Essere caregiver di qualcuno che ami, che sta progressivamente perdendo le capacità mentali, è duro quanto superare una guerra, una catastrofe e la miseria profonda.

Genitori che una volta erano la fonte di nutrimento e di conoscenza; che hanno lavorato duramente per prendersi cura della propria famiglia; che avevano interessi in politica, religione, sport, film, celebrità e molto altro; che si divertivano con i loro amici; che potevano essere stati tra i migliori nel loro campo; che perdono la loro maestria e diventano incapaci di gestire i propri affari o prendersi cura di se stessi nei modi più elementari, genitori che diventano dipendenti da te per prendersi cura delle loro cose, possono essere, e spesso sono, una fonte di grande tristezza.

Coniugi e amanti che erano tuoi compagni d'anima, partner nella vita, persone con cui hai condiviso i tuoi momenti più importanti, commoventi, piacevoli e impegnativi; coniugi che perdono gradualmente la loro capacità di essere con voi compagni e confidenti, possono essere anche loro una fonte di grande tristezza. Oltre a ciò, l'energia, il tempo e le risorse che servono per essere caregiver di queste persone così importanti per te, possono minare le tue forze. Senti che è più di quanto puoi sopportare.

Che cosa può aiutare? (*)

Cambiare le tue aspettative sulla persona con declino cognitivo può fare una grande differenza, ti aiuta ad essere meno frustrato e irritato dalla sue nuove incapacità e soprattutto di essere nei tuoi riguardi quello che era una volta.

Concentrarsi meno sul passato e su un futuro desiderato può rendere possibile collegare emotivamente in un modo nuovo e ottenere il massimo dai momenti che avete insieme. I nostri rapporti sono spesso orientati verso un futuro collettivo: andare in pensione insieme, viaggiare insieme, invecchiare insieme. Può essere scoraggiante mantenere un rapporto che non ha il tipo di futuro che avevamo sognato. Ma non è impossibile avere relazioni emotivamente soddisfacenti, anche se siamo terribilmente tristi per quello che abbiamo perso insieme.

Anche capire che la persona che amiamo è ancora qui, nonostante la sua impossibilità di accedere ai ricordi senza aiuto, può fare la differenza.

Ricordare insieme (anche se lo è per di più da una parte sola) può essere un'esperienza gratificante, soprattutto quando si illuminano gli occhi della persona di riconoscenza.

Parlare e coinvolgersi in vecchi interessi, nell'ascolto di musica preferita, andare a una partita di baseball o persino sentirne le sensazioni in TV, guardare vecchi film, fare una passeggiata nel vecchio quartiere; tutte queste azioni possono essere fonte di soddisfazione nel momento. Anche se i ricordi espliciti di queste esperienze scivolano via a causa dei modi complessi in cui la demenza colpisce il cervello, le connessioni emozionali restano.

Pure scoprire la possibilità di stare insieme in silenzio può essere profondamente commovente e significativo. Quando mettiamo da parte i nostri sogni fatui abbastanza a lungo da essere aperti a una vita ricca di emozioni in quel silenzio, semplicemente stare insieme può suscitare uno scambio emotivo inespresso.

Ma che dire dei momenti veramente difficili? "Papà si è perso di nuovo. E' al sicuro?" "Mamma dice che non si riconosce e urla chiamando la polizia quando la visiti". "Tua moglie ti maledice per tradirla". "Il tuo marito pretende di fare sesso con la badante". "Il tuo amico sembra perso in se stesso e non risponde per niente alla tua presenza". Cosa puoi fare? Non esiste la bacchetta magica, per allontanare i momenti brutti. Anche se, cambiando il nostro comportamento, riduciamo in loro ansia e agitazione, a volte le persone di cui ci prendiamo cura restano scollegate. Le delusioni e la rabbia di alcune persone sono così profonde che momenti di scambio sereno e amorevole sembrano impossibili. Alcuni di noi caregivers non possono sopportarlo un minuto di più.

Ma questi tempi terribili non affliggono tutte le persone per tutto il tempo, non per sempre. Può sembrare impossibile che la persona di cui ti occupi possa avere soddisfazioni significative da una vita così diversa da quella che viveva prima del declino cognitivo. Può sembrare impossibile avere un rapporto significativo e soddisfacente con un genitore, un coniuge, un partner o un amico con cui non puoi più avere conversazioni profonde. Può sembrare che non riescano a trovare una vita degna di essere vissuta. Ma per molti di loro è possibile. Anche le persone con limiti cognitivi gravi possono ricavare soddisfazioni dalla vita, ed è possibile avere rapporti significativi con loro, se impareremo a cambiare quello che vogliamo e ci aspettiamo da loro, se vediamo la persona che è ancora dentro, e sviluppiamo la capacità di vivere il momento emozionale.

(*) Studio S. Sanders, and P. Swails: "A Quest for Meaning: Hospice Social Workers and patients with End-Stage Dementia" in Social Work Vol 56, Number 2, April 2011.

Pubblicato su AOL Healthy Living il 17 maggio 2011  - Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.

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