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Esperienze e opinioni

Come affrontare lo stigma della demenza

Come affrontare lo stigma della demenza 

Oggi si parla piuttosto apertamente di infezioni sessualmente trasmissibili. L'abuso di droga e l'alcolismo non fanno più notizia, in particolare tra le celebrità. Perfino il cancro - una volta chiamato "la grande C" - è ora trattato liberamente nei media da persone desiderose di condividere la loro esperienza.


La demenza, invece, rimane una delle ultime condizioni con "stigma". Le persone con diagnosi di demenza e quelle a loro vicine sembrano vergognarsi di rivelare la diagnosi fino a quando non può più essere tenuta nascosta.

 

Lo stigma della demenza

Fu solo dopo la morte di mio padre nel 2011 che la demenza di Alzheimer di mia madre è diventata evidente.


Visitandola nell'appartamento controllato da un guardiano dopo il funerale, abbiamo trovato un enorme mucchio di patate sullo scolatoio. La mamma aveva passato la settimana a comprare patate, dimenticandosi di averle comprate e tornando al negozio per comprarne altre.


Con il passare delle settimane, divenne chiaro quale brillante lavoro avesse fatto mio padre per coprirlo. Così brillante che persino io, suo figlio e vecchio medico di famiglia, ​​non avevo avuto il minimo sospetto che ci fosse un problema. Mai una volta ha protestato o chiesto aiuto.


Altrettanto stupefacente era stato il modo in cui si era presentata mia madre. I pazienti con demenza, come so dalla mia esperienza professionale, possono essere notevolmente astuti nel coprire la loro perdita di memoria. Dopo avermi convinto che sì, aveva effettivamente spedito il mio biglietto d'auguri, ero nell'ufficio postale il giorno seguente, sbattendo il pugno sul bancone e chiedendo di sapere cosa fosse andato storto.

 

Non mettermi in una casa di riposo

"Quando invecchio, non mettermi in una casa". Questo messaggio mi è stato inculcato da mia madre sin dalla tenera età. Non era mai stata la persona più socievole. L'ultima cosa che avrebbe voluto sarebbe stata passare i suoi giorni rimanenti seduta su una poltrona in una stanza comune a giocare a tombola sulle note di Vera Lynn a tutto volume.


Così ora, di fronte a questo, ho commesso lo stesso errore di mio padre e ho cercato di tenerlo nascosto al mondo esterno. Ho cercato di sistemare le cose in modo che la mamma rimanesse a casa sua e a coloro che non erano "a conoscenza" tutto appariva come una volta. Ben presto divenne evidente che raggiungere questo obiettivo non sarebbe stato un compito facile.


Man mano che la condizione prendeva piede, non ci si poteva fidare della mamma per mangiare, vestirsi o farsi il bagno. Così è stato arruolato un enorme esercito di badanti per fornire supporto, insieme a pasti consegnati a domicilio, parrucchieri, podologi, mia moglie, me stesso e molti altri.


Il problema era che l'appartamento di mamma aveva solo una camera da letto e che la cura non poteva essere fornita 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Per una 84enne, c'era poco di sbagliato in lei fisicamente. Non appena giravamo le spalle, lei usciva dall'appartamento e andava al supermercato. Dopo un paio di telefonate del portiere che mi diceva che era stata riportata da altri residenti che l'avevano trovata a vagare fuori senza scarpe, ho deciso che era abbastanza.


IL primo scalo è stato dal suo medico generico che l'ha inviata alla Memory Clinic. Si è sottoposta a molti test ma rifiutò di tollerare lo scanner della risonanza magnetica dal quale, non appena fu messa dentro, schizzò fuori come una palla di cannone umana. Tuttavia, il consulente psicogeriatrico aveva abbastanza informazioni per fare una diagnosi abbastanza sicura della demenza di Alzheimer. Ha prescritto cerotti di rivastigmina.


