Esperienze e opinioni

Questo periodo dell'anno mi rende felice di essere a casa. Vedo la mia teiera e il suo copriteiera, entrambi regali dei miei figli. Conosco l'uso e la storia delle cose intorno a me; sono collegati alla mia vita e alle persone che amo. La casa significa molto per me.

La casa è in risonanza anche per le persone che vivono con demenza, che ci dicono che vorrebbero rimanere lì più a lungo possibile. Vogliono anche il comfort, il senso di sicurezza e di appartenenza della casa. Ma restare a casa con la demenza può essere difficile in quanto c'è un declino delle funzioni e i sintomi aumentano.

Oggi gli Stati Uniti hanno più di 5 milioni di persone con demenza e 15 milioni di caregiver familiari che li supportano. È un lavoro duro, perché c'è molto da imparare sulla cura della demenza: quando è il momento di smettere di guidare? o di cucinare? Molti anziani prendono 10 o più farmaci al giorno: è sicuro mentre la memoria se ne va?

Quando i caregiver non sanno cosa fare, una persona anziana con demenza può finire al pronto soccorso, e poi in ospedale e poi in una casa di cura. Aiutare le persone con demenza a stare al sicuro a casa significa aiutare coloro che si prendono cura di loro.

Ho parlato di recente con Quincy Samus PhD e Deirdre Johnston MBBCh/MD, insegnanti del programma Mind at Home della Johns Hopkins University, un approccio innovativo all'assistenza alla demenza in casa propria. La Samus e la Johnston aiutano non solo la persona che ha la demenza, ma anche coloro che la assistono.

Chiaramente amano quello che fanno. Parlano una sull'altra, desiderose di dirmi perché questo programma è importante. La Samus scopre che troppe persone sentono che non c'è niente da fare per quelli con demenza, e non è d'accordo, sostenendo che "Migliorare la qualità della vita non richiede una grande azione. Molte cose che facciamo nella vita quotidiana possono migliorare la vita di una persona e renderla più confortevole".

La Johnston spiega che gli operatori sanitari di comunità del programma formano un legame cruciale tra famiglie e medici. L'operatore sanitario controlla attentamente la casa della persona: che cosa può aiutare a prevenire le cadute, o le ustioni da cucina? quali adattamenti eviteranno alla persona con demenza di farsi male o di ammalarsi e perdere la capacità di restare a casa?

L'operatore si coordina con i medici di Mind at Home per sviluppare un piano su misura non solo per la persona con demenza, ma anche per i suoi caregiver.

Recentemente, un collega mi ha parlato di un parente che è andato in un centro medico d'elite in cui un abile medico ha ordinato molti test e diagnosticato la demenza. Le ha fatto iniziare a prendere farmaci e l'ha spinta a iscriversi a studi clinici.

Era arrabbiata; non sentiva di essere stata aiutata dal medico. Voleva sapere per quanto tempo avrebbe potuto vivere da sola e cosa avrebbe potuto fare ancora in tranquillità. Questo è esattamente il tipo di cura che offre questo programma e pochi altri.

Non che il suo medico fosse un pessimo dottore, ma  molti dei problemi della demenza all'inizio non sono strettamente medici: sono sociali, emotivi e logistici, e non quello che i medici sono di solito impostati per gestire.

Questi sono comunque problemi seri che possono trasformarsi in problemi medici; per esempio quando la mancata gestione di più farmaci finisce per causare delirio, quindi una caduta, un'anca rotta e la vita in una struttura di cura.

Programmi come Mind at Home mirano a migliorare la qualità di vita delle persone con demenza, ma sperano anche di risparmiare denaro prevenendo costose visite al pronto soccorso o ricoveri. I loro primi dati sono promettenti, ma non ancora conclusivi.

L'intervento 'NYU Caregiver' ha un approccio e degli obiettivi simili, e il suo progetto dimostrativo nel Minnesota ha permesso a quelli con demenza di rimanere a casa quasi un anno in più rispetto ad altre persone nella stessa condizione. Quel periodo a casa è prezioso di per sé, ma potrebbe anche far risparmiare al Minnesota quasi un miliardo di dollari all'anno ritardando l'assistenza in casa di cura.

Come può un intervento risparmiare denaro? Il programma Mind at Home costa circa $ 2.500 all'anno. Una singola visita al pronto soccorso può costare altrettanto o di più; una settimana in ospedale può costarne decine di migliaia; una casa di cura costa $ 85.000 all'anno e oltre. Spendere poco per risparmiare molto suona come un buon piano, soprattutto quando ci rende più felici e sicuri e fornisce cure migliori.

Quindi perché questi programmi non sono più diffusi? "Abbiamo davvero bisogno di un cambiamento nella mentalità del pubblico", afferma la Johnston. "Devono chiedere questo supporto. Non sanno di averne bisogno finché non è troppo tardi. E le organizzazioni sanitarie devono riconoscere il valore e finanziarlo. La maggior parte delle organizzazioni sanitarie non sanno nemmeno quanti dei loro membri hanno la demenza, o quanto stanno costando”. La Samus interviene, dicendo: "Non è sul loro radar".

Parte del problema è la sotto-diagnosi di demenza. Le persone anziane possono finire nel pronto soccorso con disidratazione, o una caduta, e quello viene scritto come diagnosi, ma il problema generale è la demenza, e questo può essere ignorato.

Ecco un buon proponimento: aiutare più persone con demenza a vivere bene, con le comodità di casa.