Esperienze e opinioni

Uno dei primi pazienti con demenza che ha incontrato Laurence Aëgerter si trovava nelle fasi avanzate della malattia. Lei è andata a trovare l'uomo in una struttura di assistenza in Svizzera per notare le sue reazioni alle fotografie che aveva portato con sé.

Mentre gli mostrava le foto, chiedendogli di commentarle, lui volava dentro e fuori dalla consapevolezza, come una lampada che si accendeva e si spegneva, ha detto. Per 10 minuti, il paziente ha a malapena detto qualcosa, lottando per articolare frasi di base.

Poi, la Aëgerter gli mostrò una fotografia di un gatto con il suo gattino e successe qualcosa di sorprendente: "È riuscito a parlare per cinque minuti di seguito", ha dichiarato la Aëgerter, artista visiva francese con sede ad Amsterdam. "Quell'immagine ha scatenato qualcosa di molto profondo in lui, un ricordo molto profondo che lo ha fatto sentire così forte. In quei minuti, era come se non avesse avuto alcuna malattia".

Le fotografie portate dalla Aëgerter da mostrare al paziente con demenza facevano parte delle prime fasi di un progetto che lei chiama 'Trattamento fotografico'. La premessa era semplice: migliorare la qualità della vita delle persone anziane con demenza mettendo in scena 'interventi fotografici'. Sono sessioni individuali o di gruppo che focalizzano le conversazioni sulle immagini da lei curate nell'arco di tre anni.

Le foto sono disponibili come dittici in una serie di libri, in cima a blocchi di legno e scaricabili gratuitamente dal sito web del progetto. A giugno, la serie di libri ha ricevuto l'Author Book Award al Recontres D'Arles, un prestigioso festival internazionale di fotografia.

La Aëgerter ha intrapreso il progetto nel 2015 per aggiungere leggerezza e umorismo - attraverso accoppiamenti inaspettati, come il volto di un bambino vicino a quello di una foca - alle vite dei pazienti con demenza e Alzheimer e alle loro famiglie. Secondo l'Alzheimer's Association, fino al 40% delle persone con la malattia lottano con una 'depressione significativa'.

E troppo spesso, ha detto la Aëgerter, i pazienti sono infantilizzati da caregiver e familiari, che possono aumentare la loro frustrazione e tristezza. "A volte le persone non sanno cosa è possibile e cosa non è possibile, e questo li rende molto cauti", ha detto di familiari e caregiver. "Ho capito che non dovremmo mai sottovalutare le persone malate".

La somiglianza tra queste immagini sta nella curvatura dello scivolo del parco giochi e del collo del fenicottero. La diapositiva è evocativa di ricordi d'infanzia universali, e l'accoppiamento può giocare con l'idea di scala, ha detto la Aëgerter. «Siamo andati tutti giù da uno scivolo così, ma nessuno di noi ha mai visto un fenicottero», ha detto, ma una pulce potrebbe spostarsi lungo il collo di un fenicottero come un bambino nello scivolo.

Riconnettersi con le persone con demenza

Demenza è un termine generico che sta per perdita delle capacità cognitive, come pensiero, ricordo e ragionamento, che interferiscono con la propria vita. Il morbo di Alzheimer (MA) rappresenta circa il 60% -80% dei casi di demenza. Secondo il National Institute on Aging, fino a metà delle persone over-85 potrebbero avere qualche forma di demenza.

Allora perché l'uomo incontrato dalla Aëgerter ha avuto una reazione così forte all'immagine del gattino e di sua madre? Potrebbe averlo collegato a un ricordo della sua infanzia e della prima adolescenza. I ricercatori chiamano questo fenomeno, in cui gli anziani ricordano eventi accaduti quando avevano tra i 15 e i 25 anni, 'gobba [curva] di reminiscenza'.

