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Esperienze e opinioni

Il cibo aiuta a gestire i sintomi della demenza

Il cibo aiuta a gestire i sintomi della demenzaJane Clarke aveva lavorato per anni con pazienti di demenza prima che suo padre iniziasse a soffrire della malattia. Foto: Andrew Crowley

Seduti su una panchina sotto un albero nel parco di Chatsworth House dopo una camminata con il cane, Jane Clarke ha affrontato per la prima volta l'argomento 'demenza' con suo padre. Insegnante in pensione, Brian aveva solo 64 anni, ma Jane (nutrizionista che aveva già lavorato per 10 anni con i pazienti di demenza) aveva cominciato a notare un cambiamento in lui.


"Avevamo già cercato di fare quelle orrende conversazioni dove diceva «Non c'è niente di sbagliato in me, è solo vecchiaia»; quindi ho pensato di andare in un bel posto che gli fosse molto familiare, e parlare. Abbiamo detto: «Papà, siamo davvero preoccupati e non pensiamo che sia solo vecchiaia. Stai lottando»".


Brian si era sempre vantato di essere un esperto comunicatore, specialmente quando si parlava di figli, ma il suo carattere stava cambiando rapidamente davanti agli occhi della sua famiglia. Jane spiega: "Diceva cose che non avrebbe mai detto, era un po' fuori luogo, aveva meno tatto. Stava diventando più estroverso, che potresti pensare sia una cosa buona, ma sapevo che stava succedendo qualcosa. Lo abbiamo fatto esaminare ed è arrivata la diagnosi di Alzheimer, ma si è rivelata una diagnosi errata. Lo hanno lasciato con i farmaci di Alzheimer e non ho notato alcun miglioramento nel suo comportamento e il suo carattere continuava a cambiare. Ho pensato: «C'è qualcos'altro sotto, questo non è Alzheimer»".


Attraverso i suoi contatti, Jane, insieme alla madre Patricia, alla sorella Ann e al fratello Paul, lo hanno portato da Nottinghamshire all'Ospedale Neurologico di Londra, in Queen's Square, dove c'è un'unità di demenza specializzata. "Hanno fatto altri test e hanno mostrato che tutto il suo lobo frontotemporale era scomparso. Sulla scansione, c'era solo nero dove si dovrebbe vedere il cervello. Ci hanno detto che era demenza frontotemporale, che non ha niente a che fare con l'Alzheimer".


E' stato dieci anni fa. Il padre di Jane sta vivendo ancora a casa, e, anche se non c'è cura per la demenza frontotemporale, la sua condizione è stabile, per come potrebbe essere. Jane aveva già lavorato con pazienti di demenza per anni prima che il padre iniziasse a soffrire di questa malattia, ma la cura di suo padre l'ha resa ancora più appassionata di trovare soluzioni ai sintomi attraverso il cibo e il nutrimento.


"Non sto dicendo che il cibo è la risposta a tutto, ma ha molte risposte", dice Jane, mentre frulla un gelato istantaneo di banane, uno dei trattamenti semplici fatti in casa ai quali è arrivata nell'ambito di un enorme repertorio di ricette che rispondono specificamente alle esigenze dei pazienti di demenza.


Jane ritiene che, anche se è vero che ci sono alcuni sintomi chiave che tendono a far parte integrante della demenza, che possono rendere difficile mangiare e sono difficili da trattare con farmaci, ciò non significa che dovremmo accettare l'inevitabile e lasciar svanire i pazienti di demenza. Difficoltà di deglutizione, problemi intestinali come la costipazione e la diarrea, stanchezza, perdita di memoria: tutto questo può essere combattuto in vari modi con un'attenta nutrizione.


"Chi si soffoca non è normale, chi non beve non è normale, chi svanisce non è normale"
, dice. "Le persone muoiono di malnutrizione, in genere non muoiono di demenza. Questo è orribile e non dovrebbe mai accadere, ma la disidratazione e la malnutrizione ci sono nelle nostre case di cura e nei nostri ospedali, e non è un bel andare, ma sta accadendo. Li vedi svanire, e tutto ciò che viene offerto loro sono bevande chimiche e alimenti per neonati dolci e disgustosi. È assolutamente inutile".


