Esperienze e opinioni

I nonni dell'autrice da giovani.

Da adolescente, visitavo mia nonna durante l'estate e lei era sempre la vita della festa. Mi ha fatto conoscere James Brown, i Jackson Five e Anita Baker. Alcune sere d'estate, alzava il volume della casse e non facevamo che ballare.

"La vita è troppo breve" diceva mia nonna. Mi sono vantata di lei con i miei amici. Era fresca, energica e vibrante, finché la sua demenza non ha cominciato a progredire. Dopo che a mia nonna fu diagnosticata la demenza giovanile e il cancro a 60 anni (tre anni fa), ho iniziato ad accettare che mia nonna non sarebbe mai più stata la donna vivace che conoscevo una volta. Nell'ultimo anno, è diventata sempre più riservata, in un'apparente deriva verso un'altra dimensione, ogni volta che mia madre, mio ​​fratello ed io la visitiamo.

Lo scorso novembre mia nonna è stata ricoverata in una struttura di riabilitazione dopo una brutta caduta. Di conseguenza, è rimasta sotto controllo per tutto il mese. Durante questo periodo, una neuropsicologa le ha prescritto la memantina per combattere la progressione della demenza perché aveva difficoltà a mantenere equilibrio e deglutizione. Il farmaco, un antagonista del recettore NMDA o forma di anestetico, viene spesso prescritto a chi ha il morbo di Alzheimer (MA) per alleviare temporaneamente la confusione e migliorare la memoria e la capacità di completare le attività quotidiane.

Tuttavia, poco dopo aver iniziato a prendere la memantina, ha sviluppato un mal di gola infiammata (alcune persone riferiscono il mal di gola come effetto collaterale della memantina) e comunque aveva ancora difficoltà a deglutire. La mia famiglia doveva ricordare a mia nonna come ingoiare perché era come se l'avesse dimenticato. Sebbene la sua demenza possa aver progredito, la terapia non sembra migliorare il suo funzionamento quotidiano.

Mentre visitavo mia nonna in riabilitazione, notai anche che non era più interattiva. Nonostante avesse avuto la prescrizione di farmaci che avrebbero dovuto migliorare i sintomi della demenza, era diventata silenziosa, infantile e distante. Ho iniziato a esaminare gli effetti dei farmaci sui pazienti con demenza.

Farmaci comunemente prescritti per la demenza

Anche se uno anziano su tre muore per il MA o per un altro tipo di demenza, attualmente non ci sono trattamenti che possano fermare o rallentare il MA. La FDA ha approvato 3 farmaci per trattare i sintomi comportamentali o i problemi di memoria legati al MA e ad alcune altre forme di demenza: Razadyne (galantamina), Exelon (rivastigmina) e Aricept (donepezil).

Anche i farmaci Namenda (memantina) e Namzaric (memantine HCI e donepezil HCI) sono stati approvati per ridurre i sintomi di tipo demenza in chi ha il MA da moderato a grave. Tuttavia, questi farmaci in genere attenuano i sintomi solo per un breve periodo di tempo.

Mentre i farmaci possono aiutare inizialmente i pazienti, gli effetti collaterali spesso causano più danni che benefici, secondo il professor Clive Ballard della University of Exeter, che studia l'impatto dei farmaci antipsicotici sui pazienti con demenza (Memantina e gli altri farmaci di cui sopra non sono antipsicotici).

"Ci sono benefici per un periodo di 12 settimane. Ma sono benefici molto moderati di miglioramento di alcuni sintomi, in particolare dell'aggressività", ha affermato. "Penso che questi benefici siano superati da tutti gli altri effetti negativi per la stragrande maggioranza delle persone, sia che si tratti di sintomi molto gravi che causano angoscia, sia di rischio diretto, a se stessi o agli altri".

Ballard ha detto che gli antipsicotici, in particolare nei pazienti con demenza, possono essere causa di altre condizioni dolorose: "[Gli antipsicotici] possono portare al parkinsonismo, che porta a piaghe e problemi di deambulazione. Se osservate gli studi e li combinate, vedrete il rischio di infezioni al torace e infezioni del tratto urinario come risultato", ha detto.

Oltre agli effetti collaterali dannosi, ha detto che i pazienti con demenza spesso diventano molto sedati dagli antipsicotici, facendoli allontanare dai loro cari: "Sono più sedati, e [così] restano seduti di più, il che può portare a infezioni del torace perché non camminano più a sufficienza", ha detto. "Sono così sedati che iniziano a ritirarsi dalle persone e non sono più interattivi con le altre persone come erano prima. Quindi, diventano meno impegnati e meno attivi mentalmente e fisicamente".