Frans Hoogeveen, docente di psicogeriatria all'Haagse Hogeschool e consulente scientifico di "Trattamento fotografico", ha detto che questo fenomeno è presente in tutte le persone anziane, ma che è maggiore per quelli con demenza a causa della perdita simultanea della memoria a breve termine. È stato dimostrato che il fallimento aumenta i livelli di stress e diminuisce il benessere generale di chi ha la demenza, quindi le domande basate sul ricordo possono spesso predisporre i pazienti con demenza al fallimento, ha detto Hoogeveen.

"Un errore commesso spesso da coniugi di persone con demenza sta nel chiedere loro cose a cui non possono rispondere a causa della malattia", ha affermato. Per esempio, chiedere della festa del giorno prima, richiede di fare affidamento sulla memoria di una persona e non sarebbe una buona domanda, ha aggiunto.

Entrambe le immagini evocano erotismo attraverso le loro connotazioni, non esplicitamente. Un altro modo di mettere in relazione le immagini è attraverso la loro interazione: Aëgerter si chiedeva ad alta voce cosa sarebbe successo se la donna a sinistra avesse messo la lingua nel guscio dell'ostrica sulla destra. «Ho sempre pensato che se avesse messo la lingua nel guscio, questo si sarebbe chiuso, schiacciando la lingua», ha detto, ridendo.

A causa di questi limiti, le persone potrebbero non sapere da dove iniziare quando cercano di coinvolgere e connettersi con chi ha la demenza, ha dichiarato Ruth Drew, direttrice dei servizi informativi e di supporto all'Alzheimer's Association. Attività come la discussione di una fotografia possono aiutare sia i pazienti che i loro familiari, ha detto: "Queste fotografie possono anche aiutare la persona che vuole connettersi con un familiare con MA ad avere un punto di partenza che può aiutare a coinvolgere quella persona".

I primi sentori della Aëgerter di "Photographic Treatment" hanno fatto seguito a un altro progetto, "Cathédrales", che ha pubblicato come libro d'artista nel 2014 e da cui ha tratto un sequel e più mostre di gallerie. Il libro è composto da fotografie scattate in un catalogo del 1949 delle cattedrali e delle chiese di Francia che lei lascia sul davanzale della finestra per catturare come la luce del sole rivela e nasconde le pagine del libro in diverse parti del giorno.

Le ombre evocavano la sua memoria, ha detto, e dopo aver visto i video sui pazienti con demenza e aver letto studi sui benefici degli interventi fotografici, ha deciso di creare una serie di foto a loro beneficio. Ha lavorato con esperti di demenza e pazienti con demenza per creare linee guida per le foto. Ha trovato il 90% delle foto online cercando tra quelle senza copyright; il resto le ha fatte lei stessa se non riusciva a trovare un'alternativa adatta. La foto di una ragazza è in realtà una foto della Aëgerter da bambina.

La somiglianza visiva tra le teste degli uomini e le braccia del cactus, così come l'assurdo pensiero di abbracciare un cactus, potrebbe portare umorismo nel confrontare questa coppia, ha detto la Aëgerter. Ad un livello più profondo, tuttavia, le immagini potrebbero implicare una conversazione sull'amicizia e l'intimità. «L'amicizia, anche la più profonda, è qualcosa di così impegnativo, perché non puoi amare senza provare irritazione, frustrazione e dispiacere», ha detto la Aëgerter. «C'è anche per me questo tipo di profondo desiderio che sia possibile essere sempre in questa coccola empatica, in questa esperienza intricata di fusione, di condivisione, di amore e di cura con l'altro e che non arriverà mai quel livello di irritazione del problema o delle cose che si intromettono, ecco cosa mi ha fatto pensare il cactus».

Costruire i libri

Ci sono volute più di 60 ore di lavoro per trovare e modificare le fotografie, senza contare il tempo passato a creare coppie dalle oltre 300 immagini. Le foto sono presentate in verticale, in bianco e nero, e si concentrano su un soggetto principale usando una bassa profondità di campo; questa tecnica fotografica limita ciò che appare a fuoco, contribuendo a ridurre gli stimoli non necessari nell'immagine, che, secondo Hoogeveen, le persone con demenza spesso hanno difficoltà a ignorare.

