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Esperienze e opinioni

13 suggerimenti essenziali per i caregivers di demenza

Il viaggio della demenza non è mai facile, e può diventare di molto peggiore se i familiari non hanno gli strumenti interiori per prendersi cura di se stessi e i loro cari.

Sulla base di anni di esperienza nella navigazione con successo nel paesaggio della cura della malattia, si riportano 13 suggerimenti che possono risparmiare un sacco di dolore ai partner di cura (caregiver) di una persona con demenza.

1. Iniziare la giornata con qualche minuto di pratica di consapevolezza, seduti, e finirla allo stesso modo. La pratica di consapevolezza, anche per pochi minuti al giorno, può ridurre lo stress.

E' anche un buon modo per iniziare la giornata da un posto calmo, centrale, che è quello che il paziente ha più bisogno da voi. Se non si sa come eseguirla, è sufficiente trovare un posto tranquillo, chiudere gli occhi, sedersi in una postura di allerta ma rilassata, richiedere alcuni minuti per scendere entro te stessa e poi rivolgere l'attenzione al proprio respiro. Lasciare respirare il corpo, e semplicemente osservare il fluire dentro e fuori dell'aria respirata. Si noteranno pensieri e suoni che vanno e vengono. Questa è una parte normale dell'esperienza. Quando ciò accade, semplicemente tornare ad concentrarsi sul respiro.Restare in questa posizione per qualche minuto.

2. Incorporare la consapevolezza nella routine: a piedi, facendo lavoretti, curandosi della persona cara, ecc. Allo stesso modo in cui si stava osservando il respiro da seduto, si può anche prestare attenzione alle sensazioni dei propri piedi per terra mentre si cammina. Si può praticare mentre si cammina da solo o con la persona amata - più lento è, meglio è. Mentre ci si lava le mani, è possibile rendersi conto delle sensazioni dell'acqua che scorre sopra le mani. Mentre si assiste la persona amata con la cena, è possibile concentrarsi sull'esperienza di riempire il cucchiaio, portandolo alla bocca della persona e la loro esperienza di mangiare. Ricordarsi che si tratta di essere presenti all'esperienza del momento, tutto questo e indipendentemente da quello che è. Si può fare questo tutte le volte che si vuole durante il giorno.

3. Imparare a riconoscere e a stare con le proprie emozioni, comprese quelle difficili. Quando ci si prende cura di una persona con demenza, si possono sperimentare molte emozioni, talvolta difficili: dolore, rabbia, noia, stanchezza, paura, ansia, frustrazione. Una pratica molto potente e semplice è quella di riconoscere semplicemente l'emozione e le sue manifestazioni fisiche nel corpo. Dove lo sento? Com'è? Quali sono le sensazioni? Inoltre, riconoscere se è piacevole o spiacevole e sentire tutta l'estensione della piacevolezza o della spiacevolezza. E quando si ha bisogno di una pausa, concentrare l'attenzione sul respiro e sentirlo andare e venire. Infine, individuare i pensieri che vengono con l'emozione e vedere dove si viene presi. Ci sono cambiamenti che si possono fare nel mondo esterno, o c'è bisogno di cambiare il proprio atteggiamento?

4. Praticare l'amorevole gentilezza per se stessi, e anche per la persona amata. Quando la paura o la rabbia arrivano a essere eccessive, mitigarle con qualche tipo di propria energia. Pensare a qualcuno, a qualcosa o a un luogo che vi è molto caro. Percepire l'amore e la gentilezza emanate dal cuore e inviarle a se stessi. Anche se si può non "credere" a questo in un primo momento, la fiducia si farà strada in voi alla fine. Si sta lavorando a ricablare la propria mente, e ci vuole tempo! Dirsi tranquillamente qualcosa del genere a se stessi: "Possa io essere in pace, possa io essere a mio agio," e ripeterlo un paio di volte, augurandoselo veramente. È quindi possibile inviare lo stesso tipo di energia anche alla persona amata, questa volta ripetendo le parole: "Che tu possa essere in pace, possa tu essere a tuo agio", volendglielo veramente. Questa è una pratica semplice ma molto potente se lo si fa spesso.

5. Condividi la pratica di consapevolezza con almeno un altro caregiver. Quando praticano la consapevolezza da seduti per la prima volta, i caregivers quasi sempre riferiscono di sentirsi incredibilmente in pace e dicono che vorrebbero poter iniziare le loro giornate in questo modo. Allora arriva la domanda: perché no? Questa è il punto con la consapevolezza; in linea di principio è semplice, ma molto difficile da praticare e sostenere in proprio. A meno di non trovare almeno un'altra persona che la pratica insieme o che ti incoraggia a praticarla ogni giorno, è probabile che non riuscirai a tenere il passo con essa. Potrebbe essere un altro membro della famiglia, il caregiver pfofessionista che vi aiuta o persone nel gruppo locale di supporto dei caregivers.

6. Tirare fuori le emozioni, sia per iscritto, in collage o altre forme d'arte espressiva. Quando le emozioni corrono forte, e non sai più cosa fare, una pratica è quella di mettere fuori le emozioni attraverso semplici tecniche di arte espressiva. Non c'è bisogno di cose di fantasia. Si può tenere un diario, o scrivere poesie. Si può fare auto-collage, strappando immagini da vecchie riviste e metterle su un foglio di carta, senza dare troppo peso al risultato. Si sta spegnendo il cervello razionale e lasciando il cuore parlare attraverso le parole o le immagini trovate. Il punto non è quello di essere un poeta o un artista - è letteralmente poter "esprimere" ciò che è dentro di sè.

