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Esperienze e opinioni

Trasformare la diagnosi di Alzheimer in qualcosa di positivo

Trasformare la diagnosi di Alzheimer in qualcosa di positivo (Foto: Thinkstock)

Ogni tanto qualcuno prende una tragedia e la trasforma in un dono che aiuta gli altri. Questa è una di queste storie: si tratta del morbo di Alzheimer (MA).


Una coppia dello Iowa, colpita direttamente dalla malattia, ha scelto di chiedere questa diagnosi e fare qualcosa che possa avere un impatto positivo sulle persone affette da demenza e i loro caregiver per le generazioni a venire.


Quando nel 2001 Jo Hoyt Freeman, ex insegnante di inglese alla Warren Harding Junior High School di Des Moines, ha avuto la diagnosi di demenza di Alzheimer, lei e suo marito Claude hanno deciso di parlarne. La loro motivazione era di documentare le sue esperienze quotidiane in modo che gli altri potessero capire meglio l'impatto molto personale dell'MA. Tale conoscenza avrebbe potuto aiutare tutti coloro che rivestono ruoli di sostegno - medici, infermieri, operatori diretti e famigliari - ad avere più informazioni e a identificare meglio i modi per migliorare l'assistenza e il trattamento di quelli con Alzheimer.


La signora Freeman una volta ha detto: "Se hai una perdita di memoria ... forse puoi ascoltare la mia storia, e farebbe la differenza". Dalla sua morte, il signor Freeman ha continuato la sua eredità attraverso la pubblicazione di "Jo's Story: Who is Caring?" e la creazione del Jo Hoyt Freeman Dementia Education and Outreach Fund presso il Csomay della Facoltà di Infermieristica alla University of Iowa, per ampliare l'accesso all'assistenza centrata sulla persona per le persone e le famiglie che si occupano di demenza.


Inoltre, viene fornito supporto ai programmi di educazione e riconoscimento di Iowa CareGivers per gli operatori di assistenza diretta, come gli assistenti infermieri certificati, gli assistenti domiciliari e gli assistenti di hospice.


Il sostegno di Jo e Claude sta aiutando infermieri, assistenti diretti e membri della famiglia a lavorare insieme per migliorare l'assistenza alle persone affette da demenza, sia alla University of Iowa che presso Iowa CareGivers.

Può essere rilevante perché:

E' una esperienza, apparentemente locale, che insegna a tutti noi coinvolti nel mondo di Alzheimer (professionisti o volontari) ad ascoltare o a leggere eventuali scritti di chi è immerso nella malattia, per conoscerla meglio e impegnarci in quello che il malato trova più utile.


L'idea è sia semplice che di forte impatto: promuovere una maggiore comunicazione e costruire relazioni tra i membri della famiglia e i prestatori di cure a pagamento. In tal modo, si  può migliorare la comprensione della persona con MA. Tale conoscenza può essere usata per progettare programmi e attività in cui l'individuo trova significato e gioia.


Questi programmi vengono forniti gratuitamente. La nostra speranza è che siano disponibili online nella primavera del 2018 per consentire a molti altri di trarne vantaggio.


Entrambe le nostre organizzazioni applaudono l'impegno dei Freemans ad aiutare i caregiver, sia pagati che volontari, a fornire cure e supporto migliori. Conosciamo in prima persona i bisogni e conosciamo il valore delle storie nell'affrontare questi bisogni.


La storia di una persona può aiutare a creare uno Iowa migliore. Jo Hoyt Freeman e suo marito Claude hanno fatto davvero la differenza nel lavoro che svolgiamo e ci hanno aiutato a sostenere meglio le persone in prima linea, rendendo la vita migliore per le decine di migliaia di persone colpite da questa orribile malattia chiamata Alzheimer.

 

 

 


Fonte: Di Findley (direttrice esecutiva di Iowa Caregivers) e Dr. Marianne Smith (professoressa associata alla University of Iowa)

Pubblicato su Des Moines Register (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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