La Aëgerter ha scoperto presto che le persone con demenza preferiscono fotografie di sorrisi naturali, piuttosto che in posa o aggiustate. "Le persone con demenza hanno un sesto senso per ciò che è autentico o no", ha detto. Secondo la Drew, questa è un'osservazione comune in chi ha il MA. Possono leggere le espressioni facciali, il tono della voce e il linguaggio del corpo anche se lottano con il linguaggio e la memoria, il che può essere dovuto al fatto che impariamo queste cose prima di imparare la lingua.

Dopo aver raccolto e modificato le immagini, il passo successivo della Aëgerter è stato stabilire gli abbinamenti per creare i dittici della serie, cosa che ha fatto basandosi sull'istinto. Quindi ha steso centinaia di fotografie sul pavimento del suo studio e ha invitato assistenti, amici e parenti a fermarsi mentre lei girava su una sedia girevole e attaccava le fotografie una accanto all'altra, creando una pila di immagini del cui accoppiamento era certa e relegando alcune altre coppie nel suo corridoio, che lei chiamava "il corridoio del dubbio". "È stato un lungo lavoro di scelta, ma molto, molto spontaneo, molto gioioso", ha detto. "In effetti è stato il migliore dell'intero progetto" per lei, sia come artista che come umano.

La prima impressione di questo accoppiamento, ha detto Aëgerter, è probabilmente basata su come il nostro cervello valuta inconsciamente le somiglianze tra i due: l'equilibrio bianco e nero e la rotondità sia del gufo delle nevi a sinistra sia della donna che indossa un velo sul la destra. Da lì, le nostre reazioni possono variare a causa del nostro ambiente e cultura. Alcuni possono connotare saggezza alla civetta o nobiltà o dignità alla donna, il che conferisce all'abbinamento una grande flessibilità interpretativa, ha affermato la Aëgerter. «Ma devo essere sincera, non ho fatto queste cose con il ragionamento», ha detto. «Tutte queste scelte si basano sull'intuizione e sono quasi al livello riflesso».

'Tutti erano molto toccati dal libro'

Non appena la giuria di Arles ha visto "Trattamento fotografico", è stato immediatamente chiaro il vincitore del premio Auhtor Book del festival, ha dichiarato Marloes Krijnen, direttrice di Foam, una organizzazione fotografica internazionale, e presidente della giuria che ha selezionato "Trattamento fotografico" per il premio.

"Tutti sono stati molto toccati dal libro, e il fatto che la fotografia abbia la capacità di aiutare le persone con demenza, aiutarli a usare la loro fantasia, aiutarli a sentirsi molto più felici e in salute, è qualcosa di sorprendente", ha detto, aggiungendo che la serie si adatta anche bene all'opera della Aëgerter e ha osservato che è splendidamente stampata, chiara e fresca. La decisione della giuria si riferiva anche al fatto che "Il trattamento fotografico" è disponibile in più formati, ha detto la Krijnen.

La Aëgerter ha detto che ha deciso di rendere disponibili le foto come download gratuiti in modo che il costo non sia un ostacolo per chi pensa che qualcuno possa trarre benefici dal progetto. Ha detto di essere grata per il riconoscimento del progetto nel mondo dell'arte, sebbene non sia partita con l'intento di renderla un successo critico.

"Ciò che renderebbe questo progetto un vero successo per me è se fosse implementato nel maggior numero possibile di strutture di assistenza residenziale, perché penso che sia davvero rivolto alle persone in un modo profondo, autentico e adulto", ha affermato.

Aëgerter ha detto che ha fatto questo abbinamento per il parallelo in cui le linee verticali nere dividono le due immagini: a sinistra, cielo e acqua, e a destra, legno dipinto. «La ragione per cui probabilmente mi piace è il ritmo dell'immagine, l'interruzione delle linee nere», ha detto. Gli alberi delle barche dividono l'immagine in terzi ordinati, mentre la fessura nel ceppo di legno crea due metà uguali.