Associazione Alzheimer ONLUS logo

Esperienze e opinioni

Per morire bene, dobbiamo parlare della morte prima della fine della vita

talking at deathbed

Vorrei raccontarti una storia fin troppo familiare. Comincia con Laura, ospite di una casa di cura a lungo termine, che ha molteplici patologie croniche e ottiene un'infezione che non migliora per niente.


La sua salute declina da mesi, ma nessuno ha parlato con lei delle sue preferenze per la cura di fine-vita. In mancanza di tale conoscenza, viene mandata in ospedale dove subisce test stressanti.


La storia si conclude con Laura che muore in ospedale, sola e spaventata. La sua famiglia è traumatizzata, e così lo è il personale che si è preso cura di lei nell'ultimo anno.


E' una semplice costatazione che il 100% di noi morirà. Le conversazioni sulla nostra cura futura e su ciò che è importante per noi - chiamata pianificazione anticipata delle cure - hanno mostrato benefici chiari.


In effetti, la ricerca mostra che ben un terzo degli anziani ricoverati gravemente malati ricevono trattamenti invasivi, che non vogliono, alla fine del ciclo di vita, perché nessuno ha parlato con loro circa i loro desideri sulla cura futura. Questo è vero anche nelle strutture di assistenza a lungo termine, dove la vita media è inferiore di due anni.

 

 

Opuscoli aiutano a stimolare la conversazione

Come si fa a cambiare queste statistiche e dare ai nostri anziani la cura che vogliono, e meritano? La ricerca degli ultimi sei anni del mio gruppo si è concentrata sulle possibili soluzioni di questa questione.


Di recente abbiamo sviluppato una serie di opuscoli e li abbiamo distribuiti nelle case di cura a lungo termine per cercare di far iniziare le conversazioni. Gli opuscoli sono specifici per malattia (ad esempio, per la demenza), e comprendono informazioni sulle malattie che limitano la vita, cosa aspettarsi e i suggerimenti per parlare dei desideri per il futuro.


Nel nostro studio, l'84% dei residenti e delle famiglie che hanno ricevuto un opuscolo si è sentito incoraggiato a pensare alla propria cura futura e il 70% si è sentito più sicuro su cosa parlare.

 

 

Pianificare la morte è un grande sollievo

Passare dal pensiero alla discussione, però, è una questione diversa. I familiari si preoccupano che introdurre l'argomento potrebbe distruggere la speranza. I residenti pensano di evitare alla famiglia di pensare alla loro morte.


E molti del personale di assistenza a lungo termine hanno indicato che non si sentivano addestrati per partecipare a queste conversazioni; in realtà, solo il 21% ha consegnato gli opuscoli, preferendo, invece, che famiglie o residenti lo prendessero da una bacheca.


È incoraggiante che il 56% dei residenti e delle famiglie, che ne hanno parlato dopo aver ricevuto un opuscolo, hanno espresso grande sollievo. Una risposta tipica delle famiglie è stata: “Rende tutto più facile per me in questo momento, perché ora non devo fare congetture”.

 

 

La morte è un tabù, a livello globale

Il problema va oltre le case di cura a lungo termine. Un sorprendente 93% dei partecipanti canadesi a un recente sondaggio pensa che è importante comunicare i propri desideri per la cura futura nel caso dovesse ammalarsi gravemente, ma solo il 36% lo fa effettivamente.


Ciò può sembrare scioccante, ma secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, il Canada viene anche prima della maggior parte dei paesi europei.


È chiaro che parlare della morte e della fine della vita è ancora tabù in tutto il mondo. Le risorse informative, come i nostri opuscoli, possono essere un ottimo primo passo per aiutare tutte le parti a vedere con più chiarezza cosa pensare e parlare. Ma poiché i residenti e le famiglie tendono a proteggersi l'un l'altro, il personale deve avere un ruolo più attivo nel sostenere tali conversazioni.

 

 

Serve formazione per il personale di  assistenza

Ciò significa che abbiamo bisogno di chiarire i ruoli e fornire la formazione necessaria per supportare il personale di assistenza a lungo termine, in particolare coloro che sviluppano forti relazioni con i residenti.


