Esperienze e opinioni

Nel matrimonio, è fondamentale una buona comunicazione per una relazione soddisfacente e duratura. Per le persone con demenza, comunicare bisogni, emozioni e interagire con gli altri diventa sempre più difficile, poiché la comunicazione si deteriora quando la demenza progredisce. Problemi nella comunicazione portano a interpretazioni erronee e incomprensioni, che spesso causano notevole stress nei membri della famiglia, in particolare i coniugi e il paziente.

Ma tutto non è perso, secondo il primo studio ad aver esaminato e misurato i risultati della comunicazione sia nel coniuge caregiver che nel paziente con demenza. Infatti, i ricercatori della Florida Atlantic University hanno scoperto che "la pratica rende perfetti" con il giusto intervento e uno strumento che può misurare con precisione la comunicazione delle coppie. I risultati dello studio sono pubblicati dalla rivista Issues in Mental Health Nursing.

"C'è stata finora poca attenzione al ruolo del paziente con demenza nel mantenere i rapporti coniugali attraverso la conversazione", ha dichiarato Christine L. Williams DNSc, prima autrice dello studio, professoressa e direttrice del programma dottorato di studio infermieristico della FAU, che ha progettato il programma d'intervento e sviluppato il primo strumento che misura la comunicazione delle coppie. "Forse è perché i ricercatori presumono che il paziente non possa avere una influenza positiva sulla comunicazione a causa della demenza. Abbiamo voluto esplorare ulteriormente questo tema, soprattutto per le coppie con una storia di ricordi speciali condivisi da decenni di matrimonio".

Per lo studio, la Williams ha videregistrato e successivamente analizzato e misurato 118 conversazioni tra 15 pazienti con diversi gradi di demenza e i rispettivi coniugi, sposati in media da 45 anni, per valutare gli effetti sulla comunicazione e la salute mentale del partecipante di un intervento di valorizzazione della comunicazione di 10 settimane.

I caregiver sono stati preparati a comunicare in modo chiaro, succinto e rispettoso, e a evitare di testare la memoria e a discutere. I coniugi con demenza hanno avuto la possibilità di esercitare le loro abilità di conversazione con un membro del gruppo di ricerca, preparato al deficit di comunicazione associato alla demenza, e pure all'intervento. Le conversazioni sono state registrate a casa delle coppie. Dopo aver installato la videocamera, la Williams ha condotto l'intervento e poi ha lasciato la stanza per 10 minuti. Le coppie potevano conversare su un argomento di loro scelta per 10 minuti.

"Ci sono pochissimi studi che hanno osservato la comunicazione reale tra le coppie in queste circostanze e che hanno cercato di analizzarla", ha dichiarato la Williams. "Per esempio, ho visto studi dove hanno insegnato strategie di comunicazione ai caregiver, ma poi hanno misurato la conoscenza dei caregiver della comunicazione, che non dice niente sull'essere stati in grado di comunicare".

A differenza di altre misure di comunicazione del paziente, lo strumento Scale-CR (VNIS-CR), verbale e non verbale, sviluppato dalla Williams tiene conto dei comportamenti non verbali, che rappresentano più del 70 per cento della comunicazione e dei comportamenti verbali. Il VNIS-CR delinea i comportamenti sociali e non sociali, caratterizza i comportamenti del paziente (non attraverso le lenti del caregiver) e punta ai rapporti coniugali in casa. Composto da 13 comportamenti comunicativi sociali e 13 asociali, con elementi verbali e non verbali, lo strumento aiuta a descrivere una comunicazione socievole e non socievole dei pazienti con demenza impegnati in conversazioni con i loro coniugi.

I punti non verbali e non sociali nello strumento comprendevano l'indifferenza, lo sguardo fisso nello spazio e mancanza di risposte; gli elementi nonverbali e socievoli includevano guardare o fissare il coniuge, essere affettuoso e scherzare. I comportamenti verbali sociali comprendevano la conversazione coerente, rispondere alle domande e affrontare il proprio partner per nome o affettuosamente. I comportamenti verbali non socievoli includevano grida, imprecazioni e comunicazioni incomprensibili. I punteggi dei 13 punti sono stati poi sommati per ottenere il punteggio finale.

"Con questo nuovo strumento, sono riuscita a confermare che l'intervento ha funzionato per davvero e che la comunicazione è migliorata nel tempo, sia nel caregiver coniuge che nel paziente", ha dichiarato la Williams. "Ero estatica, perché in origine pensavo che forse la comunicazione del caregiver sarebbe migliorata e già quello sarebbe stato positivo. Tuttavia, non mi aspettavo di vedere cambiamenti positivi per oltre 10 settimane in ​​una persona che continua a declinare. Questo intervento ha funzionato sia per il caregiver che per il paziente e ora abbiamo uno strumento per dimostrarlo".

Nel 2010 l'Alzheimer e le demenze correlate colpivano 35,6 milioni di individui in tutto il mondo e si prevede che cresceranno fino a 115,4 milioni per il 2050. La prevalenza della demenza aumenterà con l'aumentare della longevità e i caregiver familiari futuri saranno prevalentemente coniugi. Negli Stati Uniti la maggior parte delle persone affette da demenza è curata dal coniuge.

"Quando la demenza avanza nei pazienti, le coppie non devono perdere tutto, soprattutto se sono impegnate, se possono ancora relazionarsi tra di loro e se si concentrano sul qui e ora", ha dichiarato la Williams.

Il VNIS-CR potrebbe essere usato nella pratica clinica per descrivere i cambiamenti nelle abilità di comunicazione sociale nel tempo, nonché per informare i coniugi caregiver sull'importanza di incoraggiare una comunicazione socievole. La conoscenza acquisita dall'uso di questo strumento potrebbe guidare meglio lo sviluppo di interventi per supportare relazioni intime e, in ultima analisi, misurare i cambiamenti a seguito di tali interventi.