Contributi dal mondo Esperienze e opinioni Cosa dovrebbero sapere gli uomini per essere caregiver di Alzheimer?Esperienze e opinioni
Per morire bene, dobbiamo parlare della morte prima della fine della vita
Vorrei raccontarti una storia fin troppo familiare. Comincia con Laura, ospite di una casa di cura a lungo termine, che ha molteplici patologie croniche e ottiene un'infezione che non migliora per niente.
La sua salute declina da mesi, ma nessuno ha parlato con lei delle sue preferenze per la cura di fine-vita. In mancanza di tale conoscenza, viene mandata in ospedale dove subisce test stressanti.
La storia si conclude con Laura che muore in ospedale, sola e spaventata. La sua famiglia è traumatizzata, e così lo è il personale che si è preso cura di lei nell'ultimo anno.
E' una semplice costatazione che il 100% di noi morirà. Le conversazioni sulla nostra cura futura e su ciò che è importante per noi - chiamata pianificazione anticipata delle cure - hanno mostrato benefici chiari.
In effetti, la ricerca mostra che ben un terzo degli anziani ricoverati gravemente malati ricevono trattamenti invasivi, che non vogliono, alla fine del ciclo di vita, perché nessuno ha parlato con loro circa i loro desideri sulla cura futura. Questo è vero anche nelle strutture di assistenza a lungo termine, dove la vita media è inferiore di due anni.
Opuscoli aiutano a stimolare la conversazione
Come si fa a cambiare queste statistiche e dare ai nostri anziani la cura che vogliono, e meritano? La ricerca degli ultimi sei anni del mio gruppo si è concentrata sulle possibili soluzioni di questa questione.
Di recente abbiamo sviluppato una serie di opuscoli e li abbiamo distribuiti nelle case di cura a lungo termine per cercare di far iniziare le conversazioni. Gli opuscoli sono specifici per malattia (ad esempio, per la demenza), e comprendono informazioni sulle malattie che limitano la vita, cosa aspettarsi e i suggerimenti per parlare dei desideri per il futuro.
Nel nostro studio, l'84% dei residenti e delle famiglie che hanno ricevuto un opuscolo si è sentito incoraggiato a pensare alla propria cura futura e il 70% si è sentito più sicuro su cosa parlare.
Pianificare la morte è un grande sollievo
Passare dal pensiero alla discussione, però, è una questione diversa. I familiari si preoccupano che introdurre l'argomento potrebbe distruggere la speranza. I residenti pensano di evitare alla famiglia di pensare alla loro morte.
E molti del personale di assistenza a lungo termine hanno indicato che non si sentivano addestrati per partecipare a queste conversazioni; in realtà, solo il 21% ha consegnato gli opuscoli, preferendo, invece, che famiglie o residenti lo prendessero da una bacheca.
È incoraggiante che il 56% dei residenti e delle famiglie, che ne hanno parlato dopo aver ricevuto un opuscolo, hanno espresso grande sollievo. Una risposta tipica delle famiglie è stata: “Rende tutto più facile per me in questo momento, perché ora non devo fare congetture”.
La morte è un tabù, a livello globale
Il problema va oltre le case di cura a lungo termine. Un sorprendente 93% dei partecipanti canadesi a un recente sondaggio pensa che è importante comunicare i propri desideri per la cura futura nel caso dovesse ammalarsi gravemente, ma solo il 36% lo fa effettivamente.
Ciò può sembrare scioccante, ma secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, il Canada viene anche prima della maggior parte dei paesi europei.
È chiaro che parlare della morte e della fine della vita è ancora tabù in tutto il mondo. Le risorse informative, come i nostri opuscoli, possono essere un ottimo primo passo per aiutare tutte le parti a vedere con più chiarezza cosa pensare e parlare. Ma poiché i residenti e le famiglie tendono a proteggersi l'un l'altro, il personale deve avere un ruolo più attivo nel sostenere tali conversazioni.
Serve formazione per il personale di assistenza
Ciò significa che abbiamo bisogno di chiarire i ruoli e fornire la formazione necessaria per supportare il personale di assistenza a lungo termine, in particolare coloro che sviluppano forti relazioni con i residenti.
Abbiamo una popolazione che invecchia, e grazie ai progressi tecnologici, sempre più indivdui stanno vivendo più a lungo con fragilità e condizioni croniche. Abbiamo bisogno di trovare il modo di comunicare ciò che è importante per noi, in modo da ricevere la cura che fa per noi.
Mi piacerebbe essere in grado di raccontare una storia diversa. Comincia con Sam, ospite di una casa di cura, che contrae un'infezione e non guarisce, nemmeno con gli antibiotici.
Sam vive con diverse patologie croniche da un certo tempo e la sua famiglia sapeva che frequenti infezioni potrebbero essere un segno che la fine della vita era vicina. La famiglia sapeva anche che avrebbe voluto morire nella struttura di assistenza a lungo termine e non in un ospedale, perché avevano parlato di questo quando era sano e in grado di comunicare i suoi desideri.
Sam muore, ma con dignità e in pace e, cosa più importante, in sintonia con i propri desideri.
Fonte: Tamara Sussman, professore Associato alla McGill University
Pubblicato su The Conversation (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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