Esperienze e opinioni

Ho ricevuto un messaggio, l'altro giorno da un signore che ha detto che nel suo gruppo di sostegno sorge frequentemente il problema dello "shadowing".

Lo shadowing si riferisce al comportamento della persona con demenza che tenta di tenere a vista il suo caregiver in ogni momento, seguendolo come farebbe un bambino piccolo con il genitore. Il caregiver può sentirsi schiacciato e col proprio spazio personale violato.

Proviamo innanzitutto a capire questo comportamento. È di importanza fondamentale capire che comportamenti discontinui e impegnativi sono i sintomi dell'Alzheimer (e delle demenze correlate). Mi avete visto scrivere in precedenza, "biasimate la malattia, non la persona". Inoltre, è fondamentale rendersi conto che la maggior parte dei comportamenti di sfida ha uno scopo per la persona con Alzheimer; in altre parole, c'è un messaggio dietro il loro comportamento.

Nelle persone con Alzheimer, credo lo shadowing rappresenta il messaggio di incertezza, di insicurezza o paura. "Dove mi trovo? Che ci faccio qui? Che cosa sono dovrei fare? Dove dovrei andare? Ti conosco?" Di conseguenza, il caregiver rappresenta un punto fermo, la sicurezza, un protettore, e un'ancora per se stessi. Come la maggior parte dei comportamenti problematici nella demenza, non ci sono risposte facili. Non possiamo cambiare o controllare la malattia o i sintomi che crea. Possiamo, tuttavia, convivere col comportamento. Nello shadowing, ci adattiamo affrontando l'emozione dietro il comportamento, la paura. La paura è un compagno costante della persona con demenza. Affrontare la paura comincia chiedendosi "Cosa posso fare o dire (o non dire) per la persona con Alzheimer, per rassicurarla e dare un senso di appagamento?"

In generale, le persone con Alzheimer si sentiranno più sicure se hanno una routine quotidiana prevedibile, se sono impegnate in attività familiari e semplici, se sono in un ambiente calmo, e se ricevono una dose giornaliera di messaggi rassicuranti. Ecco alcune altre idee:

• Dire parole rassicuranti ogni giorno e spesso, come un mantra, "Sei al sicuro, andrà tutto bene E' bene che tu sei qui, io ti amo ..." Le parole devono essere semplici, brevi, e sempre le stesse.
• Un'altra idea è registrare un nastro audio della tua voce (o di qualsiasi voce familiare rassicurante). Il nastro può essere una raccolta di racconti brevi e significativi del passato della persona con demenza.
• In modo simile, si può fare una videocassetta. Ricorda, le persone con demenza dimenticano gli avvenimenti recenti, puoi far girare questo nastro audio o video più e più volte se si rivela di conforto.
• Film familiari o musica sono altre opzioni.

Una volta ho sentito dire da un caregiver che era stufo, perché il marito malato di Alzheimer non le dava mai il tempo di stare da sola in bagno. Per lei ha funzionato un timer per la cottura delle uova. Impostava il timer per tutto il tempo che voleva stare in bagno. Suo marito è arrivato a rendersi conto che sarebbe tornata quando il timer arrivava alla fine del tempo. Tenuva il timer in mano e attendeva. Per lei ha funzionato!

Ma, come tutte le idee nella cura delle persone con demenza, quello che funziona per una persona può non funzionare per un'altra. E quello che non ha funzionato un giorno potrebbe andare bene splendidamente la prossima volta. Come sempre osservazioni, esperienze e storie soono benvenute (nei commenti qui sotto).

"L'emozione più antica e più forte degli uomini è la paura, e il genere più antico e più forte della paura è la paura dell'ignoto." — HP Lovecraft

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Scritto da Angela Lunde, specialista di demenza all'Alzheimer's Disease Research Center della Mayo Clinic alla Abigail Van Buren Alzheimer's Disease Research Clinic a Rochester, Minnesota

Pubblicato in Mayo Clinic il 17 maggio 2011 - Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.

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