Medici e pazienti dovrebbero parlare più apertamente della morte

Pubblicato: 17 Mag 2019

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Deathbed comforting

Trattare con la morte è previsto nella descrizione del lavoro di tutti i medici. Per coloro che lavorano nella medicina generale, ciò significa spesso pianificare in anticipo, e i medici generici sono incoraggiati a tenere un registro dei pazienti che si pensa siano nell'ultimo anno di vita.

Una ragione per fare ciò è individuare i pazienti che potrebbero beneficiare di cure palliative e di supporto, il tipo di cura che si concentra sul controllo dei sintomi, piuttosto che sulla cura. Al momento, questi registri sembrano costituiti principalmente da pazienti con cancro. Eppure la maggior parte delle persone (72%) in Inghilterra in realtà non muoiono di cancro. Quindi perché non vengono registrati altri pazienti che potrebbero morire a breve?

Per rispondere a questa domanda, è utile pensare a come moriamo. Come medico di base, in caso di cancro posso spesso prevedere, in una certa misura, un calo della salute di un paziente per un periodo di settimane o mesi. Inoltre, nella mia esperienza, è probabile che le persone malate di cancro abbiano già pensato e parlato della morte. Quindi potrebbe non essere una sorpresa per loro quando avvierò una conversazione sulle loro esigenze di cure palliative, offrendo l'opportunità di sviluppare un piano per la cura alla fine della vita e aggiungerli al registro.

Ma la realtà è che la maggior parte di noi morirà in età avanzata, il 40% delle persone in Inghilterra ora muore a 85 anni e oltre. Con l'avanzare dell'età, è più probabile che moriamo a causa di una condizione a lungo termine, come insufficienza cardiaca o malattia polmonare ostruttiva cronica (BPCO) o, in età avanzata avanzata, di demenza e fragilità.

Questi scenari sono molto meno prevedibili. Il processo di morte può durare molti anni, sia per declino graduale intervallato da gravi episodi di malattia, sia per 'deperimento prolungato'. La nostra ricerca suggerisce che i medici di base trovano molto più difficile riconoscere che questi pazienti sono alla fine della vita, rispetto ai pazienti che hanno il cancro. Di conseguenza, hanno difficoltà ad avviare conversazioni sulla morte e sulle cure palliative.

I medici di base con cui abbiamo parlato ci hanno detto che invece di usare strumenti formali professionali per identificare i pazienti alla fine della vita, come il Gold Standards Framework Proactive Identification Guidance - che elenca i marcatori di prognosi sfavorevole in una serie di condizioni (come richiedere ossigeno a casa nei pazienti con BPCO) - usano marcatori più deboli, più istintivi, di deterioramento, come i pazienti che diventano costretti a casa o che richiedono un aumento delle cure formali.

Hanno inoltre sottolineato l'importanza di una buona comunicazione da parte degli specialisti ospedalieri per aiutarli in questo processo. Un buon esempio di questo è il progetto Poor Prognosis Letter. Sviluppato dai medici che lavorano a Bristol, questo consente alle squadre ospedaliere di segnalare i pazienti che potrebbero arrivare verso la fine della vita al loro medico di base, quando sono dimessi dall'ospedale.

Questo si aggiunge a un sommario di dimissione più tradizionale, che spiega in dettaglio il motivo dell'ammissione e la cura che il paziente ha ricevuto mentre era in ospedale. Sommari di dimissione raramente forniscono al medico generico informazioni sulla prognosi del paziente.

Conversazioni importanti

Identificare i pazienti che potrebbero trovarsi nell'ultima fase della vita consente di discutere con loro e le loro famiglie delle loro esigenze di cura, aiutando ad alleviare i sintomi fisici e fornire supporto emotivo e psicologico. È anche un'opportunità per il paziente di comunicare i suoi desideri su come e dove vorrebbe morire.

Questo tipo di discussione chiaramente non è idoneo per un appuntamento di dieci minuti, e i medici di base hanno pressioni significative sul carico di lavoro, quindi il tempo può essere un limite. Molti medici sono preoccupati di iniziare queste conversazioni con i pazienti e le loro famiglie, per paura di causare disagio, perché di solito c'è qualche incertezza sulla prognosi. Tuttavia ci sono buone evidenze che i pazienti e le loro famiglie di solito accolgono con favore queste conversazioni aperte.

I pazienti e le loro famiglie non devono aspettare che un professionista sanitario dia inizio a queste conversazioni e l'associazione Compassion in Dying incoraggia le persone, e le sostiene, a iniziare a parlare con il loro medico dei desideri di cura e trattamento.

Sarei lieta, e probabilmente sollevata, se un paziente si avvicinasse a me per parlare dei desideri e delle preferenze per la cura del fine vita. Sospetto che anche molti dei miei colleghi lo siano.

Come professione stiamo cercando di migliorare, ma abbiamo anche bisogno che il pubblico sia consapevole e che pensi di iniziare la conversazione con il proprio medico di famiglia. Potremmo non sapere sempre quando la morte è dietro l'angolo, quindi pensare e parlare di come vogliamo morire è importante per tutti noi.

Fonte: Lucy Pocock/University of Bristol in The Conversation (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti: Lucy V Pocock, Lesley Wye, Lydia R M French, Sarah Purdy. Barriers to GPs identifying patients at the end-of-life and discussions about their care: a qualitative study. Family Practice, 14 Jan 2019, DOI: 10.1093/fampra/cmy135

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