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7 Considerazioni per le famiglie di pazienti con Alzheimer o altra demenza

Se si ha una persona cara con Alzheimer o altra demenza, l'istinto potrebbe essere quello di aggrapparsi alle tradizioni durante le prossime festività. Ma secondo Nataly Rubinstein [ndt: autrice del libro qui recensito], si potrebbe sperimentare insieme più gioia nella festa, adattando i progetti alle aspettative.

Secondo l'Alzheimer's Association, una persona su otto sopra i 65 anni soffre di Alzheimer nel 2011, e il numero è più alto di quasi la metà per quelli di età superiore agli 85 anni (complessivamente 5,4 milioni di americani).

Con questi numeri inquietanti, è probabile entrare in contatto con qualcuno affetto da Alzheimer o altra demenza il prossimo periodo natalizio. Sia esso un genitore, un nonno, un altro parente o amico di famiglia, ci si sta probabilmente chiedendo cosa aspettarsi dal tempo che si condividerà con lui.

Secondo Nataly Rubinstein, la presenza di Alzheimer o demenza cambierà il modo in cui le vacanze "sono sempre state", ma è possibile adottare misure concrete che creano le migliori opportunità di una piacevole esperienza. "Quando qualcuno che conosci e ami riceve la diagnosi di una di queste malattie, la 'nuova normalità' può essere difficile da capire, accettare e affrontare, in particolare nelle festività", dice Rubinstein, autrice di "Malattia di Alzheimer e Altre Demenze: La Guida Completa alla Sopravvivenza del Caregiver" (Two Harbors Press, 2011, ISBN: 978-1-9361981-3-9, $ 17.95). "La chiave per gestire al meglio l'esperienza di vacanza è quella di educare se stessi su ciò che ci si deve aspettare e regolare di conseguenza le aspettative".

Come assistente sociale diplomata e responsabile di assistenza geriatrica, ha oltre 26 anni di esperienza professionale e personale (vedi www.AlzheimersCareConsultants.com). Nel ruolo di formatrice di Alzheimer -un mix tra psicoterapeuta e consulente- lavora regolarmente con le famiglie per formare i piani strategici e le capacità di convivenza necessarie per migliorare la loro qualità di vita quando assistono un membro della famiglia con demenza. Oltre al suo lavoro professionale nella cura della demenza, è stata caregiver primaria per sedici anni dopo che a sua madre è stata diagnosticata la demenza.

Di seguito ci sono sette cose che la Rubinstein suggerisce di ricordare se si incontra un malato di Alzheimer o demenza nelle prossime settimane:

1- Capire perché ci si sente così ... Non c'è niente di gioioso e allegro del fatto che qualcuno che ami ha una malattia degenerativa e alla fine fatale. Quindi, anche se questo dovrebbe essere "il periodo più meraviglioso dell'anno", secondo Rubinstein è del tutto normale sentirsi tristi, confusi, preoccupati, o addirittura frustrati dalla prospettiva di incontri nelle festività. "Soprattutto se la diagnosi è abbastanza recente, i familiari e gli amici tendono a sentire un misto di paura e terrore con l'avvicinarsi della stagione di celebrazione", scrive. "Questo è perché sappiamo, a qualche livello, che le cose sono cambiate per sempre. Stiamo perdendo l'esperienza della vacanza e delle tradizioni amate come le abbiamo sempre conosciute, e perciò è naturale che le nostre emozioni stiano per prendere una botta. E' molto importante riconoscere, e dire a se stessi e agli altri membri della famiglia, perché ci si sente stranamente stressati e sconvolti".

2- Gestire le proprie aspettative. Viviamo in una società inondata da immagini da cartolina della vacanza: famiglie riunite felicemente attorno alla tavola o all'albero di Natale, o che cantano le canzoni preferite delle feste. Anche se in qualche modo si è riusciti a raggiungere questo tipo di completa beatitudine vacanziera nel passato (il che è improbabile), si deve sapere che quest'anno non sarà più lo stesso. "Non prepararti alla delusione soffermandoti sul passato," consiglia la Rubinstein. "Anche se hai parlato con papà recentemente, e sembra a posto, renditi conto che festeggiare con lui non sarà come ai vecchi tempi. L'Alzheimer e la demenza modificano in modo drastico e permanente gli aspetti di tuo padre e il suo comportamento. Quindi, cercare di costringere lui -e la famiglia nel complesso- in un modello di festa pre-malattia è come cercare di adattare il proverbiale piolo quadrato in un buco rotondo. Anche se potrebbe sembrare un atteggiamento come quello di Scrooge [personaggio egoista di Dickens], è saggio sperare per il meglio, preparandosi al peggio".

