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Quando ho avuto la diagnosi di demenza ho pensato che fosse la fine del mondo. Non lo è.
È passato quasi un decennio da quando stavo visitando i miei pazienti e sono rimasta sorpresa quando una di loro ha cominciato ad abbracciarmi e baciarmi. Un paio di settimane dopo, mi resi conto che la donna era un'amica che conoscevo da 20 anni. È così che è iniziato tutto.
Quando avevo circa 50 anni ho iniziato a notare che le cose non erano più normali. All'epoca lavoravo come partner esecutivo in una pratica medica generale a Southampton. Ho iniziato a perdermi: non riuscivo a ricordare come arrivare al reparto chirurgico, come tornare a casa, ed era spaventoso.
È stato durante una conferenza che ho capito che non potevo più continuare a lavorare. Mi sono guardata intorno e ho detto: "Bene, possiamo iniziare con le introduzioni?". Mi sono rivolta alla persona accanto a me che rispose: "Ma Jennifer, sto lavorando con te da anni". Nel momento in cui sono arrivati in fondo alla stanza mi sono resa conto che qualcosa era seriamente sbagliato.
Ho dovuto dimettermi subito dopo. I miei pazienti significavano troppo per me. Non potevo nemmeno immaginare di dover andare in tribunale se fosse accaduto qualcosa, come dimenticare di mettere una cifra decimale su una prescrizione. Molte persone possono ancora lavorare quando hanno la demenza ma non nel mio lavoro.
Mi sono fatta da sola la diagnosi di demenza. Il medico di famiglia mi ha creduto, ma poiché ero un medico ben considerato, il consulente non voleva nemmeno prenderlo in considerazione. Ha detto: "Non c'è niente di preoccupante in te". Ho chiesto ulteriori test dal professore di neuropsicologia, che ha pensato che avrei dovuto vedere un consulente specializzato in demenza ad esordio precoce, cosa che ho fatto.
Sono una dei 50 milioni di persone che vivono in tutto il mondo con demenza. Circa due terzi di quel numero ha il morbo di Alzheimer, proprio come me. Altri hanno demenza vascolare, demenza mista, demenza di Lewy o degenerazione frontotemporale (FTD). È probabile che quella comunità salga a circa 152 milioni di persone entro il 2050. Ogni tre secondi qualcuno sviluppa demenza.
Sono stata fortunata di essere un dottore e di aver potuto diagnosticare me stessa. Molti non sono così fortunati. Ci sono milioni di persone in tutto il mondo che non hanno ancora una diagnosi a causa di una miriade di fattori.
Alcune persone non sono consapevoli che la loro perdita di memoria è un sintomo di demenza, altri non hanno accesso a un medico di famiglia e alcuni medici di base non sono in grado di rilevare e diagnosticare correttamente la demenza. Non possiamo essere sicuri dei numeri, ovviamente, perché non sappiamo chi siano.
Ho 72 anni e sono passati quasi 10 anni da quando mi sono auto-diagnosticata l'Alzheimer. Penso di essermi adattata bene. Se non posso fare qualcosa nel modo in cui ero abituata, trovo un altro modo per farlo. Ho un computer che mi dice quando fare tutto, anche quando cambiare le lenzuola e cose del genere.
Non riesco più a gestire il telefono, ma posso inviare e-mail e comunicare su Facebook o tramite Skype. Prendo parte a reti virtuali per persone con demenza in tutto il mondo. Sono occupata. Sono socievole. Sono allegra.
Tuttavia, quando lavoravo come medico, era stato fatto molto poco in senso proattivo sulla demenza, quindi ora gestisco gruppi usando i giochi del cervello sviluppati dal neuroscienziato giapponese Ryuta Kawashima. C'erano alcune persone nei gruppi che non riuscivano più a scrivere il loro nome - così abbiamo iniziato a insegnare loro a scrivere di nuovo le loro lettere, perché puoi imparare.
Il mio consiglio per gli altri professionisti della salute sarebbe quello di non dimenticare mai che la persona reale è ancora lì, anche con la demenza. Non scompare. Si tratta di trovarla. Devono dare speranza alle famiglie e ai parenti perché può essere molto difficile anche per loro.
Devono dare speranza non necessariamente in termini di cura, ma attraverso il messaggio che puoi vivere bene con la demenza. Ci deve essere un maggiore coinvolgimento delle persone con demenza e chiedere: cosa vogliono? Cosa farebbe una differenza positiva per loro, ora, piuttosto che solo un possibile aiuto in futuro?
Quando ho avuto la diagnosi, ho pensato che fosse la fine del mondo; ma non lo è.
Fonte: Jennifer Bute in The Guardian (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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