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Momenti di lucidità a fine vita nei pazienti con demenza: spiragli di speranza?

Glimmers against night sky

Succede inaspettatamente: una persona da lungo tempo ritenuta persa dalle devastazioni della demenza, incapace di ricordare gli eventi della propria vita o persino di riconoscere i suoi cari, improvvisamente si sveglia e mostra comportamenti sorprendentemente normali, per poi spirare poco dopo.


Questo fenomeno, che gli esperti definiscono 'lucidità terminale o paradossale', è segnalato sin dall'antichità, tuttavia ci sono stati pochissimi studi scientifici su di esso. Questo potrebbe essere sul punto di cambiare.


In uno studio pubblicato su Alzheimer's & Dementia, un gruppo di lavoro interdisciplinare convocato dal National Institute on Aging e guidato dal dottor George A. Mashour della University of Michigan, descrive ciò che sappiamo, e no, sulla lucidità terminale, considera i suoi meccanismi potenziali e fornisce dettagli sul modo in cui un'analisi scientifica approfondita potrebbe aiutare a far luce sulla fisiopatologia della demenza.


"Abbiamo ipotizzato che la demenza avanzata sia un processo neurodegenerativo irreversibile con limitazioni funzionali irreversibili", afferma Mashour, professore nel dipartimento di anestesiologia, facoltà del programma di laurea in neuroscienze e direttore del Center for Consciousness Science. "Ma se il cervello è in grado di accedere a una sorta di configurazione di rete funzionale durante la lucidità terminale, anche nella demenza grave, questo suggerisce una componente reversibile della malattia".


Il documento descrive i lavori precedenti che documentano casi di studio di individui con demenza avanzata, compreso l'Alzheimer, che sembrano essere in grado di comunicare e richiamare i ricordi in modo apparentemente normale alla fine della vita, con grande stupore dei loro caregiver.


"L'accumulo di resoconti aneddotici sulla lucidità terminale nella letteratura scientifica sollecita diverse importanti questioni di ricerca", dice il medico del NIA, Basil Eldadah MD/PhD. "Non vediamo l'ora di avere ulteriori ricerche in questo settore, come una migliore caratterizzazione della lucidità nelle sue varie presentazioni, nuovi strumenti o metodi per valutare retrospettivamente o in tempo reale episodi di lucidità, strumenti per analizzare i modelli del discorso o altre manifestazioni comportamentali di lucidità, e prove per informare le sfide decisionali e le opportunità scaturite da lucidità inattese".


Un precedente per indagare su tali eventi esiste nello studio delle cosiddette esperienze di pre-morte. Nel 2013, Mashour e i suoi collaboratori della Michigan hanno pubblicato uno studio scientifico di base che mostra le prove delle caratteristiche elettriche del cervello indicative di uno stato cosciente dopo l'arresto cardiaco. "Non sappiamo se la stessa cosa accada con una lucidità terminale, ma il fatto che questo avvenga di solito intorno al momento della morte suggerisce che potrebbe esserci un meccanismo di rete neurale comune", dice.


Mashour ammette che studiare la lucidità paradossale sarà difficile, data la natura sfuggente dell'evento. Casi di studio riportano episodi che durano da pochi secondi a diversi giorni, per una piccola minoranza di casi. Il gruppo di lavoro sottolinea anche importanti implicazioni etiche di questo lavoro, inclusa la capacità dei pazienti vulnerabili di partecipare alla ricerca e in che modo l'osservazione della lucidità paradossale potrebbe cambiare il modo in cui i caregiver interagiscono con le persone con demenza.


"Una ricerca che potrebbe identificare una lucidità paradossale osservabile sistematicamente è fonte di conforto, ad esempio offrendo ai propri cari un canale potenziale per la chiusura, o potrebbe fonte di preoccupazione se i propri cari sono indotti a chiedersi se è stata trovata una causa reversibile della demenza. Non conosciamo le risposte, ma queste potrebbero essere importanti domande di ricerca in sé stesse", dice il co-autore Lori Frank PhD, della RAND Corporation.


Il gruppo spera che questo lavoro contribuisca a sensibilizzare la comunità scientifica per far avanzare la ricerca della lucidità paradossale e contribuire a convalidare le esperienze di molti caregiver. Dice Mashour: "La scienza sta ora cercando di essere premurosa e attenta a qualcosa che è segnalato da tempo".

 

 

 


Fonte: University of Michigan via EurekAlert! (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti: George A. Mashour, Lori Frank, Alexander Batthyany, Ann Marie Kolanowski, Michael Nahm, Dena Schulman-Green, Bruce Greyson, Serguei Pakhomov, Jason Karlawish, Raj C. Shah. Paradoxical lucidity: A potential paradigm shift for the neurobiology and treatment of severe dementias. Alzheimer's & Dementia, 19 June 2019, DOI: 10.1016/j.jalz.2019.04.002

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