«Pietre e bastoni possono rompere le mie ossa, ma le parole non mi faranno mai male»: così dice il vecchio adagio, il modo di difendersi di un bambino contro i bulli nel parco giochi.
Ma il fatto è che le parole FANNO male. A parte ovviamente gli insulti, il linguaggio può essere un'arma sottile ma insidiosa, soprattutto quando si tratta di persone anziane. Molto è stato detto di che linguaggio usare per i pazienti affetti da tumore. È tempo di fare lo stesso per quelli con demenza.
Le persone con demenza non hanno sempre la capacità di reagire ironicamente a un commento duro. E' una ragione in più per equipaggiarci con il vocabolario giusto fin dall'inizio. Ecco i miei consigli.
"È una vagabonda"
Può sembrare una parola innocua ma è un'etichetta e, in quanto tale, manca di rispetto, perché totalizza la persona di cui si parla. Altre parole simili da evitare sono "mangia male" e "si bagna".
"Ha le rotelle fuori posto"
Anche in questo caso è considerato un commento leggero, ma mettiti nei panni di quella persona. È una cosa gentile dirlo di qualcuno che sta sperimentando una perdita di memoria, confusione e cambiamento di personalità? Per lo stesso motivo, parole come "matto", "pazzo" e "demente" sono offensive.
"Da quanto tempo soffre di demenza?"
Le persone con demenza non sono "malate". Naturalmente a volte soffrono, ma non vogliono che la demenza li definisca. Invece di descrivere qualcuno come "malato di demenza" o "paziente di demenza", prova a usare "persona con demenza" o, meglio ancora, "persona che vive con una demenza".
"È un guscio vuoto"
In realtà, non lo è. Non solo c'è molto che gira in quel cervello, ma questo assume che le persone che vivono con la demenza non possono sentire dolore o emozione. Invece possono.
"Da dove sei, amore?"
Attenti alla conversazione apparentemente amichevole. Fare a qualcuno con demenza domande apparentemente fondamentali come dove vive, dove è nato o se è sposato, può causargli molta sofferenza, se non lo ricorda. Al contrario lascia a lui la guida e non avere paura di entrare nel suo universo. Se parla della moglie defunta come se fosse ancora viva, segui il flusso e trasformalo in una chiacchierata. E non trattare con condiscendenza le persone, chiamandole "amore", "caro" o qualsiasi altro vezzeggiativo. Usa il nome che preferisce.
Kate Swaffer, che ha scritto del suo stesso viaggio con la demenza, ha alcuni suggerimenti sul suo blog:
- Non ricordare alle persone con demenza della morte di un amato o di un animale domestico.
- Non parlare di loro con qualcun altro davanti a loro.
- Non dire "ti ho appena detto ...".
Lo stigma della demenza è appreso. I bambini sono frequenti visitatori delle case di cura, vanno a trovare i parenti, e la comunicazione nasce naturalmente da loro. Troviamo che i bambini, senza pregiudizi o preconcetti, parlano apertamente, pazientemente e rispettosamente.
Per molti di noi, è difficile trovare il linguaggio giusto da usare in presenza di persone con demenza, e altre condizioni di salute mentale. È così difficile negoziare che molte persone spesso non si preoccupano. Ma questo non sta insegnando niente a nessuno, né sta costruendo legami importanti tra le persone con demenza e i loro caregiver, gli operatori di assistenza, gli amici e la famiglia.
Uno dei miei colleghi lo riassume perfettamente: "Le etichette sono per barattoli, non per le persone". Cominciamo a vedere la persona, non la malattia.
Fonte: Yvonne Manson in The Guardian (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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