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Esperienze e opinioni

Di fronte alla paura, di fronte all'Alzheimer: perché la diagnosi precoce è un dovere

early onset dementia

Innumerevoli volte durante i miei 35 anni di studio e trattamento delle malattie del cervello, mi sono trovato di fronte a pazienti che erano attanagliati dalla paura di poter perdere la mente e l'identità. La paura del morbo di Alzheimer (MA) e di altre forme di demenza si è radicata così profondamente nella nostra società da ritenere, erroneamente, che la diagnosi di demenza possa equivalere alla condanna a morte.


Quindi, sono rimasto piuttosto deluso, ma non molto sorpreso, di leggere i risultati del recente rapporto 2019 Facts and Figures dell'Alzheimer's Association, che ha dimostrato che solo la metà degli anziani riceve una valutazione per i problemi di memoria e di pensiero e ancora meno ricevono valutazioni di routine. Questo nonostante la forte convinzione degli anziani e dei medici di base che anche brevi valutazioni cognitive sono importanti per la diagnosi precoce e le potenziali terapie.


Le valutazioni conoscitive annuali sono una componente necessaria della visita annuale di benessere di Medicare, ma i risultati del rapporto mostrano che solo un anziano su tre ne è a conoscenza. Il sondaggio ha anche rilevato che, mentre la stragrande maggioranza degli anziani viene abitualmente controllata per la pressione sanguigna, il colesterolo e altri fattori di salute, solo uno su sette (16%) afferma di ricevere regolari valutazioni cognitive durante i controlli di routine.


Questo deve cambiare. Il costo economico, sociale e personale della demenza è così grande e la qualità generale della cura della demenza della nostra nazione è così scarsa che noi come società non possiamo più permetterci di chiudere un occhio su questa crisi crescente.


Considerate questo: circa 5,5 milioni di americani hanno il MA e le condizioni relative, e si prevede che il numero raddoppierà entro il 2050. Il costo totale delle cure per la demenza negli Stati Uniti (escluse le cure fornite da familiari e amici) ha già raggiunto 259 miliardi di dollari nel 2017, un onere finanziario maggiore del cancro o delle malattie cardiache e individui e famiglie sono stati costretti a pagare più di 50 miliardi di dollari di costi diretti.

 

 

La maggior parte dei pazienti con demenza muoiono senza una diagnosi

La statistica più triste, tuttavia, è che oltre il 50% delle persone con demenza muore senza che la loro condizione sia stata diagnosticata e discussa con loro o con le loro famiglie. Questi individui e i loro caregiver sono privati ​​del beneficio di scoprire un problema di salute così importante, senza mai ricevere le conoscenze e l'istruzione che potrebbero alleviare gli oneri finanziari e psicologici che comporta.


Si potrebbe evitare l'uso inappropriato di farmaci, visite al pronto soccorso, ospedalizzazioni e interventi medici e chirurgici non necessari, insieme al costo straordinario delle cure errate, e un numero illimitato di caregiver potrebbe risparmiarsi lo stress intenso, la depressione e gli altri gravi effetti negativi sulla salute.

 

 

Perché è importante la diagnosi precoce di MA e demenza

La diagnosi, preferibilmente all'inizio del decorso della malattia, può davvero essere una benedizione. I pazienti e le famiglie possono finalmente interrompere la ricerca incessante, i test infruttuosi e le visite specialistiche inutili per trovare una risposta.


L'istruzione e il sostegno possono aiutare il paziente e la famiglia a trovare i trattamenti migliori, evitare trattamenti dannosi e non necessari, imparare a gestire i sintomi e pianificare il futuro stabilendo testamenti, deleghe, direttive anticipate e piani di assistenza a lungo termine.

 

 

Nei test della demenza, i medici non fanno sempre le domande giuste

Con i pazienti più anziani, molti medici di assistenza primaria non hanno l'esperienza, la formazione o il tempo per accedere a una valutazione cognitiva significativa. Alcuni chiedono semplicemente ai pazienti più anziani "Come va la tua memoria?", ma molti non pensano affatto a chiederlo. Non li biasimo.