Abbiamo una popolazione che invecchia, e grazie ai progressi tecnologici, sempre più indivdui stanno vivendo più a lungo con fragilità e condizioni croniche. Abbiamo bisogno di trovare il modo di comunicare ciò che è importante per noi, in modo da ricevere la cura che fa per noi.


Mi piacerebbe essere in grado di raccontare una storia diversa. Comincia con Sam, ospite di una casa di cura, che contrae un'infezione e non guarisce, nemmeno con gli antibiotici.


Sam vive con diverse patologie croniche da un certo tempo e la sua famiglia sapeva che frequenti infezioni potrebbero essere un segno che la fine della vita era vicina. La famiglia sapeva anche che avrebbe voluto morire nella struttura di assistenza a lungo termine e non in un ospedale, perché avevano parlato di questo quando era sano e in grado di comunicare i suoi desideri.


Sam muore, ma con dignità e in pace e, cosa più importante, in sintonia con i propri desideri.

 

 

 


Fonte: Tamara Sussman, professore Associato alla McGill University

Pubblicato su The Conversation (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Annuncio pubblicitario

NOTA! Questo sito utilizza i cookie e tecnologie simili.

Se non si modificano le impostazioni del browser, l'utente accetta. Per saperne di piu'

Approvo

Privacy e sicurezza dati - Informativa ex Art. 13 D. Lgs. 196/03

Gentile visitatore,

l'Associazione tratterà i Tuoi dati personali nel rispetto del D. Lgs. 196/G3 (Codice della privacy), garantendo la riservatezza e la protezione dei dati.

Finalità e modalità del trattamento: I dati personali che volontariamente deciderai di comunicarci, saranno utilizzati esclusivamente per le attività del sito, per la gestione del rapporto associativo e per l'adempimento degli obblighi di legge. I trattamenti dei dati saranno svolti in forma cartacea e mediante computer, con adozione delle misure di sicurezza previste dalla legge. I dati non saranno comunicati a terzi né saranno diffusi.

Dati sensibili: Il trattamento di dati sensibili ex art. 1, lett. d del Codice sarà effettuato nei limiti di cui alle autorizzazioni del Garante n. 2/08 e n. 3/08, e loro successive modifiche.

Diritti dell'interessata/o: Nella qualità di interessato, Ti sono garantiti tutti i diritti specificati all'art. 7 del Codice, tra cui il diritto di chiedere e ottenere l'aggiornamento, la rettificazione o l'integrazione dei dati, la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, e il diritto di opporsi, in tutto o in parte, per motivi legittimi, al trattamento dei dati personali che Ti riguardano.

Titolare del trattamento è l'Associazione di volontariato "Associazione Alzheimer o.n.l.u.s.”, con sede a Riese Pio X – Via Schiavonesca, 13 – telefax 0423 750 324.

Responsabile del trattamento è la segretaria dell’Associazione in carica.

Gestione «cookies»

Un cookie è una breve stringa di testo che il sito web che si sta visitando salva automaticamente sul computer dell'utente. I cookies sono utilizzati dagli amministratori di molti siti web per migliorarne funzionamento ed efficienza e per raccogliere dati sui visitatori.

Il nostro sito non utilizza i cookies per identificare i visitatori, ma per raccogliere informazioni al fine di arricchirne i contenuti e rendere il sito più fruibile.

Come cambiare le impostazioni del browser per la gestione dei cookies

È possibile decidere se permettere ai siti web che vengono visitati di installare i cookies modificando le impostazioni del browser usato per la navigazione. Se hai già visitato il nostro sito, alcuni cookies potrebbero essere già stati impostati automaticamente sul tuo computer. Per sapere come eliminarli, clicca su uno dei link qui di seguito:

Notizie da non perdere

Pressione bassa potrebbe essere uno dei colpevoli della demenza

2.10.2019

Invecchiando, le persone spesso hanno un declino della funzione cerebrale e spesso si pr...

Ricetta per una vita felice: ingredienti ordinari possono creare lo straordina…

9.09.2019

Se potessi porre ad ogni essere umano sulla Terra una domanda - qual è la ricetta per u...

I dieci psicobiotici di cui hai bisogno per un cervello felice

9.09.2019

Psicobiotici? Cosa sono gli psicobiotici?? Bene, cosa penseresti se io dicessi che la tu...

La nostra identità è definita dal nostro carattere morale

24.06.2019

Ti sei mai chiesto cos'è che ti rende te stesso? Se tutti i tuoi ricordi dovessero svan...