3- Riconoscere l'elefante nella stanza. Per tutte le famiglie con una persona cara che soffre di Alzheimer o demenza (soprattutto se quella persona sta arrivando o è nelle ultime fasi della malattia): c'è un elefante di 350kg in piedi in mezzo alla stanza, proprio accanto a calze, ghirlanda, e palle dell'albero. Cosa fare se la mamma muore a Natale o durante il Chanukkah? Questa è la cosa peggiore che possa accadere, potrebbe assolutamente rovinare quest'anno, e accosterebbe brutti ricordi alle feste per il resto della nostra vita. "Non dubito che il pensiero ti sia venuto, e scommetto che ti senti in colpa ed egoista per questo", dice la Rubinstein. "Sei probabilmente riluttante ad esprimere questa preoccupazione agli altri familiari per paura di essere percepito come deprimente o morboso. Ma di fatto è la realtà, potrebbe accadere una morte a Natale. Non è necessario inserire questo terribile 'cosa-succede-se' in ogni conversazione, ma potrebbe essere utile discuterlo con un paio di famigliari più vicini. Potresti essere sorpreso quando ammettono di aver considerato la stessa possibilità".

4- Non aspettarsi cambi nelle dinamiche familiari. Consideriamo questo scenario: il nonno ha avuto diagnosi di demenza, e lui non è in ottima salute, tanto per cominciare. Realisticamente, questo potrebbe essere il suo ultimo Natale, e tutti lo sanno. Così è ovvio che il fratello smorzi i colpi passivo-aggressivi, e la mamma si astenga dal criticare apertamente le decisioni in modo che tutti possano godere di questo momento il più possibile ... giusto? Purtroppo, questo è altamente improbabile. "Un famigliare con Alzheimer non impedisce agli altri di tornare ai loro vecchi ruoli", ricorda la Rubinstein. "Quindi, se tua cugina ha la tendenza di fare domande sul denaro fuori luogo, probabilmente continuerà a farlo quest'anno, anche se ci si aspetterebbe da lei un miglior comportamento in presenza del nonno. Se conosci questo andazzo, sarai molto meno frustrato quando la tua famiglia si comporta come, beh, la tua famiglia".

5- Essere sensibili alle esigenze del paziente e del caregiver. Se non si vede il proprio caro e il caregiver regolarmente, si potrebbe non essere consapevoli di quanto sono cambiate la loro vita quotidiana e le esigenze. Prima di visitarli o ospitarli, verificare con il caregiver per assicurarsi di aver compreso la "nuova normalità". Per esempio, forse si ha sempre portato una bottiglia di vino per i brindisi della grande festa di ritrovo. Ma quest'anno, potrebbe essere meglio portare succo d'uva frizzante in quanto non interagisce negativamente con i farmaci anti-Alzheimer della zia Penny. "Fare particolare attenzione pensando a come si fanno le cose e prendere decisioni basate sulla realtà," consiglia la Rubinstein. "Ad esempio, se si hanno bambini piccoli la cui esuberanza potrebbe sopraffare il nonno, parlare con loro in anticipo su come comportarsi. Se si ha un raffreddore, riprogrammare la visita in modo da non passarglielo. Non decorare con stelle di Natale dal momento che sono velenose. E rendersi conto che quest'anno, forse la visita dovrebbe terminare dopo due ore invece di otto. Quello che è appropriato varia da famiglia a famiglia, quindi rimanere nel proprio circuito".

6- Armarsi di conoscenza e incontrare la persona cara dove lei è. "Se hai poca dimestichezza con Alzheimer o demenza, potresti essere riluttante a interagire con la persona cara", dice Rubinstein. "Questo è normale. La maggior parte delle persone diverse dal caregiver non sono sicure di ciò che il paziente è capace di fare, come avvicinarsi, come farlo stare tranquillo, ecc. Ecco perché è una buona idea avere una conoscenza di base di come i pazienti, ai diversi stadi della malattia, saranno in grado di gestire diversi livelli di interazione e di attività. Tutti sono meglio serviti quando si incontra il paziente dove è invece di camminare sulle uova o cercare di forzare una conversazione che non è più possibile". Qui ci sono alcuni principi fondamentali da ricordare:

Nelle prime fasi:
• Non avere paura di Zio Joe perché ha avuto la diagnosi di Alzheimer. Ha una malattia, ma è ancora la stessa persona. Sii te stesso in sua presenza. Se si è sempre complimentato del tuo sorriso e del tuo senso dell'umorismo, mostra quelle cose!
• Non aspettare che il nonno si senta abbastanza pronto per partecipare di sua iniziativa alla conversazione o all'attività. Fissare un punto per coinvolgerlo, puoi chiedere: "Nonno, so che ami i tuoi oggetti ricordo. Mi aiuti a metterne qualcuno sull'albero?"
• Fare domande specifiche: sì e no, sarà più facile capire e rispondere alla persona amata. Per esempio, "Vuoi che ti passi il sugo?" andrebbe meglio di "C'è un piatto che desideri di più?"
• Si tratta di malattie di perdita di memoria, e tale perdita riguarderà le parole e -alla fine- i fondamenti della comunicazione. Quando si conversa, va bene suggerire una parola o una frase che la mamma sembra cercare, purchè sia fatto gentilmente.

