Ricerche

Milioni di americani sono diventati caregiver familiari informali: persone che forniscono assistenza non retribuita ai familiari o agli amici per svolgere compiti quotidiani come fare il bagno, preparare il cibo, provvedere ai trasporti e gestire i farmaci.

Spinti in parte dalla preferenza per l'assistenza domiciliare piuttosto che dall'assistenza a lungo termine nelle strutture di vita assistita, dalla disponibilità limitata e dal costo elevato dei servizi di assistenza formale, i caregiver familiari svolgono un ruolo fondamentale nella sicurezza e nel benessere dei loro cari.

Circa 34,2 milioni di persone negli Stati Uniti forniscono assistenza non retribuita agli over-50, secondo la Family Caregiver Alliance. Tra questi, circa 15,7 milioni di caregiver familiari adulti si prendono cura di qualcuno con demenza.

Sono assistente sociale clinica e assistente prof.ssa di assistenza sociale che studia le disparità nella salute e nei sistemi sanitari. Mi concentro su popolazioni sotto-rappresentate nel campo dell'invecchiamento.

Sfide per i caregiver familiari

Nella mia ricerca concentrata sui caregiver familiari dell'Asia orientale per le persone con Alzheimer e demenze relative, ho scoperto che i caregiver cino-americani e coreano-americani spesso incontrano situazioni difficili. Queste includono discriminazione da parte di strutture o fornitori sanitari, sentimenti di solitudine e questioni finanziarie. Alcuni di questi caregiver si trovano persino a dover andare in pensione presto perché hanno difficoltà a bilanciare il lavoro con le responsabilità di assistenza.

Le mie scoperte aumentano un corpo crescente di ricerche che dimostrano che i caregiver familiari affrontano comunemente 5 sfide specifiche: oneri finanziari, uso limitato di servizi a domicilio e comunitari, difficoltà ad accedere alle risorse, mancanza di conoscenza dei programmi educativi esistenti e sfide fisiche ed emotive, come sentimenti di impotenza e burnout [=esaurimento psico-fisico] del caregiver.

Tuttavia, i ricercatori stanno anche scoprendo che i caregiver familiari si sentono più capaci di gestire queste sfide quando possono attingere a servizi formali che offrono una guida pratica e approfondimenti per le loro situazioni, nonché assistenza in alcune sfide uniche coinvolte nell'assistenza familiare.

I dati demografici dei caregiver informali

Più di 6 caregiver familiari su 10 sono donne. La società si aspetta da sempre che siano le donne ad assumersi le responsabilità di assistenza. Di solito le donne guadagnano anche meno o fanno affidamento su altri familiari per il sostegno finanziario. Questo è perché il processo di parificazione della retribuzione è lento e le donne spesso assumono ruoli come il caregiving primario dei propri figli e dei parenti che invecchiano, fattori che possono influire drasticamente sui guadagni.

Mentre quasi la metà degli assistiti vive a casa propria, 1 su 3 vive con il caregiver. Questi individui, a volte definiti 'caregiver residenti', hanno meno probabilità di rivolgersi per supporto ad altri al di fuori della famiglia, spesso perché ritengono che sia importante mantenere l'assistenza al suo interno. Questi caregiver sono in genere anziani, in pensione o disoccupati e hanno un reddito inferiore rispetto ai caregiver che vivono separatamente.

Secondo un rapporto del 2020 dell'AARP Public Policy Institute, circa 1 caregiver familiare su 3 fornisce più di 21 ore di assistenza per settimana a una persona cara.

Destreggiarsi tra caregiving e vita di tutti i giorni

Il caregiving crea spesso oneri finanziari, o riduce le entrate, perché rende più difficile svolgere un lavoro a tempo pieno o part-time o tornare al lavoro dopo una assenza, in particolare per i coniugi che sono caregiver.

Spesso, organizzazioni della comunità, come le no-profit che servono gli anziani, offrono vari servizi a domicilio e programmi istruttivi. Questi possono aiutare i caregiver familiari a gestire o ridurre le tensioni fisiche ed emotive delle loro responsabilità.

Tuttavia, queste esigenze possono anche rendere difficile per alcuni caregiver persino apprendere che queste risorse esistono o di approfittarne, in particolare man mano che peggiorano le condizioni dell'assistito. Queste sfide sono peggiorate al culmine della pandemia Covid-19. Molti programmi di supporto sono stati annullati ed è stato difficile accedere all'assistenza sanitaria, il che ha reso le cose ancora più stressanti e stancanti per i caregiver.

La ricerca mostra che coloro che sono nuovi all'assistenza familiare spesso si prendono cura dei loro cari senza alcun supporto formale iniziale. Di conseguenza, possono subire un aumento del peso emotivo. E i caregiver over-70 affrontano sfide particolari, poiché potrebbero dover convivere con i propri problemi di salute. Queste persone hanno meno probabilità di ricevere supporto informale, il che può portare all'isolamento sociale e al burnout.

Supporto per i caregiver familiari

Ci sono numerosi programmi e servizi disponibili per i caregiver familiari e i loro cari, che risiedano a casa o in una struttura residenziale. Queste risorse includono programmi di sanità e invalidità pubblici, assistenza legale e organizzazioni specifiche di ogni malattia.

Inoltre, la ricerca ha scoperto che fornire istruzione e formazione adeguate alle persone nelle prime fasi del caregiving consente loro di bilanciare meglio salute e benessere, adempiendo bene alle proprie responsabilità. Molte organizzazioni della comunità, come le no-profit locali concentrate sull'invecchiamento, sui programmi governativi o sui centri senior, possono offrire servizi di gestione caso per caso agli anziani, utili anche per apprendere le risorse e i servizi esistenti.

Per i caregiver familiari di persone con demenza, i servizi di supporto formale sono particolarmente cruciali per la capacità di far fronte e navigare nelle sfide che devono affrontare.

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