Mi chiedevo: il cambiamento di personalità di mia nonna era dovuto alla demenza o ai farmaci?

Inizialmente, pensavo che mia nonna fosse diventata solo lontana e docile a causa della demenza. I ricercatori suggeriscono che la demenza a esordio precoce può causare cambiamenti di umore, compresa l'apatia o la perdita di interesse nelle attività che una volta piacevano alla persona.

Continuavo a incolpare la malattia per il senso di disconnessione che sentivo da mia nonna, finché non ho notato qualcosa durante una recente visita. Mia nonna teneva sulla punta della lingua la capsula di memantina che le era stata prescritta dal neuropsicologo. Alla fine, ha accettato di ingoiare la medicina. Poco dopo, la nonna che conoscevo, che era abbastanza energica prima di prendere la pillola, ha cominciato a eclissarsi.

Un sabato mattina presto, mia madre, mio ​​fratello e io arrivammo a casa di mia nonna in South Carolina. La donna che ricordavo - prima della demenza - venne ad accoglierci alla porta. Lei sorrise, poi ignorò scherzosamente mia madre, correndo verso mio fratello ed io, poi chiese: "Come stanno i miei bambini?"

Più tardi quella sera, mentre mia madre spingeva mia nonna a prendere la sua dose programmata di memantina, la nonna allegra che ci aveva salutato cominciò a svanire. Dopo che mia nonna ha messo il farmaco in bocca, ho capito che qualcosa non andava.

"Nonna, puoi aprire la bocca, per favore?" chiesi. La pillola era ancora sulla punta della lingua. "Nonna, devi ingoiare la medicina, o le pillole scoppieranno. Hai difficoltà a deglutire?", aggiunsi. "No, no, no, lo farò!" disse. Quindici minuti più tardi, la memantina stava ancora sulla punta della lingua, dissolvendosi lentamente. Dopo 20 minuti, alla fine ha ingoiato la pillola con un grande sorso d'acqua, rilasciando un sospiro.

Una volta che la medicina fu digerita, si sedette sul divano e l'energia di mia nonna scomparve. Scivolò in uno stato di sedazione, con gli occhi fissi su un punto per 20 o 30 minuti alla volta. Ho chiesto, "Nonna, stai bene?". Notava solo parzialmente che eravamo lì, non ha parlato per il resto della serata e alla fine si è addormentata. Mi resi conto che esibiva gli stessi comportamenti dopo aver preso memantina nella struttura di riabilitazione.

Certo, mia nonna avrebbe potuto avere il sundowning (sindrome del tramonto), una condizione comune che causa una maggiore agitazione nei pazienti con demenza durante l'ultima parte della giornata. Ma mi chiedevo se la medicina potesse esacerbare la sua confusione piuttosto che aiutarla.

Wesley Ely MD, professore alla Vanderbilt University, ha detto che alcuni farmaci per la demenza, come i farmaci antipsicotici, portano a effetti collaterali come la rottura della cognizione, che può aumentare i sintomi della demenza: "Abbiamo scoperto che [gli antipsicotici] non sono utili. I benefici che vedete con alcuni antipsicotici possono in realtà essere una limitazione in quella persona, che interagisce funzionalmente con i suoi cari", ha detto Ely.

Anche la caregiver di mia nonna ha sottolineato che la memantina, che non è un antipsicotico, ha cambiato la personalità di mia nonna: "La memantina che prende tua nonna la tiene in uno stato di sedazione. È come una medicina ADHD per i pazienti affetti da demenza", ha detto. "Dovrebbe aiutare a rallentare la progressione della malattia, ma invece la medicina la tiene semplicemente indietro".

Mi chiedevo se non stavo perdendo mia nonna solo per la demenza, ma anche per le medicine. Sebbene la demenza possa averla privata della capacità di comunicare in pieno verbalmente, tenere il farmaco sulla lingua potrebbe essere stato il suo tentativo di esprimere la consapevolezza che la medicina la avrebbe privata della sua personalità.

Alcuni pazienti che assumono memantina riferiscono anche confusione e, sebbene non altrettanto frequente, andatura goffa o instabilità, difficoltà a muoversi, sentimenti di tristezza o vuoto e stanchezza o debolezza anormale.