Per Jane, è fondamentale che una cura efficace e  dignitosa su misura non sia limitata a coloro che possono permetterselo. "La nostra chiamata all'azione è che le case di cura si rendano conto che ci sono pasti meravigliosi che si possono preparare in modo veramente facile. Non si tratta solo di occuparsi di persone che hanno un parente partecipe e le risorse per pagare un nutrizionista privato. La casa di cura e gli ambienti ospedalieri devono cambiare. Le persone pensano che non ci sia speranza, ma c'è. Puoi dare dignità e puoi dare amore e affetto attraverso il cibo. Puoi sostenerle in modo che non svaniscano, che non perdano la loro forza muscolare. Ci sono tante cose che puoi fare, a seconda di ciò di cui ha bisogno il loro corpo".


Sul suo sito, Nourish, Jane propone una vasta gamma di ricette che possono aiutare con i diversi sintomi. Il sito è gratuito e ogni ricetta può essere seguita religiosamente o usata come ispirazione per qualcosa che secondo te potrebbe piacere al tuo caro. "Stare solo a vedere qualcuno svanire è così angoscioso e orribile. E queste malattie sono così disabilitanti per i caregiver. Devi credere che puoi fare la differenza attraverso il cibo".

 

I sintomi e il cibo

Difficoltà a deglutire

I pazienti di demenza spesso perdono nella parte posteriore della bocca la stimolazione sensoriale che ricorda di deglutire. "È davvero orribile e angosciante", dice Jane. "Ho cominciato a notare ora con mio padre che a volte inizia a soffocare, anche con l'acqua. È una malattia crudele, così senza dignità. Un bicchiere d'acqua è la cosa peggiore, perché un liquido sottile è molto più difficile da deglutire, quindi devi impegnare i muscoli. Anche solo un po' di fiori di sambuco in un bicchiere d'acqua possono stimolare il riflesso della deglutizione e implica che si re-idrateranno".

Quando si tratta di deglutire i solidi, Jane suggerisce i panini fatti con pane imbevuto di un po' di olio d'oliva per farli scendere più facilmente. L'uso di erbe, spezie e agrumi nel ripieno contribuirà a innescare il riflesso della deglutizione. "È la mia piccola scorciatoia", dice.

 

Problemi dell'intestino

Uno degli effetti collaterali più angoscianti dei farmaci della demenza può essere la costipazione e la diarrea. Chi ha una demenza potrebbe non essere in grado di comunicare di soffrire di uno di questi sintomi terribilmente degradanti e di conseguenza può smettere di mangiare e bere.

"Potrebbe essere così semplice come incoraggiarli a bere una tazza di caffè, o fare una piccola torta imbottita di fibre per far muovere le viscere se c'è stitichezza o fare una mela cotta, che può essere molto attiva nell'intestino perché contiene pectina e fa molto bene come anti-nausea, che affligge molti pazienti di demenza a causa dei farmaci".

 

Stress

Sedersi a mangiare può essere molto stressante per i malati di demenza. Se condividi un pasto con loro, Jane ti suggerisce che è importante minimizzare le distrazioni in modo che possano concentrarsi sulla deglutizione. Non tentare nemmeno di affrettare il pasto.

"Noi ci barcameniamo tra tanti compiti quando ci prendiamo cura di qualcuno, e potremmo essere tentati di fare i pasti in fretta, aumentando solo la probabilità di sconvolgere la persona e che sia assorbito poco cibo. Se un pasto sta diventando impegnativo, può aiutare fermarsi un minuto, e trovare un momento di quiete.

"Per noi, che siamo una famiglia musicale, se le cose diventano stressanti, mettiamo su una musica e con papà facciamo un balletto, che innesca le endorfine nel cervello, dopo di che sta bene".

 

Perdita di memoria

È una delle cose più sconvolgenti della malattia, ma ci sono modi per stimolare la memoria attraverso il cibo, perché spesso i nostri ricordi più preziosi dei compleanni o delle feste sono legati al mangiare.

"Per me, le vacanze estive dell'infanzia si riaccendono non appena penso alle glorie dei pantaloni alla zuava e al pesce e patatine fritti sulla costa del Galles del Nord, mentre i miei cari zia e zio cantavano con il coro sul lungomare", dice Jane.

"Un tabellone con il cibo favorito, pieno di foto di piatti, persone e luoghi preferiti può essere un ottimo modo per comunicare e stimolare anche un appetito logoro".

 

 

 


Fonte: Eleanor Steafel in The Telegraph (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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