La pratica medica moderna è estremamente impegnativa e richiede molto tempo e molti medici non sono inclini ad andare troppo in profondità per portare alla luce problemi che potrebbero non essere immediatamente evidenti.


Anche solo sfiorare l'argomento può causare reazioni volatili tra alcuni pazienti che vedo. "Cosa vuoi dire che sei preoccupato per la mia memoria? Perché dici questo? La mia memoria va bene!". Dico ai miei pazienti che voglio solo sentire come stanno andando e se hanno avuto cambiamenti nel tempo, e poi far seguire ciò con una valutazione cognitiva. Uso la frase "guardare sotto il cofano".

 

 

Come dovrebbero essere le valutazioni cognitive di routine

Le valutazioni cognitive non devono essere onerose. Può iniziare con un semplice 'Mini-Cog' di tre minuti in cui viene chiesto alla persona di ripetere e ricordare tre parole comuni (ad esempio, pony, quarto, arancio); quindi di disegnare l'immagine di un orologio, con le lancette che segnano un orario specifico. Viene quindi chiesto di ripetere le tre parole.


La loro capacità di farlo è un forte indicatore del fatto che abbiano un deficit cognitivo lieve, moderato o grave. Se necessario, si passa a test più completi sulla funzione cerebrale, dopo di che sarà possibile effettuare una diagnosi più specifica.

 

 

Ha avuto la diagnosi di MA. E ora?

Certamente, la diagnosi reale di MA o demenza è inizialmente devastante per la maggior parte dei miei pazienti e dei loro cari. Possono andare da zero a 100 in un secondo, e in quel momento di panico puro penseranno o addirittura diranno ad alta voce, "Potrei anche uccidermi".


L'unico antidoto a questo terrore e disperazione è cercare di 'normalizzare' la demenza sottolineando che è fondamentalmente come le altre malattie croniche.


Con i miei pazienti che si trovano nelle prime fasi della demenza, affronterò con calma i punti che, sebbene all'inizio sembrino una diagnosi spaventosa, questa non è un'emergenza e che abbiamo una vasta gamma di interventi medici e non medici da implementare.

 

 

La demenza è una malattia cronica che può essere gestita

Cerco di spiegare che ogni essere umano rischia di contrarre una malattia cronica ad un certo punto, a meno che non venga investito da un camion. Dico loro che la demenza è una delle tante malattie croniche come il diabete, l'artrite o le malattie cardiache e ora sappiamo molto di più su come gestirla, rispetto a prima.


Spiego anche che la malattia può bollire lentamente per anni o anche decenni e che abbiamo persone che vivono a lungo con il MA con una qualità di vita molto buona. Dico ai pazienti che ottimizzeremo la loro sicurezza, la loro dignità, la loro indipendenza e il loro godimento della vita. Sottolineo che lavoreremo con loro nel lungo periodo; che staremo loro dietro.


Per alcune persone, può sembrare difficile da credere, ma una conversazione calma con i miei pazienti può dare loro un contesto più pieno del MA, possono rapidamente iniziare a stabilizzarsi e iniziare ad affrontare il loro futuro con realistico ottimismo.


Il fatto è che abbiamo appreso molti nuovi modi per comprendere meglio i comportamenti dei pazienti con demenza e aiutarli a evitare lesioni, deliri e emergenze psichiatriche. Stiamo perseguendo alcune promettenti nuove sperimentazioni cliniche mirate alla prevenzione e al trattamento. Non è più l'«Alzheimer della Nonna». Questa è una malattia cronica e sappiamo molto su come gestirla.


Ma per aiutare veramente questa grande e crescente popolazione, tutti noi come società - funzionari sanitari, facoltà mediche, medici, famiglie e pazienti - dobbiamo renderci conto che si devono porre domande difficili prima di poter affrontare e superare la paura.

 

 

 


Fonte: Pierre N. Tariot MD, direttore del Banner Alzheimer’s Institute in Being Patient (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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