Alternative agli antipsicotici e agli antagonisti del recettore NMDA

Paul Rosenberg MD, professore di psichiatria e scienze comportamentali della Johns Hopkins University, fa ricerca sulla depressione e altri sintomi neuropsichiatrici in relazione al MA. Ha detto che i ricercatori si sono concentrati sull'interazione sociale come alternativa agli interventi farmacologici. Tuttavia, ritiene che i finanziamenti siano limitati per i ricercatori che desiderano concentrarsi sugli interventi dello stile di vita perché le aziende farmaceutiche negli Stati Uniti fanno miliardi di dollari.

"Stiamo cercando di ampliare gli interventi di assistenza domiciliare, che è un intervento non farmacologico. In America, le persone sono più propense a rivolgersi ai farmaci perché la sanità americana non paga interventi non farmacologici", ha detto. "Uno dei motivi per cui il mio collega sta studiando le cure domiciliari è quello di persuadere Medicare che il finanziamento di una formazione familiare selezionata potrebbe valere la pena".

In altre parole, spera che un giorno le famiglie possano ricevere finanziamenti di formazione che li aiuteranno a capire meglio come notare qualsiasi dolore fisico che possa indurre la persona cara a sentirsi agitata, tipo un dolore toracico o una infezione del tratto urinario, prima di aver bisogno di rivolgersi ai farmaci che trattano questi comportamenti.

Rosenberg ha detto che le famiglie dovrebbero chiedere al proprio medico se possono offrire al loro caro un qualsiasi intervento non farmacologico per trattare i sintomi della demenza e affrontare eventuali precedenti problemi medici che potrebbero interferire con i farmaci che vengono somministrati.

Inoltre, se una persona cara è su più farmaci, ha detto che è importante che le famiglie chiedano al medico se ci sono dei farmaci che possono eliminare: "Le attività piacevoli come le interazioni sociali presentate nelle sperimentazioni cliniche dimostrano che ci sono benefici", ha affermato.

Aggiunge che gli antipsicotici sono di solito usati per trattare i comportamenti che possono essere causati dalla demenza, come l'agitazione, ma non sono l'opzione più sicura. Invece, ha detto che gli inibitori selettivi di assorbimento della serotonina (SSRI) commercializzati come antidepressivi rappresentano un'alternativa migliore per il trattamento dell'ansia:

"Uso prima gli SSRI e tengo gli antipsicotici di riserva. Stiamo cercando di riutilizzare farmaci che sono già sul mercato oggi. In questo momento stiamo facendo uno studio su due farmaci: lexapro e escitalopram, che sono SSRI. Stiamo facendo uno studio nazionale abbastanza ampio per determinare se funzionano per trattare l'agitazione nel MA".

Inoltre, il suo team sta valutando se gli ingredienti della marijuana che fanno parte di determinati farmaci possono aiutare i pazienti con MA a ridurre l'agitazione: "Sto anche studiando la droga THC, hai sentito bene. Riteniamo che questi farmaci possano essere più sicuri degli antipsicotici", ha affermato.

Il professor Ballard sta anche lavorando a uno studio chiamato PROTECT che si concentra sul trattamento dei sintomi della demenza senza farmaci: "Incoraggiamo l'esercizio cognitivo, l'esercizio fisico e le attività sociali per aiutare a promuovere stili di vita sani per le persone con demenza. Trovo che altri sbocchi, come le attività e le uscite sociali, siano migliori per un individuo, e più efficaci".

Essere la voce di mia nonna

Molte volte, coloro che vivono con demenza si sentono come se avessero perso la voce. È importante che i caregiver sostengano e valutino se gli antipsicotici o gli antagonisti del recettore NMDA stiano davvero migliorando la qualità della loro vita.

Gli studi hanno rilevato che alcuni antipsicotici non fanno differenza per il delirio o la demenza. Inoltre, un rapporto ha rilevato che molte case di cura negli Stati Uniti prescrivono inutilmente farmaci antipsicotici a circa 179.000 pazienti alla settimana.

I ricercatori ritengono inoltre che alcuni antidolorifici potrebbero triplicare gli effetti collaterali negativi dei pazienti con demenza e alterarne la personalità. Altri studi hanno dimostrato che le benzodiazepine, una classe di farmaci prescritti per trattare l'agitazione nei pazienti con MA potrebbero in realtà portare a una morte precoce.

Mia nonna non se n'è andata. Come molti altri con la demenza, ha difficoltà a comunicare come si sente. Dal momento che non può usare sempre la sua voce, voglio invece essere io quella voce.