7. Condividere le gioie e le lotte con altri partner di cura. Ci sono molti gruppi di sostegno là fuori, dove si può trovare sollievo emotivo nel raccontare la propria storia e nella condivisione delle gioie e delle lotte. È necessario stare in guardia contro la tentazione dell'isolamento, però. Come assistente familiare, si è a rischio di depressione e di conseguenza ci sono più probabilità di essere tentati dalla ritirata e non avvicinarsi agli altri per il supporto emotivo. Una buona regola è questa: meno si desidera socializzare, più se ne ha bisogno per la sanità mentale e il benessere del proprio caro.

8. Chiedi aiuto agli altri. Se ci vuole un villaggio per crescere come bambini, ci vuole un intero team di cura per fornire una buona cura a una persona cara affetta da demenza. Non è umanamente possibile per una sola persona fare questo, in particolare quando passano gli anni e la persona amata richiede sempre più assistenza cognitivamente, emotivamente e fisicamente.

Se si è qualcuno che si è sempre vantato di essere autosufficiente, si dovrà cambiare atteggiamento. Ottenere aiuto per sè e per i bisogni del proprio caro è un segno di forza psicologica. Ci sono molti che sono lì per aiutare: geriatri, neurologi, dirigenti assistenza geriatrica, infermieri, agenzie per la salute a casa, altri membri della famiglia, fisioterapisti, psicoterapeuti, pianificatori finanziari, volontari, ecc.

9. Dormire a sufficienza, mangiare bene e fare esercizio fisico. Importante quanto la salute emotiva è mantenere il corpo forte e sano. Con lo stress da accudimento della demenza, si può essere tentati di non mangiare abbastanza o troppo, o interrompere del tutto l'esercizio. Le preoccupazioni che le fughe della persona cara o l'accumulo di stanchezza nervosa da una lunga giornata di cura possono smorzare la propria capacità di dormire. Associata a questi cambiamenti dello stile di vita sono recenti statistiche dell'Associazione Alzheimer che dimostrano che gli assistenti sono a rischio notevolmente maggiore di ipertensione e malattie cardiovascolari. È necessario ricordare che la salute fisica viene prima. Fare il massimo per avere solo cibi sani in casa e camminare il più possibile.

10. Convalidare la realtà della persona. L'esperienza della persona del mondo e la sua relazione con esso è cambiata, e non c'è niente che lui o lei può fare al riguardo. Tu, invece, sta a te fare alcune modifiche. Non farlo, può solo causare più sofferenza per la persona amata e più problemi per se stessi, dal momento che il proprio caro dovrà esprimere la propria sofferenza in un modo o nell'altro. Sì, si può essere attaccati all'idea della persona amata come proprio marito, ma se lui insiste a chiamarti sua figlia, seguilo e ricordati che per lui, sei caduta nella più generale categoria di "amore". Le sottili distinzioni che facciamo di solito tra i vari ruoli non sono più applicabili.

11. Vedere la persona come un essere completo, e comportarsi di conseguenza. Attenzione a non cadere nella trappola di posizionare la persona come incompetente, come un bambino o una persona che non c'è più. Mantenere queste idee fungerà da profezia che si autoavvera e influenzerà il comportamento in modo da indurre la persona a comportarsi sempre più come se non vi sia nessuno. Piuttosto, operare dalla premessa che la persona è ancora lì, non importa quello che può sembrare dall'esterno. Non aspettatarsi nulla e accogliere le sorprese quando arrivano, come spesso succede con le persone affette da demenza. Un sorriso, una parola, una frase, cantare una vecchia canzone, la danza - non si sa mai.

12. Assecondare i 5 bisogni universali emotivi della persona. Indipendentemente dalla loro stato cognitivo, emotivo, fisico, gli esseri umani hanno tutti cinque bisogni universali emotivi : 1.) ad essere necessario e utile, 2) avere l'opportunità di prendersi cura, 3) amare ed essere amato, 4) avere una stima di sé potenziata, 5.) avere il potere di scegliere. Quando si assiste la persona cara, fare in modo che ciascuna di queste esigenze sia soddisfatta. In caso contrario si avrà un impatto negativo proprio sul benessere e porterebbe allo spegnimento o all'agitazione. Per qualcuno che non parla o non si muove più, onorarne il bisogno di essere necessari può significare raccontare loro come sedersi accanto a loro vi porta un senso di pace.

13. Vedere i comportamenti difficili della persona come espressioni di bisogni non soddisfatti. Adottare il punto di vista che, qualsiasi comportamento, in particolare quelli difficili, sono il tentativo della persona di comunicare angoscia, con i limitati mezzi di comunicazione a loro disposizione. Essi non stanno facendo i difficili, stanno semplicemente dicendo che qualcosa deve essere curato con urgenza. Troppo rumore o non abbastanza, una pannolone che deve essere cambiato, avere sete, non essere "visto" come la persona che sono, il dolore in qualche parte del corpo, la temperatura troppo calda o troppo fredda, un senso di spazio personale che viene invaso, parole che non escono come previsto ... tante possibili ragioni di arrabbiarsi, che potrebbero non esservi evidenti. Devi diventare un detective e capire le cose. Ma prima di farlo, prendi l'angoscia del tuo caro sul serio, non personalmente.

E ricorda, questo non sta a te solo da praticare. Invece, chiedi all'intero team di assistenza di unirsi a te, e insieme diventare più consapevoli e comprensivi. Sarà un bene per te, e sarà bene per la persona amata.

 

 

 


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Scritto da Marguerite Manteau-Rao, pubblicato in TheHuffingtonPost il 24 agosto 2011 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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