Lavati i denti, posticipa l'Alzheimer: legame diretto tra gengivite e malattia

4.06.2019

Dei ricercatori hanno stabilito che la malattia gengivale (gengivite) ha un ruolo decisi...

LATE: demenza con sintomi simili all'Alzheimer ma con cause diverse

3.05.2019

È stato definito un disturbo cerebrale che imita i sintomi del morbo di Alzheimer (MA)...

Nessuna cura per l'Alzheimer nel corso della mia vita

26.04.2019

La Biogen ha annunciato di recente che sta abbandonando l'aducanumab, il suo farmaco in ...

Il caregiving non fa male alla salute come si pensava, dice uno studio

11.04.2019

Per decenni, gli studi nelle riviste di ricerca e la stampa popolare hanno riferito che ...

Sciogliere il Nodo Gordiano: nuove speranze nella lotta alle neurodegenerazion…

28.03.2019

Con un grande passo avanti verso la ricerca di un trattamento efficace per le malattie n...

Stimolazione dell'onda cerebrale può migliorare i sintomi di Alzheimer

15.03.2019

Esponendo i topi a una combinazione unica di luce e suono, i neuroscienziati del Massach...

Scoperto nuovo colpevole del declino cognitivo nell'Alzheimer

7.02.2019

È noto da tempo che i pazienti con morbo di Alzheimer (MA) hanno anomalie nella vasta r...

Districare la tau: ricercatori trovano 'obiettivo maneggiabile' per curare l'A…

30.01.2019

L'accumulo di placche di amiloide beta (Aβ) e grovigli di una proteina chiamata tau nel...

Dott. Perlmutter: Sì, l'Alzheimer può essere invertito!

6.12.2018

Sono spesso citato affermare che non esiste un approccio farmaceutico che abbia un'effic...

'Evitare l'Alzheimer potrebbe essere più facile di quanto pensi'

16.11.2018

Hai l'insulino-resistenza? Se non lo sai, non sei sola/o. Questa è forse la domanda pi...

Nuove case di cura: 'dall'assistenza fisica, al benessere emotivo'

5.11.2018

Helen Gosling, responsabile delle operazioni della Kingsley Healthcare, con sede a Suffo...

Marito riferisce un miglioramento 'miracoloso' della moglie con Alzheimer

28.09.2018

Una donna di Waikato (Nuova Zelanda) potrebbe essere la prima persona al mondo a miglior...

L'esercizio fisico genera nuovi neuroni cerebrali e migliora la cognizione nel…

10.09.2018

Uno studio condotto dal team di ricerca del Massachusetts General Hospital (MGH) ha scop...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno dem…

17.08.2018

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcu...

3 modi per trasformare l'auto-critica in auto-compassione

14.08.2018

Hai mai sentito una vocina parlare nella tua testa, riempiendoti di insicurezza? Forse l...

Il 'Big Bang' dell'Alzheimer: focus sulla tau mortale che cambia forma

11.07.2018

Degli scienziati hanno scoperto un "Big Bang" del morbo di Alzheimer (MA) - il punto pre...

36 abitudini quotidiane che riducono il rischio di Alzheimer

2.07.2018

Sapevi che mangiare carne alla griglia potrebbe aumentare il rischio di demenza? O che s...

Molecola 'anticongelante' può impedire all'amiloide di formare placche

27.06.2018

La chiave per migliorare i trattamenti per le lesioni e le malattie cerebrali può essere nelle m...

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di H...

Scoperto perché l'APOE4 favorisce l'Alzheimer e come neutralizzarlo

10.04.2018

Usando cellule di cervello umano, scienziati dei Gladstone Institutes hanno sco...

Demenza: mantenere vive le amicizie quando i ricordi svaniscono

16.01.2018

C'è una parola che si sente spesso quando si parla con le famiglie di persone con demen...

Un segnale precoce di Alzheimer potrebbe salvarti la mente

9.01.2018

L'Alzheimer è una malattia che ruba più dei tuoi ricordi ... ruba la tua capacità di ...

Ritmi cerebrali non sincronizzati nel sonno fanno dimenticare gli anziani

18.12.2017

Come l'oscillazione della racchetta da tennis durante il lancio della palla per servire un ac...

