Voci della malattia

La mente è potente, l'anima ancora di più. La combinazione delle due è l'inizio della saggezza. La musica e le arti creative hanno un modo di riparare la mente: dalla mente all'anima.

Nel morbo di Alzheimer (MA) e in altre forme di demenza, la musica e le arti creative possono spesso tenere intere le persone  mentre afferrano alla vita, che equivale a volte a una corsa terrificante sulle montagne russe di Coney Island.

Prendi il caso di Glen Campbell, un'icona della musica e della vita, che alla fine è deceduto per il MA dopo una lunga battaglia piena di lividi, sostenuta dall'amore e dal sostegno di sua moglie Kim e dei figli.

Sulla scia della sua diagnosi di MA, Campbell ha intrapreso un celebre Gooodbye Tour (tour dell'addio) con tre dei suoi figli nella band che lo supportava. Il suo addio è stato al centro di un film premiato del 2014 (Glen Campbell: I’ll Be Me), prodotto da Trevor Albert e diretto da James Keach.

"Alcuni che sono dentro questa malattia possono parlarne", nota George Vradenburg, cofondatore di UsAgainstAlzheimer. "Pochi, probabilmente una manciata, possono parlarne in modi che ispirano ... È notevole da vedere, e dice qualcosa su cosa sappiamo o non sappiamo del funzionamento del cervello ... C'è qualcosa sull'allenare il cervello per un momento singolare nella vita.

"L'ho visto con Glen Campbell. In quello che doveva essere il tour finale, aveva programmato da 3 a 5 concerti. 150 concerti dopo, Campbell era ancora sul palco, suonando la musica che aveva suonato per tutta la vita; eppure quando scendeva dal palcoscenico, spesso non sapeva dov'era…"

Il genio innato di Campbell era il tipo di memoria musicale che il programma no-profit Music Mends Minds cerca di nutrire.

E poi c'è il leggendario Tony Bennett con lo stesso dono di una memoria muscolare per la musica. Bennett, ora negli spasmi del MA, è stato oggetto di un '60 minutes' recente, ospite di Anderson Cooper.

"Ogni singolo giorno, il 95enne può dimenticare molto della sua vita passata", scrive Brit McCandless Farmer di CBS News. "Lui (Bennett) probabilmente non ricorda le storie dietro le foto che riempiono il suo appartamento di New York City; non quella con Frank Sinatra o Rosemary Clooney, nemmeno quella con Bob Hope, l'uomo che ha dato ad Anthony Dominick Benedetto il suo nome d'arte: Tony Bennett. Ma quando Bennett sente quella musica, la colonna sonora che ha accompagnato più di sette decenni di vita americana, il cantante che milioni sono arrivati a conoscere, ritorna ..."

Come per Campbell, il cervello di Bennett "è costruito attorno alla sua musica". Tale è anche il caso del defunto Irwin Rosenstein, l'ispirazione per Music Mends Minds, la creazione di sua moglie Carol, che ha offerto un raggio di sole a coloro che soffrono di MA e altre forme di demenza.

Music Mends Minds è stata fondata nel 2014. Modella gruppi di sostegno musicale a livello nazionale e internazionale per individui con MA, demenza, Parkinson, lesioni cerebrali traumatiche, PTSD e altri disturbi neurologici. La visione di Music Mends Minds, che ora lavora a stretto contatto con i club del Rotary International, è dare speranza e incoraggiare gli individui afflitti in tutto il mondo e le loro famiglie, amici, volontari e caregiver.

Irwin ha avuto un ottimo orecchio musicale per tutta la vita, dice Carol, notando che ha fatto parte della banda musicale dell'Università della Pennsylvania e gli piaceva suonare il sassofono e il pianoforte. Professionalmente, lavorava sulla legislazione immobiliare per la Federal National Mortgage Associationi (Fannie Mae).

Irwin è morto nel 2021, e aveva avuto la diagnosi di Parkinson, una forma avanzata di demenza, nel suo 70° compleanno nel 2006 e poi di demenza nel 2015.

"La nostra casa a Los Angeles è stata sempre piena di musica", dice Carol. "Siamo diventati volontari per la Filarmonica di Los Angeles. E abbiamo trascorso del tempo insieme all'Hollywood Bowl, al Dorothy Chandler Pavilion, e alla Walt Disney Concert Hall". Poi è arrivata la diagnosi. "Questo è stato scioccante per me, soprattutto avendo passato la vita nell'assistenza sanitaria e sapendo un po' del viaggio impegnativo che avevamo davanti".

Dopo diversi anni. Il farmaco di Parkinson prescritto a Irwin ha causato allucinazioni e agitazione, perché credeva che altre persone vivessero nella sua casa. Carol ha immediatamente chiamato il neurologo di Irwin, che ha consigliato di ridurre il dosaggio del farmaco di Irwin, la causa delle allucinazioni.

"Allora un giorno", ricorda Carol, "quando Irwin si sentiva molto giù per la riduzione della medicina, ha scelto di suonare il piano ... ed è diventato chiaro per me che qualcosa di straordinario era appena successo. Ho chiamato di nuovo il neurologo, che mi ha detto che stavo assistendo al potere della musica che cambia la chimica del cervello".

Carol è stata avvisata che suonare il piano aveva esigenze neurologiche così complesse su Irwin che il suo cervello spingeva sempre di più per produrre dopamina naturale (un neurotrasmettitore nel cervello che invia messaggi tra le cellule nervose).

"È diventato chiaro che la musica dava potere a Irwin; e diventava più consapevole, reattivo, fiducioso, energico, loquace e disponibile", ricorda Carol, che ha chiesto al dottore di Irwin se questo processo significava che "si potrebbero trovare alcune anime mentali simili, con una diagnosi dello stesso tipo, in modo che tutti possano radunarsi in un ambiente sociale per fare musica insieme, cambiando così l'oscurità di tutti".

Il resto è storia. Dopo aver assistito a questa drammatica trasformazione nella condizione di Irwin, Carol è stata ispirata a iniziare a formare un gruppo musicale per aiutare gli altri con le malattie neurodegenerative ed è nata la 5th Dementia Flagship Band. Da allora, Music Mends Minds è cresciuta fino a 20 gruppi nazionali e ha realizzato 24 concerti.

La ricerca mostra che la musica può migliorare il discorso, l'attenzione, il funzionamento esecutivo, l'orientamento, la memoria e ridurre l'ansia, l'agitazione e la depressione. Lo stesso è vero per quelli benedetti con altri talenti creativi, come ho scoperto per la mia scrittura, mentre il mio viaggio continua in questo percorso contorto di demenza che ha preso diversi familiari.

Nel 2018, Carol è stata nominata per un 'CNN Heroes Award', che onora gli individui ordinari che fanno cose straordinarie per cambiare il mondo. Carol è arrivata nei primi 20, su migliaia di nomine. Poi, nel 2020, 'CNN Heroes' è tornato a documentare il cambio di Carol verso le sessioni virtuali durante la pandemia.

"Siamo apparsi in un documentario sul ruolo universale che ha la musica nel cambiare la chimica del cervello e nell'aiutare a combattere la depressione e l'isolamento degli anziani con problemi cognitivi", dice con orgoglio.

La musica ha riparato realmente delle menti, un altro contrattacco agli stereotipi spesso e tristemente imprecisi del MA e delle altre demenze.