Nelle fasi moderate:
• Alla fine, molti pazienti con demenza e Alzheimer hanno difficoltà a ricordare i nomi. Anche se siete vicini, è una buona idea iniziare le conversazioni con una introduzione come "Ciao, papà! E' il tuo figlio più vecchio, Nathan. E' così bello vederti!". Se si deve ri-presentarsi a metà conversazione, cercare di inserire il nome senza imbarazzare il paziente, ad esempio "I miei amici mi dicono sempre 'Nathan, tu sei il più divertente ragazzo al lavoro!'".
• I pazienti spesso si sentono ansiosi o sul punto di diventarlo perché sono confusi su quelli con cui sono, quello che sta succedendo, o dove sono. E' meglio non spaventarli inutilmente, per cui avvicinarsi di fronte e fare attenzione a non iniziare il contatto fisico fino a quando la persona amata sa che sei lì.
• Più progrediscono queste malattie, più i pazienti si sentono a disagio e sopraffatti dalla folla. Ricordare che è più efficace la conversazione uno-a-uno in zone senza distrazioni di movimenti o suoni.
• Se ci sono problemi a parlare con il nonno, tenere presente che è probabile che ricordi il passato invece del tempo recente. Ricordargli quelle cose, per esempio "Ho guidato attraverso tutto l'Illinois per incontrarti, e so che sei cresciuto in una fattoria lì. Vuoi dirmi com'era coltivare il grano?".
• I pazienti con demenza e Alzheimer sono ripetitivi (in parte perché sentire una storia familiare è confortante per loro). E' naturale sentirsi un po' annoiati o infastiditi quando la zia Sue racconta la stessa storia cinque volte di fila, ma ricordarsi che questa ripetizione la rende felice e non ti fa male. Essere pazienti. Se possibile, dirigere la conversazione su un altro argomento dicendo "Questo mi ricorda ..." o "Io so quello che vuoi dire! La settimana scorsa ho ...".
• Il paziente potrebbe non ricordare il tuo nome o le altre cose fatte insieme, ma lui apprezza ancora sentire complimenti sinceri su se stesso. Anche se un comportamento è inutile, si può dire, "Grazie per il controllo delle chiusure, mi fa sentire bene sapere che stai contribuendo a tenerci al sicuro".
• Nel caso di una grande folla di persone a un evento, chiedere a qualcuno di stare vicino a mamma in ogni momento. Questa persona può aiutarla a interagire e a sentirsi coinvolta, oltre a fare in modo che lei e gli altri non si sentano a disagio inutilmente. Ricordare di riportare la mamma nella sua stanza se le interazioni diventano troppo stressanti. Non c'è alcuna ragione per alcuno, mamma compresa, di subire una situazione scomoda per il gusto dello "stare insieme".

Nelle ultime fasi:
• Nelle ultime fasi della malattia, i pazienti di Alzheimer e demenza potrebbero non essere in grado di effettuare una semplice conversazione. Se questo è il caso, restare solo seduti vicino alla persona amata. Un abbraccio o una stretta di mano può essere ancora significativa e confortante.
• Molto tempo dopo che ricordi, competenze e abilità non ci sono più, i pazienti possono ancora apprezzare (e spesso rispondono favorevolmente al) la musica. Ascoltare le canzoni preferite delle festività del vostro amato e cantare insieme!

7- E per i caregiver: tenersi fuori dai guai! Le vacanze possono essere particolarmente provanti per i caregivers primari. Dopo tutto, si è responsabili non solo per se stessi ma per il proprio assistito ogni giorno. E' di fondamentale importanza trovare il tempo per se stessi, in mezzo al trambusto della festa (leggi: caos). Iniziare a guardare la propria agenda, decidere cosa si vuole fare da soli, e fare progetti ora, perché gli orari delle feste si riempiono velocemente. Se si desidera rinnovarsi spiritualmente, per esempio, organizzare che qualcuno guardi la mamma mentre si va al tempio o alla Messa. La stessa cosa vale se si ha bisogno di fare shopping per le feste o partecipare alla festa aziendale del coniuge. "E' molto importante che i caregivers gestiscano le proprie aspettative", aggiunge Rubinstein. "Ero solita temere assolutamente le vacanze perché mi sarebbe piaciuto provare ad ospitare il raduno perfetto di famiglia oltre a prendermi cura della mamma, e non è mai stato al livello delle aspettative da cartolina. Se stai ospitando qualcuno e in precedenza eri orgogliosa delle tue abilità Martha Stewart-iane, stai fuori dai guai. Non riesco a sottolinearlo a sufficienza! Le cose sono cambiate, e bisogna adattarsi. Per esempio, forse quest'anno si può acquistare cibo già preparato o trasformare il raduno in un picnic improvvisato. Nel complesso, pensare al tempo insieme e non al pasto, all'arredamento e alle rifiniture".

"Quando si sa cosa aspettarsi realisticamente, il tempo da trascorrere con i propri cari questa stagione di feste può essere molto migliore", conclude la Rubinstein. "E ricordarsi di non spingersi troppo lontano o battersi il petto per non essere all'altezza di 'come le cose erano una volta.' Se si rimane positivi e flessibili, sono certa che queste festività possono essere ancora piene di celebrazioni da conservare".

 

 

 


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Pubblicato in HealthNewsDigest.com il 1 dicembre 2011 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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