto da quando ci siamo sposati. Dall'altra parte, è una casa di tre piani: piano terra, primo e secondo, senza parlare della soffitta. Vedremo cosa succede.

Ho detto prima che abbiamo tenuto i nostri nipoti coinvolti. Noi non vogliamo che ascoltino conversazioni sottovoce sul loro nonno. Io e la loro nonna non riceviamo sguardi tristi da loro perché ci siamo presi il tempo di confidarci con loro.

Quella più grande, Gabrielle, che vive a Toronto, mi ha contattato di recente per dirmi che nel suo corso di psicologia, gli studenti sono stati invitati a fare una presentazione su qualcuno che li ispira e perché. Ha scelto il suo nonno, ha ottenuto un voto di 95 su 100 sullo scritto e ha fantasticato che devo essere stato io a suggrerire il suo voto alto.

Fonte: Darce Fardy in The Chronicle Herald (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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