I professionisti della salute che ora erano coinvolti nelle sue cure mi spingevano verso un alloggio residenziale, ma le parole di mia madre continuavano a risuonarmi nelle orecchie. "Quando invecchio, non mettermi in una casa". Sono figlio unico ed è in momenti come questi che desideri avere un fratello con cui condividere la decisione.


Penso che la rivastigmina abbia rallentato i progressi della condizione per un po', ma il colmo è arrivato quando ho ricevuto una telefonata che diceva che la mamma aveva trascinato tutta la biancheria sulla tromba delle scale, e aveva telefonato alla polizia, insistendo che c'era un intruso nel suo appartamento (che non c'era).

 

Alla casa da casa

Mia madre è ora in una casa residenziale molto bella con personale addestrato a prendersi cura delle persone con demenza. Sì, c'è una stanza comune in cui i residenti possono passare un po' di tempo, ma ha anche la sua stanza in cui può andare a ritirarsi quando vuole. E non ho mai sentito una canzone di Vera Lynn. Ora ha 90 anni e sembra essere molto felice, anche se nel suo piccolo mondo. Forse se lo stigma di avere la demenza non fosse così profondo, mio ​​padre avrebbe chiesto aiuto prima, e io avrei avuto il coraggio di prendere la decisione sulle cure residenziali un anno o due prima.

 

Sono una celebrità ...

Immagina quanto sia difficile la situazione se la persona coinvolta è una celebrità. Dame Barbara Windsor e suo marito Scott Mitchell hanno aspettato quattro anni prima di rivelare la diagnosi di lei.


"Conosco di persona quanto sia difficile una diagnosi di demenza, non solo per la persona colpita, ma per tutti coloro che le sono vicini", ha detto Mitchell. "Per me personalmente, essere in grado di parlare apertamente della demenza di Barbara è di valore inestimabile e un enorme senso di sollievo. È così importante che affrontiamo lo stigma che circonda la demenza e che tutti apportino piccoli cambiamenti nelle nostre comunità per aiutare le persone come Barbara a continuare a uscire e vivere la vita che vogliono".


Lo stigma della demenza è stato evidenziato da un sondaggio del 2017 su 500 persone con demenza - "Turning Up The Volume" (alzare il volume). Durante la Settimana di Azione della Demenza, nel maggio di quest'anno, è stato chiaro che le cose non sono migliorate.


Jeremy Hughes, amministratore delegato della Alzheimer's Society, ha dichiarato: "A un anno dal lancio delle nuove dichiarazioni sulla demenza, che stabiliscono i diritti per le persone con demenza a vivere la vita che vogliono e che siano incluse nella società, è triste vedere che c'è ancora tanta paura e stigma attorno alla demenza. Non si può negare che vivere con la demenza è estremamente difficile e quindi è fondamentale che tutti noi ci uniamo per affrontare il più grande problema di salute e di assistenza sociale dei nostri giorni".

 

Hai un amico in me

Oltre 2,4 milioni di persone sono già diventate Amici della demenza e ci sono già oltre 350 comunità che lavorano per diventare amiche della demenza, ma c'è ancora molto altro da fare. Il cambio di atteggiamento inizia a casa. Un messaggio importante è che, anche se la persona amata ha sviluppato la demenza, la stessa persona è ancora lì, se si scava abbastanza in profondità. Soprattutto nelle prime fasi, puoi ancora parlare con lei in modo razionale durante i periodi di lucidità, e anche dopo puoi avere conversazioni piacevoli, ricordando le passate esperienze condivise.


Gli anziani hanno anche la responsabilità di discutere con la propria famiglia di come vorrebbero essere assistiti, nel caso perdessero il potere del pensiero razionale. Ho già avuto quella conversazione con i miei figli e - in considerazione delle esperienze che ho avuto con mia madre - ho detto loro che se inizio a comportarmi in modo eccentrico o se evidenzio una perdita di memoria a breve termine, dovrebbero incoraggiarmi a cercare aiuto professionale. La loro risposta? "Ci stiamo già incontrando ogni settimana, papà. Al momento, la giuria è ancora fuori".

 

 

 


Fonte: Dr Laurence Knott in Patient.info (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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