I possibili collegamenti tra sonno e demenza evidenziati dagli studi

24.11.2017

Caro Dottore: leggo che non dormire abbastanza può aumentare il rischio di ...

Chiarito il meccanismo che porta all'Alzheimer e come fermarlo

30.08.2017

Nel cervello delle persone con Alzheimer ci sono depositi anomali di proteine ​​amiloide-beta...

Scienziati dicono che si possono recuperare i 'ricordi persi' per l'Alzheimer

4.08.2017

Dei ricordi dimenticati sono stati risvegliati nei topi con Alzheimer, suggerendo che la...

Alzheimer, Parkinson e Huntington condividono una caratteristica cruciale

26.05.2017

Uno studio eseguito alla Loyola University di Chicago ha scoperto che delle proteine ​...

Immagini mai viste prima delle prime fasi dell'Alzheimer

14.03.2017

I ricercatori dell'Università di Lund in Svezia, hanno utilizzato il sincrotrone MAX IV...

Studio dimostra il ruolo dei batteri intestinali nelle neurodegenerazioni

7.10.2016

L'Alzheimer (AD), il Parkinson (PD) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono tutte ...

Il Protocollo Bredesen: si può invertire la perdita di memoria dell'Alzheimer…

16.06.2016

I risultati della risonanza magnetica quantitativa e i test neuropsicologici hanno dimostrato dei...

Alzheimer e le sue proteine: bisogna essere in due per ballare il tango

21.04.2016

Per anni, i neuroscienziati si sono chiesti come fanno le due proteine ​​anomale ami...

Scoperto il punto esatto del cervello dove nasce l'Alzheimer: non è l'ippocam…

17.02.2016

Una regione cruciale ma vulnerabile del cervello sembra essere il primo posto colpito da...

10 cose da non fare con i malati di Alzheimer

10.12.2015

Mio padre aveva l'Alzheimer.

Vederlo svanire è stata una delle esperienze più difficili...

Vecchio farmaco per l'artrite reumatoide suscita speranze come cura per l'Alzh…

22.09.2015

Scienziati dei Gladstone Institutes hanno scoperto che il salsalato, un farmaco usato per trattar...

La consapevolezza di perdere la memoria può svanire 2-3 anni prima della comp…

27.08.2015

Le persone che svilupperanno una demenza possono cominciare a perdere la consapevolezza dei propr...

Con l'età cala drasticamente la capacità del cervello di eliminare le protei…

31.07.2015

Il fattore di rischio più grande per l'Alzheimer è l'avanzare degli anni. Dopo i 65, il rischio...

L'esercizio fisico dà benefici cognitivi ai pazienti di Alzheimer

29.06.2015

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

I ricordi più belli e appassionati sono i primi a sparire nell'Alzheimer

17.06.2015

Ricercatori della Johns Hopkins University hanno pubblicato un nuovo studio questa settimana sugl...

Ricercatori del MIT recuperano con la luce i ricordi 'persi'

29.05.2015

I ricordi che sono stati "persi" a causa di un'amnesia possono essere richiamati attivando le cel...

Trovato legame tra amiloide-beta e tau: è ora possibile una cura per l'Alzhei…

27.04.2015

Dei ricercatori hanno assodato come sono collegate delle proteine che hanno un ruolo chiave nell...

Le cellule immunitarie sono un alleato, non un nemico, nella lotta all'Alzheim…

30.01.2015

L'amiloide-beta è una proteina appiccicosa che si aggrega e forma picc...

I ricordi perduti potrebbero essere ripristinati: speranza per l'Alzheimer

21.12.2014

Una nuova ricerca effettuata alla University of California di ...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello accelerando la…

5.12.2014

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimost...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adul…

21.11.2014

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

Smontata teoria prevalente sull'Alzheimer: dipende dalla Tau, non dall'Amiloid…

2.11.2014

Una nuova ricerca che altera drasticamente la teoria prevalente sull'or...

Preoccupazione, gelosia e malumore alzano rischio di Alzheimer per le donne

6.10.2014

Le donne che sono ansiose, gelose o di cattivo umore e angustiate in me...

Invertita per la prima volta la perdita di memoria associata all'Alzheimer

1.10.2014

La paziente uno aveva avuto due anni di perdita progressiva di memoria...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al cancro

21.09.2014

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...